bellhat（スティッフパーソン症候群）

【車椅子ライフマネジメント】スティッフパーソン症候群、重症筋無力症、悪性貧血、バセドウ病もちです！明るく元気に生きていきます✨【フリーライター】

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

星野真里さんと長女さんが、24時間テレビに出演されていました。
ご家族の実態を、多くの人の前で伝えるのは、簡単なことではないと思います。
それでも親子で想いを話してくださったことで、
「難病」を知らなかった人にも、その存在が届いたのではないかと感じます。
知ってもらうことが、理解の第一歩になる。
そんなことを、改めて思いました。感謝✨
#難病 #24時間テレビ

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

🌱8月26日は「人権宣言記念日」

病気や障害があっても、
誰もが自分らしく生きる権利があります。

難病があることで、
「できない」と決めつけられるのではなく、

必要な支援を受けながら、
学ぶこと、働くこと、出かけること、
好きなことを楽しむこと。

一人ひとりが望む生活を選べる社会であってほしい。

「病気があっても、自分らしく過ごすことが出来る。」

その当たり前を、みんなで支えていきたいですね🍀

#人権宣言記念日 #難病

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

@GoroTsuboyaki @h_ototake めっちゃすきです！

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

@crankwheelchair ありがとうございます！

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

車椅子選びでものすごい悩んでます。
自走式かつティルト車を探してますが、なかなか試乗できるところが見つからず、みなさんの経験からアドバイスがあればご教授いただきたいです。（いろいろ電話したりしましたがなかなかいいところみつからず、、、）

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

@KAFO_User ありがとうございます！
調子いい時は自走しているので使い分けが難しいんですよね😂

もし会場でお会いすることがあれば宜しくお願いします！

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

@KAFO_User 本当ですか！
もし行けなかったらぜひご意見聞かせてください！身体が反って攣る症状なので、ティルト式か背もたれ欲しいのですが国内の自走式だとなかなかいいのが見つからず💦

[うとうと @_utouto_c_i_d_p]

私「さほど効果ないとはいえこの一年一度も調子落ちなかったのはヒフデュラのおかげなのかも。正直、今くらい元気でいれるなら私はわりと満足です」

主治医「何言ってるの、駄目だよ！僕は杖で歩けてた頃に戻すつもりでいるからね！」

…ってちょっと怒ってくれるうちの先生めっちゃよくない？

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

独ベーリンガーインゲルハイム社は、#特発性肺線維症（#IPF）および #進行性肺線維症（#PPF）の治療薬である経口薬の #ネランドミラスト について、新たな解析結果を発表しました。
https://t.co/LP2JKmWnYS

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

素晴らしいアプリー！

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

🍀お知らせ🍀

デジタル難病手帳 Rare's Smileをリニューアルしました！
受給者証・保険証・お薬の記録を、スマホひとつで。
もちろん無料です。
https://t.co/wKS02NLYjs

電子申請や自治体連携も準備中です。「役所に行かずに手続き完了」まであと少し、順番に届けていきます💪

いつも支えてくださるフォロワーの皆さん、ありがとうございます！
皆さんからいただいた課題を元に、このサービスは向上させていきますので、今後とも色々ご意見をください🙇
よろしくお願いします

#難病 #難病スレイヤー #RaresSmile #デジタル難病手帳 #RareDisease

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

@0CC1WhB7ut43700 @shion0_25mg 好きコメントすぎます

[可愛い猫🐱速報 @pwkwjwt]

いや渡れるんかいと言いたくなる動画

[bellhat（スティッフパーソン症候群） @bellhat1]

こういうニュースをどんどん拾いたい

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#大阪大学 は5月18日、アジア人集団として世界で初めてとなる #重症筋無力症 の大規模ゲノムデータセットを構築し、ゲノムワイド関連解析を実施し、その結果、5番染色体にある #TERT 遺伝子の領域に、重症筋無力症の発症と関連する新たな遺伝子座を発見したと発表しました。
https://t.co/rUoHFy9swX

[乙武洋匡 @h_ototake]

あ、私が「鋼のメンタル」とか言われてる理由がここに詰まってます。

まさにこの作用で、自己肯定感なるものが鼻持ちならないくらい高まりました。

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

\ 明日からからGW期間🚗³₃ /

施設により指定難病受給者証を持っていると、割引を受けられます。
本人と付き添い1名まで無料だったり、一部割引など内容は様々です。
博物館から駐車場まで、様々な施設で受給者証で割引の利用が出来ます。

https://t.co/j3sY7wDZ0h
#難病 #割引情報

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#日本イーライリリー株式会社 と #持田製薬株式会社 は、「#オンボー 皮下注200mg オートインジェクター」および「オンボー皮下注200mg シリンジ」について既存治療で効果不十分な中等症から重症の #潰瘍性大腸炎 の維持療法に対して、適応追加承認を取得したと発表しました。
https://t.co/GKaUxO3Jtw

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#株式会社オーファンパシフィック は、#尿素サイクル異常症 を効能または効果とする治療薬「#ラヴィクティ 内用液 1.1 g/mL（一般名：#フェニル酪酸グリセロール、以下「ラヴィクティ」）」が薬価基準に収載され、販売を開始したと発表しました。
https://t.co/TgTYbn5M1m

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

皆さん、こんにちは、難病スレイヤーです🙂

難病と向き合いながらも、日々を前向きに過ごされている皆さまへ、バイオ製剤の進歩に関する明るい話題をお届けします。

バイオ医薬品（バイオ製剤）は、従来の治療では難しかった自己免疫疾患や希少疾患・難病に対して、特定の分子をピンポイントで狙う高い特異性を持ち、副作用を抑えながら効果を発揮する点が大きな魅力です。

関節リウマチ、潰瘍性大腸炎、クローン病をはじめ、多くの難病患者さんのQOL（生活の質）を向上させる選択肢として、ますます注目されています。最近では、バイオシミラー（後発品）の登場により、経済的な負担軽減の可能性も広がりつつあります。

科学の進歩が、皆さまの毎日に少しでも穏やかさと希望をもたらしてくれますように💕

出典：神戸医療産業都市推進機構「がんなどの難病で苦しむ人の救世主に。抗体医薬が秘める可能性」（バイオ医薬品の仕組みと難病治療への貢献を解説した記事） https://t.co/o2SHQ4J4No

#難病 #難病スレイヤー #バイオ製剤 #難病治療の希望 #抗体医薬 #バイオシミラー

[つーはー@入院中にYTuber#車椅子頚損C6 @bisiaka_centerG]

【障害を売りにするな】

発信すると本当によく言われます

障害を売りしたいのではなく
障害の話を知って欲しい
そして
障害を負っても楽しくいれること
自分にも教えてあげたい

今のこの身体この心は
障害を負わないと存在しませんでした
そんな人生を少しでも
肯定するため
発信を始めましたし
これからも続けます

今見てくれているあなたにも
引き続き届きますように！！