Al meer dan 4 jaar lig ik 18 uur per dag in mijn bed met de gordijnen dicht. Zo gauw ik iets doe word ik zieker.
En er zijn velen met mij, al decennia. Zonder erkenning, onderzoeksbudget en zorg. Daarom nu op het Malieveld! Zelf kan ik het niet meer.
#PAISProtest#NietHersteld
@vrijezangvogel Geeft niets, kan gebeuren! In alle stress, ons hoofd wat niet mee werkt of waar ever… Gelukkig kwam ie toch nog aan! Dank ook, mede-X’ers voor de opheldering 😊
Ziek zijn is 6x per dag rechtop kunnen zitten, 18 uur platliggen in het donker zonder geluid, afhankelijk zijn van mensen voor boodschappen, koken, huishouden en dingen die om de hoek komen kijken in het leven en na zittend douchen minstens 1 dag gevloerd zijn…