Jet Roz

Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶‍🌫️

[Jet Roz @JetRoz]

Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen

#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

@BartJandenBoer1 @NietHersteld

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📢 Parlementaire Enquêtecommissie Corona: long covid is niet voorbij

Afgelopen vrijdag zijn de openbare verhoren van de Parlementaire Enquêtecommissie Corona gestart. De commissie onderzoekt hoe tijdens de pandemie afwegingen zijn gemaakt tussen volksgezondheid en andere maatschappelijke belangen.

Long covid is het grootste medische gevolg van de pandemie als gekeken wordt naar verloren jaren aan levenskwaliteit. Toch behoort het niet tot de focuspunten van de enquête. Long Covid Nederland vindt dit onbegrijpelijk.

🦠 Voor honderdduizenden Nederlanders met long covid is de pandemie namelijk nog altijd niet voorbij. Long covid heeft tot op de dag van vandaag grote gevolgen voor gezondheid, dagelijks leven, werk en inkomen. Een deel van de patiënten is ernstig beperkt of volledig bedgebonden. De maatschappelijke impact loopt in de miljarden euro's per jaar.

🏛️ Tijdens de acute pandemie zijn belangrijke keuzes gemaakt die hebben bijgedragen aan de situatie van vandaag. Er werd bijvoorbeeld nauwelijks tot niet ingezet op registratie, kennisopbouw, langdurige monitoring en passende ondersteuning van patiënten met langdurige klachten. Daarom doen wij een openbare oproep aan de commissie om tijdens de verhoren nadrukkelijk aandacht te besteden aan:

- long covid;
- de impact op patiënten en samenleving;
- de lessen voor zorg en toekomstig beleid.

Wie lessen wil trekken uit de pandemie, moet ook durven kijken naar wat nog steeds dagelijks honderdduizenden levens beïnvloedt. Want long covid is geen afgesloten hoofdstuk.

🔗 Lees ook het artikel op https://t.co/EcDYCbUJ6k: https://t.co/l5wVItTBEs

#LongCovid #PAIS #ParlementaireEnquête #Corona #Volksgezondheid #LongCovidNederland

[Rien de Böck @riendebock]

Een half jaar terug waren ernstig zieke PAIS patiënten op het Malieveld, omdat:
-de ziektelast verpletterend is
-de meesten lijden zonder enige medische zorg
-onderzoeksbudget op is
-overheid 0 visie heeft

Wat de regering sindsdien gedaan heeft:
-bezuinigen
-stigmatiseren rondom sociale vangnet

Ja, er was na 2 jaar stilte een debat in januari, vlak voordat het nieuwe kabinet aantrad. (vast puur toeval 🙄) Waarin een Kamer die ogenschijnlijk wel actie wilde, van een demissionaire muur te horen kregen dat patiënten met hun complexe multisysteemziekte prima naar de huisarts konden.

En nu wachten we tot december voor een debat over "publieke gezondheidszorg/pandemische paraatheid (inclusief PAIS)".

Voordat deze minister er ooit inhoudelijk over hoeft te debatteren, besluit ze of de expertisecentra en (deels) C support inderdaad wegbezuinigd worden, en dat het onderzoeksgeld op blijft. En dus lopen artsen en onderzoekers nu weg door het gebrek aan budget en perspectief.

Met veel moeite komen er misschien nog amendementen doorheen om de schade te beperken, van Kamerleden die wel willen.

Ons toekomstperspectief wordt voor onze ogen wegbezuinigd, door een minister die er niet inhoudelijk over doorgevraagd wordt.

Dat is hoe de Haagse politiek reageert op ernstig zieke mensen. Die massaal, ten koste van hun gezondheid, kwamen demonstreren om niet te verdwijnen in het zwarte gat waar deze crepeerpolitiek ze in duwt.

Word je gewoon genegeerd als je niet gaat rellen? Is dat wat onze democratie nu is geworden?

@andre_poortman @VickyMaeijer @Rene_Claassen71

[Jet Roz @JetRoz]

@RebeccaNP I’m finally getting proper circulation again. My legs and feet are finally at a normal temperature. Movement also feels smoother. I do have POTS, but I’ve never really had much blood pooling. This weather is honestly so much better for me.

[Jet Roz @JetRoz]

@RebeccaNP 🙋‍♀️ I feel the same. Not sure about the cause, but I think it might have something to do with our microvasculature.

I’m housebound and spend a large part of the day in bed. So I’m not necessarily more functional, but I am much more comfortable in this heat. It feels like

[Jet Roz @JetRoz]

@mildTin I hardly experience fatigue in the sense of tiredness. I’m too wired and uncomfortable to fall asleep or rest properly. I have Long Covid/ME and fatigue isn’t in my top five worst symptoms. A fatigue questionnaire wouldn’t represent my illness and couldn’t catch any improvement.

[Jet Roz @JetRoz]

There should be far more attention for hypovolemia in dysautonomia and PAIS: it doesn’t just contribute to OI, but limits cognition and function, and affects labs and medication response. More doctors and researchers need this on their radar.

“But you BP is nice and low” 😬

[S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic @dysclinic]

Now imagine how chronic hypovolemic state underlying #POTS affects young women (and men) who live with POTS... But they are asked to exercise and function as if they are healthy people or worse, are sent to psychiatrists to "fix their mindset" when they physically can't do those things. If you're a physician, you need to think about this long and hard.

Right now there is a post in a very large physician FB group about a very sick patient with #EDS and POTS, with many physicians commenting that this is psychiatric, needs psych, young people can't possibly be that sick. This ignorance is a medical emergency that we need to fix STAT!

[Jet Roz @JetRoz]

@dievandinges I’m so sorry. No answers, just commenting to help the algorithm 🤷‍♀️ I hope you’ll get some useful suggestions.

[Jet Roz @JetRoz]

@NeleHelena to move. So there are certainly a lot of similarities. It’s truly an unbearable feeling.

I’m so sorry, Nele, that you’ve been dealing with this for so long.

I really hope there will be more scientific interest in these specific symptoms and their underlying mechanisms.

[Jet Roz @JetRoz]

@NeleHelena After exertion, too much sensory input, or staying upright too long, I can definitely experience something that looks like akathisia. I also have many paradoxical reactions to medications that are supposed to be calming, but they actually cause restlessness, insomnia, and an urge

[Jet Roz @JetRoz]

@dysclinic from reduced tachycardia can still make it worth taking this medication.

[Jet Roz @JetRoz]

@dysclinic being upright (headaches, coat hanger pain, adrenaline surges, brain fog), and PEM and other Long Covid and dysautonomia symptoms are unchanged. My quality of life remains very low.

I do understand this result can feel disappointing, because even a small increase in comfort

[Jet Roz @JetRoz]

@PatientPersists nog steeds wel erg beperkt. En helaas was alle vooruitgang direct weg na stoppen HBOT.

[Jet Roz @JetRoz]

@PatientPersists Aan het zuurstof in de kamer enorme vermindering brainfog. Verbetering in concentratievermogen. Ogen konden weer focussen. Boeken lezen, heerlijk! Ook geen problemen met rechtop zitten.

Buiten de kamer alleen tijdens duur HBOT weken wat meer energie en functionaliteit, echter

[Jet Roz @JetRoz]

@BartJandenBoer1 @RobWust Ik sluit me hierbij aan. Het hangt ervan af hoelang het duurt en wat de risico’s zijn.

Het zou motiverend zijn als je ook een terugkoppeling van je resultaten krijgt.

[Jet Roz @JetRoz]

@Zurhake Ja, ik vrees dat je gelijk hebt

[Jet Roz @JetRoz]

@Zurhake Hoe ze dit dan ook tot een semantische discussie maken en daar dan nog trots op zijn ook. Waar is de menselijkheid en empathie?

[Jet Roz @JetRoz]

@Zurhake En in de zomer kan ik soms ook even een uurtje buiten liggen. Waarmee ik volgens de logica van toetsenbordhelden m’n situatie ernstig zou overdrijven als ik zou zeggen dat ik huis- en vaak bedgebonden ben. En dus eigenlijk een leugenaar op zoek naar aandacht of zo.