Fundación Charcot Chile

Fundación Charcot Chile creada para visibilizar el síndrome de CMT, hoy se trabaja en estrategias de apoyo, conocimiento y empoderamiento de nuestros usuarios.

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Hoy 28 de Febrero por primera vez en Chile se conmemora el día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Pocos Frecuentes (Epof). Poco frecuente es aquella que afecta a 1 cada 2000 personas, aproximadamente 1.300.000 chilenos tiene una Epof.
#CMT

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

Hoy bajo decreto de Ley, se Conmemora el "Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas.

#28deFebrero
#DiaNacionalEpof
#FenpofChile
#DiaMundialEpof
#RareDiseaseDay2021
#SenadoraCarolinaGoic
#abrazaladifefencia28f

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

Hoy bajo decreto de Ley, se Conmemorará el "Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas.

#28deFebrero
#DiaNacionalEpof
#FenpofChile
#DiaMundialEpof
#RareDiseaseDay2021
#diputadacarolinamarzan
#abrazaladifefencia28f

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

Hoy bajo decreto de Ley, se Conmemorará el "Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas.

#28deFebrero
#DiaNacionalEpof
#FenpofChile
#DiaMundialEpof
#RareDiseaseDay2021
#diputadacarolinamarzan
#abrazaladifefencia28f

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

@marlenolivari nos entrega su apoyo en el marco de la Conmemoración del 28 de febrero “Día Nacional de la Educación y Concientización de las Epofs” entendiendo que vivir con una condición de salud poco frecuente como lo es el Síndrome de Charcot Marie Tooth es muy difícil.

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Estamos próximos a conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes. Se comienza a concretar el esfuerzo que distintas agrupaciones han realizado para visibilizar condiciones de salud que muchas veces no tienen tratamiento, cura y cuyo diagnóstico puede demorar años

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

25 de Febrero, Gran Conversatorio; Hablando de Políticas Públicas en Enfermedades Poco Frecuentes, con grandes invitados... no te lo pierdas, transmisión por FacebookLive o Zoom previa inscripción.

Formulario Inscripción:
https://t.co/Tt2Yq0tUpX

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Hoy en la 2da jornada se reflexionó, educó y concientizó a través de un enfoque médico sobre las enfermedades poco frecuentes en Chile. No te pierdas el tercer conversatorio. ¡Te esperamos, tú participación también cuenta!
@fenpofChile
@charcotmarietooth

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Educación y Concientización..
#DiaNacionalEpof #DiaMundialEpof #RareDiseaseDay2021 #EURORDIS
Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile
Fundación Charcot Chile
Síndrome de Charcot Marie Tooth

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Este martes 09 de febrero a las 19 hrs estaremos participando en un conversatorio junto a otras organizaciones de @fenpofChile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile
#visibilicemos #concienticemos
#DíaNacionaldeEpof
#juntossomosmasfuertes

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Ayer, en el marco del proyecto "Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes", se expusieron excelentes ideas por parte de médicos, investigadores, laboratorios y lo mas importante, Agrupaciones de Pacientes.
Vamos que Juntos Podemos!
@fenpofChile @carolinagoic

[Fundación SVKH y Uveítis Chile @svkhchile]

Como parte de la Federación de Enfermedades poco Frecuentes (Fenpof Chile) junto a las asociaciones que la componen estamos muy emocionados por haber conseguido este gran día no tan solo para una asociación sino para todo Chile.

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Somos agentes de derecho por lo tanto nuestra lucha siempre será eliminar las barreras del entorno que son las que crean la palabra "Discapacidad".
Educar, Visibilizar y concientizar 🙌
Hoy sigamos más fuertes que nunca‼️

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Queremos saludar y felicitar a cada uno de los profesionales que han elegido y dedicado su vida laboral a esta hermosa y compleja especialidad dedicada a la salud.

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

@DrEnriqueParis Ministro @DrEnriqueParis, aún no hay pronunciamiento del protocolo de Desconfinamiento de pacientes EPoF y PcD que presentamos el 14 de Agosto al @ministeriosalud seguimos esperando, necesitamos proactividad, si los pacientes se mueven con mayor razón debiera el Minsal.

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Hoy 15 de noviembre se conmemora a nivel mundial el ¡Día de las Enfermedades Neuromusculares! Junto a las distintas organizaciones que conforman Fenpof esperamos que se concientice a la población en general además de la comunidad científica para lograr avances en esta materia.

[Carolina Marzán P. @carolamarzan]

Estamos muy felices por todas las familias que tienen a un integrante con alguna enfermedad poco frecuente, rara o huérfana porque hoyen comisión de cultura del senado se aprobó nuestro proyecto 👇
Seguimos avanzando 💪💜💪💜
@fenpofChile

[FAME Chile @FameChile]

ISP APRUEBA MEDICAMENTO PARA LA AME: RIDISPLAM DE LABORATOTIO ROCHE

Hoy estamos de fiesta, ha sido aprobado el segundo de los tres fármacos disponible en el mundo para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal.
Continúe leyendo y difunda si puede 👇👇...

[Fundación Charcot Chile @CharcotChile]

Solidarizamos contigo #AlbertoAbarza y esperamos sinceramente que tu novia y familia se encuentren en buen estado de salud y se recuperen de este lamentable hecho prontamente.