なみき🍎

R7.12月 SLE(全身性エリテマトーデス)確定診断。ただ今通院、自宅療養中、歩行困難のため半車イス。日常と闘病。Hello Kitty🍎夏頃両足(脱臼と変形を戻す)手術予定。

[なみき🍎 @chatchatno]

私がXを通して発信しているのは先輩方の知識や経験を参考にさせていただきたいからだけでなく私のような診断されたばかりの迷える仲間の手助けに少しでもなりたいから。自分が受けた恩恵に感謝を伝え、そして微力でもお返ししたいからです。まだまだだけど😌
#SLE
#全身性エリテマトーデス

[なみき🍎 @chatchatno]

私が点滴をしている間に母に臨床調査個人票を受け取りに行ってもらいました。帰宅後申請書と同封し提出(私のところは送付による受付)不備がありませんように。

[なみき🍎 @chatchatno]

CRP以外数値も正常の範囲で問題なし。ステロイドが減ったことで炎症の数値が若干あがり、このため足が浮腫んだのだろう、甲の痛みはそのうち引くとのことで様子見に。効果が出ているので引き続きベンリスタを続けていきます。ステロイドは5mg継続。

[なみき🍎 @chatchatno]

金曜日は4週間振りの通院日でした。ステロイドが5mgに減り、ひと月ほど経過。右足のつま先からふくらはぎにかけて腫れが出て、足裏だけでなく甲まで痛くなる。診察時に先生に報告、からの治療センターに移り採血採尿、ベンリスタ。検査結果を聞きに再度診察室へ。
#SLE
#全身性エリテマトーデス

[なみき🍎 @chatchatno]

サマージャンボ発売開始日(6/30)だったから買ってきてもらった、ジャンボと新登場のプレミアムそれぞれ連番で30枚ずつ。各ジャンボは風物詩として買ってしまう…夢を買ってる、はず😅

[なみき🍎 @chatchatno]

デジタルデトックスがはかどり過ぎる。スマホにあまり触れないことに慣れたけど意識してニュースを見ていないとものすごく情弱になる、後からそうだったのと気付くことが多くて🥲

[なみき🍎 @chatchatno]

今の先生は○大病院勤務で週1回我がド地元病院でも診察してくださっています。この時期他にもたくさんの患者さんの診断書を作成していらっしゃるだろうに予定より早めに仕上げてくださって感謝するばかり。

[なみき🍎 @chatchatno]

病院から依頼していた臨床調査個人票が出来上がったと連絡がありました。2週間ほどで仕上げてくださったようでとてもありがたい。来週通院なのでその時に受け取り予定。更新手続きが初めてなのでミスがないように何度も確認しながら作業しよう…

[なみき🍎 @chatchatno]

そろそろSLE関連のポストもしたいし、なによりリプしたい。

[なみき🍎 @chatchatno]

Xアプリにログインできなくなってから日中にスマホを触る時間が減り、結果的にデジタルデトックスに。これは多分いいことなんだろうなと思う😌さかのぼってフォロワーさんのポストにいいねしようと思うけど1日以上のタイムラグがあるから躊躇してしまう…気にし過ぎかな🥲

[なみき🍎 @chatchatno]

@LUN_SLE スマホは3年前に購入したもので動作的にはまだ大丈夫ですがやっぱり古いことがネックなのかもしれません…
入院前に買い替えようと思っているのでそれまではこの不自由(スマホのブラウザから、PCからログイン)を受け入れて過ごそうと思います😅

[なみき🍎 @chatchatno]

しばらく浮上できないかもしれません。

昨日からリプできない状態が続いたためアプリをインストールし直したら今度はログインできなくなりました。PCからはログインできます。このままスマホからログインできないかも……

[なみき🍎 @chatchatno]

@heeeeee_iyaaaaa あぃさんおはようございます！スポーツオンチの私でもニュースを見ながら興奮しました、日本中、世界中が盛り上がっているのも楽しいですね☺️

先日はありがとうございました🥰Xアプリとwebのキャッシュを削除してみましたがうまくいきませんでした。スマホを買い替える必要があるかもしれません。

[なみき🍎 @chatchatno]

@LUN_SLE るんさんここまで詳しく教えてくださってありがとうございます😭✨キャッシュを削除すると一時的の0Bになるのですがしばらくすると元のMBに戻ってしまい、キャッシュが削除できず…検索してできることは試してみたのですが相変わらずで、スマホを買い替えなければいけないのかもしれません🥲

[なみき🍎 @chatchatno]

PCとスマホのWEB版からはログインできるけどスマホのアプリからはなぜかできず…ストアから公式アプリを入れているのに公式アプリを使用するよう指示が出るの何なの🥲できないものは仕方がないと切り替えて、余裕がある時はスマホのWEB版からアクセスします。

[なみき🍎 @chatchatno]

いろいろ試してみましたが今のところスマホからログインできそうになく、しばらくPCから深夜にリストを遡ることになりそうです。当分私からの反応が薄く、反応してもタイムラグがあると思います🥲

[なみき🍎 @chatchatno]

しばらく浮上できないかもしれません。

昨日からリプできない状態が続いたためアプリをインストールし直したら今度はログインできなくなりました。PCからはログインできます。このままスマホからログインできないかも……

[なみき🍎 @chatchatno]

@LUN_SLE るんさんありがとうございます！早まってインストールし直したのが悔やまれますがPCからログインできるのが救いです。他にできることがないか検索してみます✨

[なみき🍎 @chatchatno]

@heeeeee_iyaaaaa あぃさんありがとうございます🥰XのバージョンUpは先日したばかりでした。ユーザー名でもメアドでもグーグルアカウントでもログインできず詰みました🥲当分深夜にPCから遡ることになるので反応が薄くなりますが復活できるよういろいろ試してみます💪

[なみき🍎 @chatchatno]

@bs_mamire ホイミさんありがとうございます！アプリのインストールもスマホの再起動も何度か試してみたのですがログインできず…少し間をあけて再度試してみようと思います。

[なみき🍎 @chatchatno]

@gbonBB0UGJ80061 気に掛けてくださってありがとうございます😭✨スマホからログインできないので当分PCから深夜に短時間だけリストを遡ることになるので反応薄くなりますがなんとか戻ってきたいです🥲

[宮城蔵王キツネ村(公式)🦊 @kon_fox_village]

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