Christine Fetro

[Haute Autorité de santé @HAS_sante]

Nous évaluons le #médicament #GAMUNEX / #immunoglobuline #humaine normale indiqué comme #traitement de #substitution chez les #adultes, et les #enfants et les #adolescents (âgés de 0 à 18 ans). Contribuez> https://t.co/CmjqAaYBVM

[Beacon for Rare Diseases @RareBeacon]

Jo Cameron has a rare genetic mutation which means she doesn't feel pain. It is hoped that researching the mechanisms behind her case will improve pain medicine. Fantastic example of how studying #RareDiseases can improve the health of us all! https://t.co/rM0kEWYbHP

[TweetALS @TweetALSMND]

#FundingFriday Last chance to apply for funding @fdmaladiesrares to support the development of your new mouse or #iPSC model of #ALS #MND in France! Deadline: April 2 https://t.co/5QemoqtT3z #RareDisease

[Beacon for Rare Diseases @RareBeacon]

It's #WearAHatDay! Help mark Brain Tumour Research Awareness Day by posting a photo wearing your favourite hat 🧢🎩👒🎓⛑️

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

Course solidaire - Merci au Lycée Joffre pour cette folle journée de mobilisation autour des #maladiesrares ! Merci aux jeunes, aux équipes enseignantes, aux partenaires et surtout à l’organisation ! Quelle réussite #Montpellier #Joffreunecourse #recherche

[Beacon for Rare Diseases @RareBeacon]

At our #DrugRepurposing conference last month, Suzanne Morris gave an eye-opening account of her life with #PNH and the difference a repurposed treatment has made. You can read a summary and watch her talk here: https://t.co/rgfg19mD4a #RareDisease

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

⚠️‼️Les Filières de Santé Maladies Rares, @maladierareinfo et le Collège de la Médecine Générale ont développé une infographie animée pour faciliter l’exercice des médecins et d’améliorer le parcours des personnes touchées par une maladie rare ⚠️‼️
https://t.co/zpCQ17uplG

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

1er atelier de co-design e-santé & #maladiesrares !

La date limite de candidature a été repoussée au 17 avril à 17h !

#AAP #esante #MaladiesRares

https://t.co/r8xYgEaGaA

[AFM-Téléthon @Telethon_France]

#Merci 💛

[Filière TETECOU @FiliereTETECOU]

Retour en vidéo sur la Journée Internationale Maladies Rares 2019
Le groupe @LespiedssurTerre était venu interpréter sa chanson "Un autre regard" à la Gare du Nord et Saint Lazare.
Merci We Are Patients !
#maladiesrares #maladierare #rdday #showyourrare
https://t.co/RkppAPa0Qx

[Haute Autorité de santé @HAS_sante]

XARELTO 10 mg®, intérêt clinique important dans la prévention prolongée des récidives de #thromboses veineuses profondes et d’#embolies #pulmonaires à l’issue d’un traitement anticoagulant initial d’au moins 6 mois> https://t.co/U0tgdriGGN

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

J-10 avant la fin de l'#AAP @FiliereFIMATHO ! ⏱️
On attend vos projets avec impatience ! 😀
#MaladiesRares #Associations #CCMR

[Haute Autorité de santé @HAS_sante]

ALOFISEL®, intérêt clinique important uniquement dans le #traitement des #fistules #périanales complexes de la #maladie de #Crohn en association à une #biothérapie et progrès mineur dans la #stratégie #thérapeutique > https://t.co/Ik8tPse0gm

[Haute Autorité de santé @HAS_sante]

IKERVIS®, intérêt clinique insuffisant pour justifier son remboursement dans la #kératite sévère> https://t.co/tMZkhbFbzE

[Filière ORKiD @FiliereORKiD]

📣Appel à projet : La DGOS financera 100 protocoles nationaux de diagnostics et de soins #pnds pour les #maladiesrares
https://t.co/mlIiNyh2NJ

[Haute Autorité de santé @HAS_sante]

[#VendrediLecture] La HAS a publié une fiche rappelant les 10 points clefs d'une prise en charge pertinente des patients atteints d'#hypothyroïdie

👉 Le dépistage, le diagnostic et le traitement

✅ A télécharger : https://t.co/Z4wFHBpjB7

[Diana Desir @dianadesirp]

Loi de programmation pluriannuelle de la recherche : la consultation est ouverte https://t.co/FZsKfPIH3r via @sup_recherche

[GIPTIS @giptis]

Maladies rares du vieillissement : Progelife lève 400 000 € pour développer ses molécules thérapeutiques innovantes :
https://t.co/UJrERRsNyU

[MaRIH @Filiere_MaRIH]

1er atelier psychologique "Vivre l'écoute" de la @Filiere_MaRIH avec les différents représentants des associations de patients !
Elle s'adresse aux bénévoles qui ont un rôle d’écoutant, quel que soit le vecteur de communication (face à face, téléphone, écrit, réseau social, etc.)

[AFM-Téléthon PRESSE @AfmPresse]

Le monde des maladies neuromusculaires a changé. Aujourd’hui, 175 essais cliniques sont en cours pour ces maladies rares du muscle considérées, il y a encore peu, comme incurables. #myology2019