Association Vaincre le Chordome

Association francophone facilite l’accès à l'information sur le chordome et à soutenir les malades.

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

L'AVAC s'associe à la #JournéeInternationaledesMaladiesRares.
Les maladies rares ne sont pas si rares : 3 millions de Français sont concernés. Soutenons-les ! 🙏 Merci aux soignants & associations qui accompagnent les patients au quotidien. #MaladiesRares #Chordome

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

H+8 après la #JournéeInternationaleDesMaladiesRares : les projecteurs s'éteignent, mais le combat continue. 🎗️

En France, 50 patients/an font face au #chordome. Un parcours du combattant où personne ne doit rester seul.

L’AVAC se mobilise. 👉 https://t.co/wmqJOLyxCV

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

En 2024, l’AVAC a :
✔ Organisé la 2ᵉ Journée d'Info sur le #Chordome
✔ Lancé un appel à projets de #recherche
✔ Renforcé l'accompagnement avec le Forum et le Pôle Dialogue Patients
Cap sur 2025 avec de nouveaux projets ambitieux ! 🚀
#Santé #Patients #Recherche

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

🎉 Bonne année 2024 de l’AVAC ! 🌟
Nous vous souhaitons santé, sérénité et confiance pour cette nouvelle année. Merci à notre communauté de patients, aidants, médecins et donateurs pour votre engagement. Ensemble, faisons de 2024 une année de progrès ! 🙏
#Chordome

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Bravo à @Telethon_France 2024 qui a affiché un compteur de 79 801 520 euros pour soutenir la recherche sur les maladies rares !
Le #Téléthon2024 continue 👉 36 37 ou https://t.co/xxsrU1G3K3

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

🙏50 % de dons déjà collectés pour l'appel à projets pour la #recherche sur le #chordome lancé par notre association et la @fdmaladiesrares !
Ensemble mobilisons-nous afin d'atteindre les 40000 € nécessaires !
Contribuez à la recherche sur le chordome -> https://t.co/elqRKLtvYH

[Hélène Jacquemont @hjacquemont17]

🙏🏻🙏🏻 Merci aux médecins & à l’AVAC, asso de patients @chordome_org pour cette remarquable journée d’info & soutien aux personnes atteintes #chordome #MaladieRare, @HopLariboisiere @maladierareinfo @ChordomaFDN @canceropole @MinSoliSante
Cc @philippegougeon #paris15 @Carrefour

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

Nouvel AAP conjoint – « Research on Chordoma » avec l’AVAC @chordome_org . Plus d’infos ici : https://t.co/U4TkEvfwsR
Toutes disciplines biomédicales et paramédicales.

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

📢 Soutenez la #recherche sur le #chordome !
@chordome_org avec @fdmaladiesrares lance un appel à projets de recherche pour faire avancer les connaissances sur le chordome.
Aidez nous en faisant un don déductible des impôts en 1 clic -> https://t.co/cDLJlyk8ai
Partagez l'info !

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

J-7 avant la 2ème Journée d'Information sur le Chordome le samedi 21 septembre 2024, à @mairie15 à @Paris. Une occasion unique pour rencontrer les experts du chordome en France, mais aussi des patients, qui comme vous, sont passés par ce parcours médical > https://t.co/aps1SYRgol

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Pour vous inscrire à la Journée d'Informations sur le #Chordome, évènement gratuit, c'est par ici 👉 https://t.co/aps1SYRgol

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Participez à la Journée d’Information sur le #Chordome organisée par @chordome_org le samedi 21 septembre 2024, à Paris. Une occasion unique pour rencontrer les experts du chordome en France, mais aussi des patients, qui comme vous, sont passés par ce parcours médical.

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Objectif de cet évènement, mieux comprendre :
> les différents types de #chordome et les traitements de référence,
> les traitements alternatifs et les avancées de la #recherche sur cette #tumeur.
> la gestion les effets secondaires endocriniens post #radiothérapie.

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Au programme, les spécialistes du #chordome aborderont :
> Les #traitements classiques et alternatifs du chordome
> L’avancée de la #recherche sur cette maladie rare
> L’insuffisance hypophysaire post #radiothérapie
> La qualité de vie des patients
#Conference #Cancer

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Nous avons le plaisir de vous convier le samedi 21 septembre à la 2eme journée d'info sur le #chordome à @mairie15 à Paris. Cette journée gratuite est destinée aux patients, proches & ttes personnes intéressées par la maladie. Venez nombreux ! Inscriptions https://t.co/cFFhPYLQFL

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Plus de 6 000 #maladiesrares, dont le #chordome, sont recensées à ce jour et concernent 3 millions de français. En cette journée des maladies rares, l'Association Vaincre le Chordome est mobilisée avec la communauté #maladiesrares ! #JIMR2024 #RareDiseaseDay #ShareYourColors

[Alliance maladies rares @AllianceMR]

Il n'est pas trop tard pour demander votre ruban !
GO GO GO 🤜🤛
#RareDiseaseDay #JIMR2024

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Rejoignez la Marche des maladies rares samedi 9 décembre organisée par @AllianceMR pour le #telethon2023 ! Une grande fête de l'espoir pour la communauté des maladies rares.
RDV 13h30 au Jardin du Luxembourg. Inscription -> https://t.co/tjfoYySYtT
#jemarchepourlesmaladiesrares

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Quelles sont les conséquences psychologiques du #chordome pendant les différentes étapes de la maladie ? Géraldine De Blasi, psychologue clinicienne @CHURouen, abordera ce thème le samedi 19 novembre de 10h et 11h30.
Inscriptions à cet évènement en ligne👉https://t.co/o1zMDkXYfU

[Association Vaincre le Chordome @chordome_org]

Tous les mois, retrouvez le #Forum Patients, une opportunité unique pour échanger en ligne sur le #chordome. Pour recevoir le lien de connexion, il suffit de nous envoyer un message 👉 https://t.co/z602uEjJG3
Prochaine session : le 9 juin à 19h00. Nous vous attendons nombreux !