Cocochanel

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📖Leestip: long covid in de Libelle

Goed om te zien dat de @Libelle aandacht besteed aan long covid. In de meest recente editie staan drie indrukwekkende portretten van patiënten.

"Ik heb al mijn dromen en ambities moeten loslaten."

"Het ingewikkelde is dat niemand me ziet als ik zo ziek ben, aangezien ik alleen onder de mensen kom als ik me goed genoeg voel. Daardoor snappen buitenstaanders niet hoe invaliderend long covid is."

Long Covid Nederland wil deze moedige patiënten bedanken voor het delen van hun indrukwekkende verhaal. We moeten met elkaar blijven vertellen hoe groot de impact van long covid is.

Er staat helaas wel een foutief getal in het artikel. Er wordt gesproken over 100.000 patiënten. Volgens het Maatschappelijk Impact Team gaat het om minimaal 450.000 long covidpatiënten, waarvan 100.000 ernstig. Dit aantal loopt nog steeds op.

Een deel van het artikel is te lezen in de foto's hieronder ⬇️ Bezoek onze facebookpagina voor het volledige artikel.

#LongCovid

[Cocochanel @Cocochanel151]

@hout_marianne Doen!
Ik ben zo goed als genezen door de pleisters na 2,5 jaar LC

[#TheNicotineTest -- Citizen Science @TheNicotineTest]

#TheNicotineTest #success story from our private Facebook group.
If you see benefits, don't give up! Keep going! There is hope!
#LongCovid #pwLC #SARSCoV2

[Cocochanel @Cocochanel151]

@HoosMariska .
Ik had PEM en POTS.
Al 2,5 jaar onderweg en was radeloos; nu voor 80 % hetsteld.
Probeer het ajb, je hebt weinig te verliezen! 💪🏻

[Cocochanel @Cocochanel151]

@HoosMariska Ik ben ook via de FB groep renegadeRes#nicotine.
Met Nicotinell. Eerst 2 dagen op 3.5 mg, daarna een weer 7 mg geplakt en toen heel even gestopt. Klachten kwamen gelijk terug dus na 2 dagen weer begonnen.
Nu na reeks van 20 dagen plakken en 5 dagen een stopweek en gaat erg goed

[Cocochanel @Cocochanel151]

@blas789 Dag Ben, ik ken je verhaal verder niet maar omarm je met veel liefde. Goede reis 🥰

[#TheNicotineTest -- Citizen Science @TheNicotineTest]

Seen on our #TheNicotineTest FB page.
Nurse gets back to work with help from Nicotine Patches. Now suggesting it to patients with #LongCovid.😍
#MECFS

[NietHersteld @NietHersteld]

Wij willen weer meetellen! ❤️‍🩹

De volledige video met de honderden ingestuurde foto’s van mensen met PAIS kun je hier terugkijken: https://t.co/jQg8btHgv5

#PAIS #PAISMeetellen #Qkoorts #Lyme #PostSepsis #MECVS #LongCovid

[Cocochanel @Cocochanel151]

@Pol_Ruitenberg @JulianBushoff @songulmutluer @DilanYesilgoz @jimmydijk @hannekevdwerf @DerkBoswijk @POL_Korpschef @NineKooiman @maartenbrink @Voorzitter_ACP Probeer alsjeblieft nicotine-pleisters. Helpt mij enorm! Ik heb long covid met PEM & POTS sinds 2,5 jaar en besta weer. Is ook een helr community van op FB.

[Cocochanel @Cocochanel151]

@Thuisop24 @HoosMariska Ja inderdaad! 🙏🏻

[Cocochanel @Cocochanel151]

@HoosMariska Grootste winst is beduidend minder moe, minder brainfog, beter humeur 😊

[Cocochanel @Cocochanel151]

@thisistheillme @HoosMariska Ik ook voor long covid (PEM en PITS). sinds een week of 3. Wat een life safer. Nooit gerookt daarentegen.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Nieuwe definitie van long covid!

Long covid is een zeer ingrijpende ziekte. Er zijn meer dan 200 verschillende symptomen bekend. Het is belangrijk dat de definitie van long covid helder en consistent is. Dat geeft duidelijkheid aan o.a. onderzoekers, artsen, professionals in de volksgezondheid, beleidsmakers en de overheid.

National Academies Sciences Engineering and Medicine (NASEM) komt na bestudering van de literatuur en de input van deskundigen met een nieuwe definitie: "Long COVID (LC) is an infection-associated chronic condition (IACC) that occurs after SARS-CoV-2 infection and is present for at least 3 months as a continuous, relapsing and remitting, or progressive disease state that affects one or more organ systems".

Post-exertionele malaise (PEM), extreme vermoeidheid, brain fog en duizeligheid zijn de meest gerapporteerde klachten.

Uit dit artikel blijkt ook dat long covid kan worden gediagnosticeerd op basis van het klinische beeld (de symptomen die de patiënt ervaart). Aanvullend bewijs, zoals een positieve test, is hiervoor niet nodig.

Log als gast in voor het uitgebreide rapport: https://t.co/3XTMdQmUGr

#LongCovid

[Christopher C. Cuomo @ChrisCuomo]

Long covid is real and more significant than many thought. And while we all would like to turn away from this collective issue, it’s now the time to face the problem so that we create awareness and find treatment. Dir. of Rehabilitation Innovation at Mt Sinai Health System, Dr. David Putrino and Cornell University Virologist, Dr. John Moore join me to discuss a new report that shows how serious long covid really is

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Nieuws! #LongCovid treft jongeren vaker dan volwassenen.

Nieuw onderzoek van o.a. @Nivel_research en @rivm geeft een schatting van het aantal long covidpatiënten in Nederland. Het gaat om tussen de 320.000 en 508.000 patiënten, circa 100.000 patiënten hebben ernstige klachten. Jongeren van 12-25 jaar hebben relatief vaker long covidklachten.

"Het voelt als een totale uitputting waarbij mijn hele lichaam stopt", zegt long covidpatiënt Esra.

Dit onderzoek laat opnieuw zien hoe ernstig en wijdverbreid long covid is. @LongCovidNL ziet daarom graag dat de processen rondom onderzoek en long covidklinieken versneld worden.

Link: https://t.co/L5TMJId9Xg

#LongCovid

[Cocochanel @Cocochanel151]

@MadelonVos__ Minicursus merci!

[Cocochanel @Cocochanel151]

@BartJandenBoer1 @JetRoz Hoop zo dat het jou - en velen anderen - gaat helpen! 🤞🏻

[NietHersteld @NietHersteld]

In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad al om expertisecentra te openen voor #MECVS. Daar is niks mee gedaan.

Stel je voor dat deze er nu waren…
Dan was er nu meer kennis. Ook voor #LongCovid

Laten we niet weer dezelfde fout maken!

Teken de petitie 👉🏻 https://t.co/3iGsShEEZQ

[Tom Molmans, MD @Molbaas]

Petitie voor het openem van Long-Covidklinieken in Nederland:

https://t.co/hQYP9YznTS

Graag ondertekenen en delen!

@LongCovidNL @PostCovidNL @StLongCOVID @KinderenLC