UNA CURA PARA LA AME

Plataforma divulgativa de lucha por una curación para la Atrofia Muscular Espinal

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

Laboratorios ROCHE abre uso compasivo de Risdiplam para AME1 #sma #spinalmuscularatrophy https://t.co/oPN2KYmKa2

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

DEVOTE, nuevo ensayo de Biogen para evaluar dosis más altas de Spinraza #sma #spinalmuscularatrophy https://t.co/pPRzLkbq1X

[Manu Pompe @Aguazulpompe]

Inicia su presentación el Dr. Carlos Ortez del Hospital St. Joan de Déu:
Siempre se ha tratado el fenotipo (el paciente)
El presente y futuro es intentar curar la enfermedad
Revolución de cambio de paradigma #CongresoASEM2019 @Federacion_ASEM @ASEMCatalunya @AEEPompe

[Federación ASEM @Federacion_ASEM]

Empieza la segunda jornada del #CongresoASEM2019 con la mesa de Terapias Génicas con la Dra. Virginia Arechavala, el Dr. Ruben Artero y el Dr. Jordi Díaz. Modera el Dr. Eduardo Tizzano 🎙🔬👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️
Síguelo en directo en 👉🏼 https://t.co/17LkmTZaBz
👏🏼👏🏼👏🏼 #congresoasem

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba #ZOLGENSMA para niños de hasta dos años afectados por #AtrofiaMuscularEspinal #STOPSMA https://t.co/LnEm3EUVXx

[Óscar García Campos @oscargarciacam4]

El tratamiento con Nusinersen en #AME en fase presintomática se acompaña de buenos resultados. Leve retraso en la adquisición de hitos motores en pacientes con 2 copias y desarrollo motor normal en niños con 3 copias de SMN2.
Francina Munell en #SENEP2019

[Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) @senep_es]

¡Atención!!! 😮 Mañana comienza la XLII Reunión Anual de la SENEP en Oviedo ¡Aún puedes asistir! Formaliza tu inscripción y mira el programa aquí ➡ https://t.co/ddvCBYFPxi Conoce el presente y futuro de la Neurología Pediátrica de manos de sus profesionales.

[Clarivate Epidemiology @DRG_Epi]

Currently, #DRG epidemiology estimates over 16,000 diagnosed prevalent cases of #spinalmuscularatrophy across the United States, Western Europe and Japan. Check out @DRGinsights for detailed reports in the major pharmaceutical markets #SMA @Roche #AANAM

[Neurology Advisor @NeuroAdvisor]

Limited evidence suggests that #nusinersen treatment provides long-term benefits for children with later-onset #spinalmuscularatrophy. https://t.co/9RdXnLd6wO

[Allison Ebert @AllisonEbertPhD]

My SUPREMES student is presenting her research poster at the MCW community engagement program. Way to go! @MCW_CBNA @MedicalCollege

[Fundación Fundame @FundameNet]

Enorme exposición del Dr. Andrés Nascimento sobre variables que debieran tenerse en cuenta para valorar qué es una respuesta positiva del paciente AME en tratamiento. La estabilidad de la enfermedad entre ellas. #jornadasFundAME #FundAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

La eficacia de un tratamiento y cómo objetivar su valoración Vs la aplicación del protocolo fármaco clínico de Spinraza a debate entre los grandes clínicos de nuestro país. Actuales escalas de valoración no sensibles al cambio real del paciente. #jornadasFundAME #FundAME

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

Presentado por familia de niños con #SMA @FundameNet un #handbike eléctrico casero de bajo coste en el V Congreso de Enfermedades Neuromusculares del Hospital @SJDbarcelona_es en #Barcelona https://t.co/9tJsVYyuOh @SMANewsToday @SMAEurope @SMA_UK_

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

Presentado por familias de niños con #AME un #handbike eléctrico casero de bajo coste en el V Congreso de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona https://t.co/9tJsVYyuOh @SJDRareCommons

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

@SJDbarcelona_es Presentado por familias de niños con #AME un #handbike eléctrico casero de bajo coste en el V Congreso de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona https://t.co/9tJsVYyuOh

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón https://t.co/gsBrxlICYq

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

#Risdiplam (#RG7916) nuevos datos presentados en @curesma de su estudio #firefish https://t.co/B7taOFiDHC

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

Tenemos una historia que contar… #fuckSMA #stopAME #stopSMA https://t.co/yKVTuEv4Qu

[UNA CURA PARA LA AME @curaame]

Mini handbike eléctrica para niños con Atrofia Muscular Espinal #adaptación https://t.co/Kx3Xojo57L

[Dolors Montserrat @DolorsMM]

Cumplimos nuestro compromiso con los afectados por Atrofia Muscular Espinal.
Hemos aprobado el primer tratamiento para disminuir los duros efectos de la enfermedad. El medicamento será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud.