ASOC. DBA España

Somos una asociación de afectados por la anemia blackfan diamond, que es una anemia severa, considerada rara (y grave casi 1000 casos en el mundo).

[ASOC. DBA España @curadba]

🎉El Próximo 14 de septiembre a las 12:30 celebramos una Gala Benéfica a favor de los niños/as afectados por #DBA, en AA.VV. Santa Bárbara de #Malaga ¿Te apuntas? 🫂🩸

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

La FDA publica su nueva guía para acelerar el desarrollo de terapias génicas y celulares https://t.co/e0FzGgGsBC

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

Los especialistas en enfermedades raras piden adaptar el acceso y la financiación de las terapias avanzadas https://t.co/3w9sdXcCok a través de @Servimedia

[El Médico Interactivo @Elmedicoint]

España, a la espera de aprobar la #terapiagénica para las #hemoglobinopatías: hematólogos y pacientes alertan de inequidades en el acceso al diagnóstico, los centros de referencia y las terapias avanzadas para la enfermedad de células falciformes #ecf y #talasemia
#InternationalThalassaemiaDay #ITD2026
https://t.co/rEG9bGS3aI

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

España trata por primera vez la Piel de Mariposa con terapia génica a dos pacientes de Andalucía | ConSalud https://t.co/aUuhbFvvCF

[Manuel Seara Valero @searavalero]

Hemos informado de la aprobación en USA de un medicamento de terapia génica desarrollado en España para combatir la 'deficiencia de adhesión leucocitaria tipo I', una enfermedad rara con elevada mortalidad pediátrica. Con testimonios de Juan Antonio Bueren @CIEMAT_OPI

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

La FDA estandariza el uso de la secuenciación NGS para evaluar la seguridad en terapias génicas https://t.co/vFIYm9uCvk

[CIEMAT @CIEMAT_OPI]

🧬El @CIEMAT_OPI presenta KRESLADI™, la primera terapia génica diseñada por uno de sus equipos investigadores de @BioInn_CIEMAT con autorización para comercializarse en los Estados Unidos.

👉Un avance que refleja el valor de la ciencia pública y la colaboración internacional.

https://t.co/SS9blJbyCG

#Ciencia #Innovación #TerapiasAvanzadas

[CIEMAT @CIEMAT_OPI]

📍Hoy celebramos un hito en el @CIEMAT_OPI: la presentación de #KRESLADI™, el primer medicamento de terapia génica desarrollado a partir de una investigación en nuestros laboratorios.

🗣️Nos acompaña en la inauguración la Secretaria General de Investigación de @CienciaGob y presidenta del @CIEMAT_OPI, @EvaOrtegaPaino: "La investigación pública no solo genera conocimiento, genera esperanza y futuro".

#CienciaPública #Innovación #TerapiasAvanzadas

[ASOC. DBA España @curadba]

Deportista que visibiliza la anemia blackfan diamond y su investigación

[Diana Morant @DianaMorantR]

La gran esperanza para curar enfermedades es la ciencia.

Un equipo del @CIEMAT_OPI ha diseñado un medicamento de terapia génica que ya está salvando vidas frente a una enfermedad rara.

Orgullosa de la ciencia que se hace en España y de su capacidad para competir al más alto nivel internacional.

[Hematología H. Virgen del Rocío @HematoHUVR]

Sesión de #TerapiasAvanzadas en #Hematología en la #AAHH2026
Los doctores @salvadorpayan y @DrMiguelPerales han mostrado los avances en #terapiagenica en #talasemia y #drepanocitosis y en #terapiaCART respectivamente
@HospitalUVRocio @ibis_sevilla
#SomosHUVR

[GETH-TC @GETH_info]

¿Sabes qué tienen en común el #trasplantemedula y la #terapiagenica hematopoyética? Nos lo cuenta @antonioper_mar, uno de los ponentes del Hito 4, Terapia CART y Génica, del Itinerario Formativo 2025+ en TPH&TerCel para facultativos del @GETH_info
https://t.co/PBwg87AAK5

[ASOC. DBA España @curadba]

https://t.co/M0FwL7hDr1

[Fundación Anemia de Fanconi @TodosconFanconi]

¡Hito histórico para la ciencia española! 🧬 Lee la nota de prensa completa en la web del CIEMAT: https://t.co/9vObrRcVJZ

[RTVE Noticias @rtvenoticias]

🗣️ Belén González Callado, comisionada de Salud Mental del Ministerio de Sanidad, sobre el Observatorio para la Prevención del Suicidio:

"El suicidio no es un problema sanitario, es un problema social y por lo tanto necesita políticas sociales".

#Canal24Horas
▶️ https://t.co/VDsTcddWFS

[Mónica García @Monica_Garcia_G]

Aprobamos el Observatorio para la Prevención del Suicidio para coordinar la información de distintas administraciones y evaluar de forma continua las medidas en marcha. También impulsará la sensibilización y reforzará las actuaciones en salud mental para mejorar la prevención.

[ASOC. DBA España @curadba]

#Donavida ♦️🩸

[ASOC. DBA España @curadba]

#Donavida ♦️🩸

[ASOC. DBA España @curadba]

#curadba#

[Rocket Pharmaceuticals @RocketPharma]

#NEWS: Rocket Pharmaceuticals today announced the U.S. FDA approval of the first #GeneTherapy for pediatric patients with severe Leukocyte Adhesion Deficiency-I (LAD-I).

More: https://t.co/YrJuWo1r3J