Um pouquinho da história do Pedrinho.
QUEREMOS ESCREVER UM FINAL FELIZ!
AJUDE O PEDRINHO A ALCANÇAR A CURA!
Doe através do link: https://t.co/rfC7obtOLu
#curepedrinho
Dia de consultas!
Nosso raposinha fofo está estável. Ele cauterizou a gastrostomia pela segunda vez hoje pois estava sangrando.
No mais, tudo dentro do normal. A diminuição do sedativo (diazepam) foi muito boa!… https://t.co/PNrtfs6C1W
Me salvem pessoal! Essa doida não para de me beijar só porque eu abri os dois olhos 😍😍🙏🏻🙏🏻
Cuidados paliativos não é só tristeza, tem muita felicidade! É agradecer por ter todo dia mais um dia com aquela pessoa do… https://t.co/kZqJzsJD7k
1 ano e 3 meses de muita doçura e simpatia.
Hoje choramos, como todos os dias, com saudade dessa simpatia toda ❤️
Te amamos meu pequeno, pra sempre! ❤️ eu escolheria você um milhão de vezes de novo!
#curepedrinho… https://t.co/FNW9rQsmCR
(Filmagem de um mês atrás)
Papai, você é simplesmente um homem e pai incrível. Temos a sorte de num mundo tão sem amor, termos você pra cuidar do nosso Pedrinho tão bem.
❤️
#curepedrinho#cureechs1#echs1… https://t.co/2d1gsOfN2B
Hoje foi um dia cheio para as famílias ECHS1!
Tivemos mais uma videoconferência com a equipe que está desenvolvendo a terapia genica!
Logo postaremos as novidades e o andamento da pesquisa 🙏🏻
#cureechs1#echs1… https://t.co/aIaEi2yPFP
O Soninho da tranquilidade de quem tirou a sonda do nariz 🙏🏻
Menos um desconforto. Agora a sonda fica direto no estômago.
Notamos que eles estava com dorzinha por conta de uma veia que estourou e inchou a perninha,… https://t.co/zv5V6avFng
Bom dia a todos! Apesar de o Pedro continuar na UTI ainda no mesmo estado gravíssimo, nós nunca vamos nos dar por vencidos e perder a esperança de conseguir criar uma cura para ele.
Ele é um menino forte que já nos… https://t.co/GsrSHDDmM8
Hoje faz um ano que te seguramos no colo pela primeira vez ❤️ Nosso bebê de olhar doce, cílios gigantes e com um dedinho a mais. Obrigado filho, nesse ano você foi um verdadeiro professor pra gente. Um anjo que… https://t.co/v1GnjRyiNK
Nosso guerreiro segue lutando a cada dia, hoje faz uma semana que estamos internados na UTI. A situação é grave, ainda precisando do respirador e de sedação. Nós temos esperança de te ver assim, no nosso colo em casa.… https://t.co/bMnNTfgd68
É assim que o nosso Pedrinho se alimenta hoje em dia.
O leite do Pedro é o MSUD e custa 2.000,00 (em média) uma lata. E hoje o Pedro usa entre 2 a 3 por mês!
Queremos agradecer o trabalho excelente da… https://t.co/Uul78xsN2O
Que tal aproveitar a quarentena e conhecer a história do Pedrinho?
Obrigada a todos titios e titias que já contribuíram. Muito amor para todos 💖
#curepedrinho#echs1#engeneringhope#generandoesperanza https://t.co/i7xdZ492f0
#repost@regionalfloripa
Obrigada pelo apoio! ❤️🙏🏻
Ajude o Pedrinho a alcançar a cura!
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>Banco do Brasil
Ag 3047-3
Conta 25944-6
>Caixa econômica Federal
Ag 3522
Conta 19349-4
Op 013
>Pedro dos Santos… https://t.co/F1ZNFwFiAb
UHUL! Agora você pode ajudar diretamente na conta do Pedrinho. Toda sexta feira postaremos o saldo da conta lá nos destaques da Transparência ☀️
#curepedrinho em Trindade, Florianópolis https://t.co/yXOvdDOFCq
A foto mostra a força incrível do Pedro💪🏻Um guerreiro! Siga forte filho 💖
Is 41:10 “Não tenha medo, pois estou com vocêNão fique ansioso, pois eu sou o seu Deus.Vou fortalecê-lo, sim, vou ajudá-lo”
Boa semana à todos💖
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A jornalista e colunista Laine Valgas (NSC Total) abraçou nossa causa, ajudando o Pedrinho!
Veja a publicação em https://t.co/li1c6IgBZh
Obrigada ❤️
Abrace essa causa você também!
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#curepedrinho
Família ❤️
Agradecemos todo amor recebido!
Sintam-se livres para tirar qualquer dúvida com a gente.
Nos próximos dias, iremos esclarecer mais sobre a pesquisa e as outras famílias afetadas.
Acompanhe a jornada nas nossas redes sociais!
Temos esperança! ❤️
#curepedrinho