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Aquí lo que sucede es que Sánchez se va a encerrar cinco días para ver cómo triturar a los jueces, oposición y prensa independiente a partir del lunes.
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Tengo cáncer de mama metastásico con un subtipo raro.
La OMS lo reconoce desde 2019.
Las guías españolas todavía no.
Y esto marca la diferencia en cómo me tratan 👇
Me llamo Miriam, tengo 35 años y mi tumor tiene una particularidad importante: el 80% de las células expresan marcadores neuroendocrinos (Cg 80% / Syn 80%).
Esto lo convierte en un BC-NED, una categoría reconocida por la OMS desde 2019 que las guías nacionales todavía tratan como “cáncer de mama hormonal estándar”.
No lo es. Y es un problema de guías, no de clínicos.
Tras 25 meses de terapia endocrina + CDK4/6i en dos líneas, mi último perfil molecular muestra:
🧬 3 mutaciones distintas en RB1 emergentes en ctDNA (Guardant360, abril 2026)
🧬 ESR1 D538G subclonal en biopsia líquida (VHIO36, 7 días antes)
🧬 CCND1 ×20 + FGFR1 ×13 amplificados (eje 11q13)
🧬 Progresión exclusivamente ósea multifocal con actividad metabólica creciente en PET
Es un perfil híbrido luminal + neuroendocrino con múltiples drivers de resistencia activos a la vez.
El gap estructural: las guías nacionales (SEOM en España y equivalentes en otros países) clasifican mi tumor bajo el algoritmo HR+/HER2-, sin algoritmo específico para BC-NED.
Las guías internacionales (NCCN Neuroendocrine Tumors 2025 y ENETS Consensus 2023) sí reconocen el BC-NED como entidad distinta con eje terapéutico propio, incluyendo valoración de SSTR2 y PRRT (177Lu-DOTATATE).
Misma paciente. Misma biología. Dos hojas de ruta distintas según el marco aplicado.
Los oncólogos que me atienden hacen su trabajo correctamente dentro del marco que tienen. El problema es el marco, no las personas.
Cuando las entidades raras se meten en algoritmos genéricos, la biología se aplana y los ejes terapéuticos accesibles se pierden.
Si trabajas en BC-NED, pérdida de RB1, SSTR2/PRRT, cáncer de mama ESR1-mutado en premenopáusicas, resistencia por FGFR1 amplificado, o integración de guías entre mama y neuroendocrinos escríbeme DM.
Si mi caso ayuda a impulsar actualizaciones de guías que beneficien a otras pacientes con subtipos raros, este post merece la pena.
📂 Caso completo en: https://t.co/mcFTTsZ3S5
A Riquelme no lo conocía ni Perry. Y a su compañía, aún menos. Así que no importa si gana o no unas elecciones, porque sólo con el ruido ya ha hecho que su empresa se cuele en todos los titulares.
Más toreados que Islero.
🔙🎙️ Recordamos la entrevista en 2021 con Enrique Riquelme, empresario de COX, en @partidazocope
✅ "Tengo los años de socio necesarios"
✅ "Tengo el patrimonio para avalarlo yo"
✅ "El 100% del aval lo pago yo"
🗣️ Florentino ha hecho alusión a esto
📻 #PartidazoCOPE
Todos escuchamos mucho de IA pero dónde y cómo implementarla más allá de casos concretos. Hoy caso práctico de cómo una marca de moda como @laagam______ implenta su cerebro IA, y la obsesión de su ceo y crack @DiegoARRG . Espero q aprendais tanto como yo! https://t.co/Qj7porQ7V5