Pablo tiene Duchenne y y no pararemos hasta encontrar un tratamiento para su enfermedad.
Ganadores del premio a mejor Blog Solidario en los premios #20Blogs2018
"Decir que lo de Palestina es un genocidio, representar a la sociedad española, pedir derechos laborales y dar voz a quien lucha por encontrar una cura a las enfermedades raras no es de izquierdas, es de sentido común".
Un señor del público a Mariló Montero #LaRevuelta
Suma y sigue!!
Más noticias!!👏👏👏👏👏
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MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
Aún no tienes tu Robi??
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¡Seguimos siendo noticia!
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❤️Como dice nuestro pequeño Pablo, es “uno más de la familia”!!❤️
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La investigación es primordial para curar y mejorar la esperanza de vida de las personas con distrofia muscular.
Este fin de semana se ha realizado el #congresodppe24 que desde hace mucho lucha por la visibilización de esta enfermedad.
Robi te lo explica mejor. 🫶👇
🟡El Congreso Internacional @DPPSpain ha presentado a Robi, el juguete solidario que ayudará a mejorar la calidad de vida de miles de peques.
Descubre aquí todos los detalles de esta campaña de visibilización 👉https://t.co/D6nDMuHqX1
🤖💜
Campaña para apoyar la investigación y conocer la #distrofiadeduchenne realizada por @DPPSpain.La cura y el poder lograr una mayor esperanza y calidad de vida de las personas que padecen está enfermedad depende de la #investigacion@desafiodepablo
No puedo empezar el año de otra manera que reivindicando la necesidad de #ParquesInclusivos.
Parques en los que todos los niños y niñas pueden jugar independientemente de sus capacidades.
Ahí va hilo con algunos elementos 👇
Hoy estuvimos en la #openacademy2023 organizada por @eurordis compartiendo la experiencia como representante de pacientes destancando la importancia de compartir el conocimiento único que nos da vivir con #duchenne para impulsar la investigación.
@desafiodepablo#desafioduchenne
🔴⚪️ Ayuso promete un Intercambiador junto al Hospital Infanta Sofía
➡️ En ese espacio confluirían el Metro, los autobuses del Consorcio Regional de Transportes de Madrid y el Cercanías
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Tengo ELA.
En España, no existen ayudas públicas para poder tener profesionales sanitarios que manejen todas estas máquinas para poder seguir vivo.
O tienes dinero para pagar tus cuidados 24/7, o tu única opción es la muerte.
Es un delito contra la vida.
#DesbloqueoLeyELA