DMD Aileleri

@DMDdayanisma P #DMD hakkında içerikler sunarak toplumsal farkındalık oluşturmak ve #DMDAileleri'nin eğitimine katkı sağlamak amacıyla kurulmuştur.

[DMD Aileleri @dmdaileleri_]

DMD Aile Rehberi

(Doğru Bakım ve Tedavi Kılavuzu)

#Duchenne (#DMD) #Becker (#BMD) #KasHastalıkları #DMDAileleri #DMDnedir

@DMDdayanisma @dmdhaber

https://t.co/CDyMgsxzCQ

[Hemşire Dayanışma @HemsireSite]

DMD’Lİ ÇOCUKLAR EĞİTİMDEN UZAK: ERİŞİM ENGELLERİ VE DESTEK EKSİKLİĞİ EĞİTİM HAKKINI KISITLIYOR

📌 Türkiye’de yeni eğitim-öğretim yılı başlarken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanılı çocukların eğitim süreciyle ilgili çarpıcı veriler açıklandı.

👉 Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin raporuna göre:
👦 Yalnızca %21 derslere tam katılabiliyor.
📚 %58 sadece kısmen katılım sağlayabiliyor.
🚫 %13 tamamen eğitim dışında kalıyor.
❌ %32 eğitimden tamamen kopmuş durumda.

🏫 Fiziksel engeller:

🛗 Rampa ve asansör eksikliği (%57).
🚻 Tuvalet erişimi yetersiz (%43).
🚐 Ulaşım desteği sağlanmıyor (%56).

💔 Psikososyal sorunlar:

- Dışlanma, özgüven kaybı ve psikolojik destek eksikliği.
Akran ilişkilerinde sorunlar.
- Zamanla ağırlaşan kas kaybı nedeniyle artan sosyal izolasyon.

⚠️ Derneğin talepleri:

📜 Yasal hakların denetimi ve yaptırımlar.
🧑‍⚕️ Okullarda fizyoterapist kadroları.
💻 Uzaktan eğitim imkânlarının güçlendirilmesi.
🧠 Psikolojik destek birimlerinin kurulması.
🏗️ Erişilebilir altyapı (rampa, asansör, tuvalet).
🤝 Her öğrenci için özel destek ekipleri.

🔎 DMD Hakkında:

- Genetik bir kas hastalığıdır.
- Dünyada her 3.500–4.000 erkek çocuktan biri etkilenir.
- Türkiye’de yaklaşık 9 bin 227 hasta bulunuyor.

📢 “Eğitim hakkı anayasal bir haktır. DMD’li çocukların eşit şartlarda eğitim alabilmesi için kapsayıcı ve sürdürülebilir politikalar acilen hayata geçirilmelidir.”

➡️ Daha fazla detay için:
https://t.co/X61SHvvm0t

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#WDAD 2025 görsellerimizi sosyal medya hesaplarınızda paylaşarak sesimize güç katın!

💙 Her paylaşım, farkındalığın büyümesine ve daha çok insana ulaşmamıza katkı sunar.

🙌 Birlikte görünür, birlikte güçlü oluruz. ✨

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#İstanbul Valiliği’nden #SMA ve #DMD Yardım Stantlarına Yasak!
https://t.co/TgbeoqdZe7

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#Türkiye’de #DMD Hastaları İçin Önemli Klinik Gelişme: NS Pharma'nın #Ekzon 44 ve 50 Atlama Denemeleri Ülkemizde Başlıyor
https://t.co/dbAeFBpUp4

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

Yıllar Süren #DMD Mücadelesi İlk Meyvesini Verdi: #AGAMREE Artık Türkiye’de!

@genilac @Santhera

https://t.co/i5nrYwW7w9

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#DMD #GenTerapisi #Elevidys Etrafında Büyüyen Çatlak: #FDA Onayladı, #EMA Reddetti – 3,2 Milyon Dolarlık Umut mu, Belirsizlik mi?

https://t.co/eKy7ZMIHlQ

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

3 Ölümden Sonra #FDA Güvenlik Alarmı Verdi: Sarepta, #DMD #GenTerapisi #ELEVIDYS’in Sevkiyatını Durdurdu

https://t.co/A6itK9fK5m

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

Mersin Milletvekili Gülcan Kış: “#DMD’li Çocukların Yaşamı Bağışlara Değil, Devletin Sosyal Politikalarına Emanet Edilmelidir”

@GulcanKis

https://t.co/KHIA4tihxr

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

Minik Bir #DMD Savaşçısı Aramızdan Ayrıldı: 7 Yaşındaki Bilge Kağan’ın Ardında Bıraktığı Büyük Sessizlik ve Güçlü Mesaj

https://t.co/KGyU3ICTxB

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#FDA’dan Gelen Güvenlik Uyarısıyla #Sarepta Sarsıldı: #DMD #GenTerapisi #Elevidys’in Piyasadan Çekilmesi Gündemde

https://t.co/cv52sVUJeF

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

Muhammed Ali Aslan: #DMD ile Mücadele Eden ve Zorluklarla Yüzleşenler İçin İlham Veren Yazar, Gezgin ve Erişilebilirlik Savunucusu

https://t.co/jwDVnPXCNN

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

FDA, #Deramiocel (CAP-1002) için Ruhsat Başvurusunu Reddetti: Yeni Klinik Veriler Bekleniyor
https://t.co/G4fD0mjKrL

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

Tepe Akım Hızı (Peak Cough Flow) Nedir? #DMD ve #SMA’da #Solunum Takibi İçin Kritik Değerler ve Ölçüm Rehberi

https://t.co/7dgCA5VCmh

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#Engelli Birey İçin #Vasi Atama Dilekçesi Nasıl Hazırlanır? (Güncel ve Detaylı Rehber)

https://t.co/1rRYVm2c45

[DMD Aileleri @dmdaileleri_]

#DMDTürkiye Derneği Skandalın Eşiğinde: Dernek Kurucusu Celal Tüntaş ve Destekçileri Türkiye’yi Amerika’ya Şikâyete Hazırlanıyor, “Türkiye bize sahip çıkmadı, Amerika sahip çıksın.”

https://t.co/srYHJX5y2e

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

DMD Türkiye Derneği Başkanı Sadullah Erol, Klinik Çalışmada Yaşanan Etik Dışı Teklifi İfşa Etti: “Prof. Dr. Özgür Duman, Katılımcıları Benim Seçmemi İstedi; Reddettim”

#DMD #EkzonAtlama #Eteplirsen
@saglikbakanligi
@Akdenizun @Sarepta

https://t.co/bnEG5cfsUp

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

ELEVIDYS Gen Terapisi Yürüyemeyen Duchenne Hastalarında Durduruldu: İkinci Ölümcül Vaka Endişeleri Artırdı

#DMD #GenTerapisi #Elevidys #Duchenne

https://t.co/NWKAz8mmT6

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#Sitomegalovirüs (#CMV) Nedir, Nasıl Bulaşır ve Kimler Risk Altındadır? DMD #GenTerapisi #Elevidys Alan İki Çocuğun Vefatı Sonrası Merak Edilenler

https://t.co/WbTsHHAbmq

[DMD Dayanışma Platformu @DMDdayanisma]

#Duchenne Musküler Distrofi Tedavisinde Yeni Dönem: Avrupa Komisyonu #Duvyzat’a Koşullu Pazarlama Onayı Verdi

https://t.co/ryE3L3CasZ

[DMD Aileleri @dmdaileleri_]

#DMDTürkiye Derneği Skandalın Eşiğinde: Dernek Kurucusu Celal Tüntaş ve Destekçileri Türkiye’yi Amerika’ya Şikâyete Hazırlanıyor, “Türkiye bize sahip çıkmadı, Amerika sahip çıksın.”

https://t.co/srYHJX5y2e