Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip

Betrouwbare informatie over PWS voor professionals en mantelzorgers | Praktische tips | Besloten community voor Lotgenoten. | [email protected]

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Onderzoek bij volwassenen met #PWS, kennismaking met Gerthe Kerkhof, 4 ervaringsverhalen en meer. Lees onze laatste nieuwsbrief: https://t.co/aQbNZhfDU0
Niet ontvangen? Meld je aan: https://t.co/F9680cHMlS

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Ken je het #videokanaal van het @PWFonds? Hier zijn 60 filmpjes te vinden gerelateerd aan het Prader-Willi syndroom #PWS #PraderWilli https://t.co/UTmUP5s4Rg

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Dé persoon met PWS bestaat niet!
Dit is het uitgangspunt van de Toolkit PWS, een van de onderwerpen in deze #nieuwsbrief. Maar er is meer …
https://t.co/R4Lk8eTmAN

Ook onze nieuwsbrief ontvangen? Meld je aan: https://t.co/10suc6uO4W

@PWFonds @VilansNL

[CCE @CCEnl]

Kom in beweging bij probleemgedrag! Bekijk de online wegwijzer en onderzoek welke organisatiefactoren van invloed zijn op de situatie. Herken de patronen en dynamieken in de samenwerking rondom de cliënt. Kom in beweging & werk samen aan perspectief! https://t.co/C2TxrC5nxI

[ZonMw @ZonMw]

Hoe breng je de rol van ervaringsdeskundigen in de wetenschap een stap verder? Oud @PGOsupport-bestuurder @JoosVaessens gaat hiermee als kwartiermaker aan de slag. Wat zijn zijn plannen en drijfveren? https://t.co/j9erQZ47AT #participatie #ervaringsdeskundigen

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Dé persoon met #PWS bestaat niet en de #diversiteit tussen mensen met PWS komt tot uiting in deze serie #portretten. Het vierde #portret staat nu online. Maak kennis met Mike, enthousiast, actief en sociaal ...

https://t.co/Oj622oKMkQ

Alle portretten: https://t.co/CP6TQew2KM

[Prader-Willi Fonds @PWFonds]

Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep mensen met PWS is groot. Om de verschillen een gezicht te geven hebben we gefilmde portretten laten maken. Vandaag het portret van Frank. https://t.co/FsK5gIU8h2

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Dé persoon met #PWS bestaat niet. Deze serie #portretten uit de https://t.co/A6KTAAuyTT maakt de diversiteit van mensen met PWS inzichtelijk. Deze week een dag uit het leven van Frank https://t.co/JSlg8lwjl4
@PWFonds

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Wat hebben de oprichters van het @PWFonds, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken met het fonds en hun tomeloze inzet enorm veel gerealiseerd voor en gegeven aan de #PWS gemeenschap.
#Respect

[Prader-Willi Fonds @PWFonds]

De oprichters van het Prader-Willi Fonds, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, stoppen na 18 jaar met hun werk. Samen met hen treden ook hun collega’s Boudewijn Bakker, Frank Bazelmans, Casper Berkhout en Giulia van den Beuken terug. Lees meer: https://t.co/6qIfMni50T

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

... Het nieuwe bestuur van het Prader-Willi Fonds zal bestaan uit Jan Kalisvaart (penningmeester), Sandra de Keijzer (secretaris), Marielle Kuijper-Dekker, Jan Mesu (voorzitter) en Marcel Walvisch. De bestuurswissel gaat in op 1 januari 2021. 4/3

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

de tijd rijp om met hun werk te stoppen. Met hen treden ook hun collega’s Boudewijn Bakker, Frank Bazelmans, Casper Berkhout en Giulia van den Beuken terug. 3/3

https://t.co/a5lqOzoubr

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Nu door de samenwerking met de Prader-Willi Stichting een aantal van de belangrijkste doelen van het Prader-Willi Fonds zijn veiliggesteld, achten de oprichters van het fonds, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, na 18 jaar van tomeloze inzet voor mensen met PWS, 2/3

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

SAMENWERKEN VOOR PWS
De Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds gaan nauwer samenwerken en hebben dit vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst. 1/3

[VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. @VSOPzeldzaam]

#oproep #graagdelen Ben je #tiener met een #ziekte of #aandoening? Droom en doe mee met online sessie op 14 december over #PGO (Persoonlijke GezondheidsOmgeving) apps! Lees meer: https://t.co/zGt74gt87L
Georganiseerd door @PatientenNL @StKenZ

[VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. @VSOPzeldzaam]

#oproep #graagdelen Ben je een #ouder van een #kind met #zorgbehoefte? Droom en doe mee met online sessie op 9 december over #PGO (Persoonlijke GezondheidsOmgeving) apps! Lees meer: https://t.co/WvGQtAAXWT
Georganiseerd door @PatientenNL @StKenZ

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Eerste van de unieke portretten die het @PWF de komende tijd zal lanceren als onderdeel van de https://t.co/NPFGXb61yG. De hoofdrol is dit keer voor Tom.

[Prader-Willi Fonds @PWFonds]

PWS is zeldzaam en ingewikkeld. Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep is groot. De meeste begeleiders kennen maar 1 persoon met PWS. Een dag uit het leven van een volwassene met PWS. Klik op de link voor het eerste portret: https://t.co/FsK5gIU8h2

[Prader-Willi Fonds @PWFonds]

KIJKTIP: https://t.co/5Kd5B04ks9
@LisaDelmee @PaulaSSt @ecPWS #PWS #praderwillisyndroom @Pleinpraat

[Expertisecentrum PWS - Huis van Begrip @ecPWS]

Leestip: Mooi interview met de founders van het @PWFonds over hun reis en inzet voor meer kennis en bekendheid voor en over mensen met #PWS

[Prader-Willi Fonds @PWFonds]

Trots op Max! https://t.co/QAJpM2fFHu

[Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland @VGNbranche]

@sHeerenLoo over de #gehandicaptenzorg in de tweede coronagolf: "De situatie is nu nog lastiger. Toen moesten we helemaal op slot en dat gaf veel verdriet, maar was er ook meer duidelijkheid voor de bewoners." Wat zou helpen, is sneller testen. @NOS

https://t.co/Do2QISYlQW