Met PWS moet je leren leven, elke dag weer. Zowel mensen met PWS als hun familie. Kennis over het syndroom is versnipperd. Daar willen wij wat aan doen!
Nog steeds familieleden gezocht voor onderzoek! Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie VVGi voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van mensen met het PWS. Lees meer https://t.co/lgcUTrzG8B
Dé persoon met #PWS bestaat niet. Deze serie #portretten uit de https://t.co/A6KTAAuyTT maakt de diversiteit van mensen met PWS inzichtelijk. Deze week een dag uit het leven van Frank https://t.co/JSlg8lwjl4
@PWFonds
Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep mensen met PWS is groot. Om de verschillen een gezicht te geven hebben we gefilmde portretten laten maken. Vandaag het portret van Frank. https://t.co/FsK5gIU8h2
Als je de ander kunt begrijpen, ontstaat er ruimte om met de ander om te kunnen gaan. Begrip voor de persoon met Prader-Willi syndroom dus! Link: https://t.co/0yJcvANgdj
Our Clinical & Scientific Advisory Board have produced a statement on COVID-19 immunisation and people with PWS. #pws#praderwilli#Covid_19 https://t.co/X8w3UIyjt8
Wat hebben de oprichters van het @PWFonds, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken met het fonds en hun tomeloze inzet enorm veel gerealiseerd voor en gegeven aan de #PWS gemeenschap.
#Respect
De oprichters van het Prader-Willi Fonds, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, stoppen na 18 jaar met hun werk. Samen met hen treden ook hun collega’s Boudewijn Bakker, Frank Bazelmans, Casper Berkhout en Giulia van den Beuken terug. Lees meer: https://t.co/6qIfMni50T
De meeste begeleiders kennen hooguit één persoon met #PWS. Om de verschillen een gezicht te geven worden er gefilmde portretten gemaakt, die een dag uit het leven van een volwassene met PWS laten zien. Het 2e portret is nu ook klaar: https://t.co/FsK5gIU8h2
@ipwso @Pleinpraat
PWS is zeldzaam en ingewikkeld. Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep is groot. De meeste begeleiders kennen maar 1 persoon met PWS. Een dag uit het leven van een volwassene met PWS. Klik op de link voor het eerste portret: https://t.co/FsK5gIU8h2
Dit weekend in het FD een interview over waarom ik mijn bedrijf @Meds2Go_info ben gestart.
'Ik had een probleem waar een oplossing voor móést komen'. https://t.co/Ni4rcgujOD #FD#Zorg