愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会

愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会は、愛媛県を中心に四国4県（愛媛県、高知県、徳島県、香川県）の脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）の患者本人・ご家族が交流会や勉強会などを通して医学的知識・生活の質の向上（QOL）を目的とし、それぞれが抱える色々な悩みを分かち合い、支え合うことを目的としています。

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

当会の元関係者を名乗り、難病ならびに患者会を私利私欲・政治活動に利用しようとする個人・団体の存在が報告されています。

倫理的基盤や信頼性を大きく損なう行為であると考えます。

当会との関わりは一切ございません。
重々ご注意くださいませ。

👉最新の交流会情報
https://t.co/Dl0k9nIGvZ

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第17回患者・家族交流会の開催まで1週間を切りました。

夏の盛りではございますが、体調には十分お気をつけてお過ごしください

今回もお互いの近況報告や日々の工夫・発見など、情報交換をしましょう😃
※写真は前々回（第15回）の様子です

https://t.co/FicN4MmGGj

#脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症

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おかげさまで、愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会は今夏で開設3周年を迎えます。

皆さまの温かいご支援とご協力に、心より感謝申し上げます🙇

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次回交流会のフライヤー出来上がりました😀

➡️日時／2026年8月22日（土）11：30より
➡️場所／いつものキッチン＆いつもの湯

日常生活に直結するリアルな裏技は、経験者からしか聞けません。
参加申し込みはこちらへhttps://t.co/Qf31sIEzAh

あなたの経験が「誰かの光」に！
お気軽にご参加ください

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

皆さんのサポートのおかげで、第16回患者・家族交流会を盛況のうちに終えることができました。

本当にありがとうございました！🙇
https://t.co/ypNwKOFlgy

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@kana_nonko 交流会へのご参加、ありがとうございました😀
患者や家族にとって参加するって本当に勇気がいることだと思います。

これからも療養における良い経験も悪い経験も共有し、知識や備えになれば嬉しく思います。

あんな感じの自由な交流会ですので😂肩の力を抜いていつでも気軽にご参加くださいね。

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第16回患者・家族交流会開催日が迫ってまいりました。

「構音障害があって会話が不安…」という方も、どうぞご安心ください。

事前に「伝えたいこと」や「みんなに聞いてみたいこと」があれば、ぜひお気軽にお寄せくださいね

あなたの「一歩」を心よりお待ちしています🤗
https://t.co/oy7D7WhMxn

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@kinakoingm とてもいいと思います！😄
同じくパソコンやスマホのキータッチもリハビリとして有効ですよね
※ある先生曰く、同時に足の指を上げたり下げたりすると更に効果的ですって

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私たちは患者本人・ご家族・介助者で、日々の悩みや喜びを分かち合い、支え合える場所を目指して活動しています。

「病気との向き合い方に悩んでいる」

「同じ立場の人と話してみたい」

「ちょっと一息つきたい」

初めての方や、お話を聞くだけの方も大歓迎です🤗

https://t.co/QWkbwH1DMS

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昨夜はSCD・MSA 全国患者連絡協議会の幹事会が行われました。

厚生労働省への要望書について、整形外科受診時の特定疾患適用・障害福祉サービスと介護保険の併用etc...

グレーのままではなく、白黒つけるべき問題は山積みです

少しでも早く患者・家族さんに良い報告ができるようにしたいですね

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次回交流会のフライヤー出来上がりました😀

➡️日時／2026年6月20日（土）12：30より
➡️場所／道後 友輪荘（第二会議室）

日常生活に直結するリアルな裏技は、経験者からしか聞けません。
参加申し込みはこちらへhttps://t.co/RDKNeaQptk

あなたの経験が「誰かの光」に！
お気軽にご参加くださいね

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

患者・家族交流会開催のお知らせです！

➡️日時／2026年6月20日（土）12：30より
➡️場所／道後 友輪荘（第二会議室）

日頃の生活上の悩みや工夫を情報交換しましょう！
参加申し込みは、こちらへhttps://t.co/RDKNeaQptk

診断を受けて不安な気持ち、誰かに話してみませんか？
お気軽にご参加ください

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

皆さんのサポートのおかげで、第15回患者・家族交流会を盛況のうちに終えることができました。
本当にありがとうございました！🙇
https://t.co/383GJXYHUG

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

4月に入り、新しい年度がスタートしましたね🌸

今年度も皆さんがホッと一息つける場所、情報交換ができる場所として、楽しく穏やかに活動していきたいと思っています。

今週末は第15回患者・家族交流会です。
皆さんとお会いできるのを楽しみにしています！

引き続き、よろしくお願いいたします😊

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次回4/11患者・家族交流会は初会場なんで念入りに打ち合わせしてきました！

やっぱり明るく開放感ある会場はいいですね
ワクワクすることも大事なリハビリだと思います

※まだお席にゆとりがございますのでこの機会に是非ご参加下さい！☺
https://t.co/KSkM1tAjxD

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今回の患者・家族交流会では療養生活におけるストレスコントロールについて話し合います😀

認知の転換などを通じて、心と体を健康に保ち、持っているストレスと上手く付き合う方法を身につけたいですね！😊

https://t.co/KSkM1tAjxD

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

今回はテクノプラザ愛媛（本館）で開催された、障がい者支援機器展示会へいってきました。

時代はどんどん進んでますね。
せっかくの新しい技術、いい形で必要な方への支援に活用していきたいものですね。
https://t.co/KkJXrafOdO

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

https://t.co/Xy5SNoEf6M

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

患者・家族交流会開催のお知らせです！

➡️日時／2026年4月11日（土）12：00より
➡️場所／梅本の里いつものホール

日頃の生活上の悩みや工夫を情報交換しましょう！
参加申し込みは、こちらへhttps://t.co/hagNC97oWy

今回のトークテーマは『ストレスコントロール』です。
お気軽にご参加ください😀

[愛媛 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 友の会 @ehimescdmsa]

本日の第14回患者・家族交流会、みなさまとお会いできること楽しみにしております。
どうぞお気をつけてお越しくださいませ！😊