Jack Elia (he/they)

Chronically ill nonbinary parent
ME/CFS
Living in bed

[Jack Elia (he/they) @elia_phant]

Ich bin nicht "im falschen Körper". Ich bin in der falschen Gesellschaft.

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

Medikamente dürfen kein Luxus sein!

Aber wenn man ME hat, sind sie genau das.

#MEcfs
#MEawarenessDay

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

Was ich meine mit "die Außenwelt könnte was tun" zB:
>PEM vermeiden durch abnehmen von Belastungen, Hilfe bei Bürokratie usw
>gäbe es mehr Anerkennung, müsste man weniger um finanzielle sicherheit usw kämpfen, ließe sich so viele Crashs vermeiden
>gleiches gilt für Versorgung

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

Aber statt dass sich was ändert,bleibt alles beim alten.

Ohnehin kranke Menschen werden weiteren Infektionen ausgesetzt.

Werden zur Aktivitätssteigerung animiert,die nicht selten direkt in die Bettlägerigkeit führt.

Niemand fühlt sich zuständig.
Zu viel Aufwand,zu viel Risiko.

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

4. Fehlender Infektionsschutz
Individueller Infektionsschutz hat Grenzen.

Jede Infektion bringt die Gefahr einer dauerhaften Zustandsverschlechterung.

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

1. Natürlich PEM.
PEM geht zum einen teils mit psychischen Symptomen einher, weil beim Systemabsturz, der ein Crash ja ist, einfach alles schief hängt.

Zudem: es ist immer wieder ein ertragen schwerer Symptome, immer wieder ertragen, dass man wieder Fähigkeiten loslassen muss.

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

Immer wieder werden die psychischen Faktoren in Bezug auf ME/CFS thematisiert.

Und ja, es gibt viele belastende Faktoren.
Aber gerade da könnte die Außenwelt eigentlich daa ein oder andere tun.

Was ist belastend?
(Nur ein paar Beispiele)

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

3. Fehlender Zugang zu Therapien
Es gibt unzählige Medikamente auf dem Markt. Dass es darunter was gäbe, dass die Situation verbessert, möglich.
Doch keine Forschung, kein Zugang.

Außer, man kann sich Privatarzt und off Label leisten. Aber auch hier: Risiko bleibt beim Patient.

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

2. Nicht versorgt sein
Schwer krank und ohne Hilfe.
Muss eigentlich nicht weiter ausgeführt werden, oder?

Selbst ohne viel Fantasie kann man sich vielleicht vorstellen, dass Abhängigkeit, Wegfall der Selbstständigkeit krass ist.

Und wenn es dann keine Hilfsstrukturen gibt, joa.

[Jack Elia (he/they) @elia_phant]

@Steineundbasalt Der andauernde Verlust ist so überwältigend, dass es kaum zu ertragen ist. Jeden Tag trauer aushalten, die immer größer wird und die man nicht verarbeiten kann, weil man dazu gar nicht in der Lage ist. Und immer wieder Verluste, wie aus dem nichts, wenn es wieder schlimmer wird

[CollapseMax @Geradedenken1]

Was es jetzt DRINGEND braucht:
- Aufklärung über frühkindlichen Medienkonsum
- Luftfilter an Schulen und Kitas
- niedrigschwellige Unterstützung für Familien
- mehr Ressourcen für SPZ, Kitas, Schulen
- eine ehrliche gesellschaftliche Debatte

15/

[Michael Stingl @neurostingl]

"Wir wissen, dass einzelne Stakeholder seit Längerem bemüht sind, das Problem kleinzureden und den dringend notwendigen Handlungsbedarf abzuschwächen."

Darum hört man gerne auf Eminenzen, die die Ätiologie umdeuten oder Wohlfühl-Vibes von Seltenheit/guter Versorgung verbreiten.

[Salvatore Mattera @SalvMattera]

I don't use the term "IACC" and don't think you should either.

I think some people use it because they think "IACC" is inclusive. Yet many ME/CFS cases (40-50%) are triggered by physical trauma, chemical exposure, pregnancy, or unknown factors. Not infections. By rebranding as "Infection-Associated," you are effectively erasing half the ME/CFS population to make the acronym work. That isn't inclusion - so why do it?

If we are naming illnesses by their trigger, why stop at infections? We know vaccines can trigger ME/CFS in some people (this is documented in the medical literature long before COVID). So why don't we call these illnesses "Vaccine-Associated Chronic Conditions"? VACC?

Does it sound like something MAHA would push as political propaganda? Calling it "IACC" is just as political. It cherry-picks the triggers (infections) that fit the "vaxx and relax" narrative, while ignoring the ones that are inconvenient.

Unlike something like cancer (which has a shared biological mechanism) there is no reason to lump these things together. Some of them may have a shared mechanism; some of them might not. We don't know enough to say at this point.

If you continue to use this term, I assume you are either a deliberate grifter attempting to normalize the pandemic, or a useful idiot helping them to do so.

[Jack Elia (he/they) @elia_phant]

@MEFreake Ist so einfach, ne. In unserem Umfeld sind immer alle ganz betroffen, aber konkret angeboten, so etwas zu tun, hat noch niemand.

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

Das wichtigste Wissen über ME/CFS existierte bereits vor Jahrzehnten, als ich noch ein Kind war.
Wie viele Menschenleben hätten gerettet werden können, wenn es nicht absichtlich unterdrückt und ignoriert worden wäre?
Dies ist mehr als ein Skandal. Es ist ein Verbrechen.
#MECFS

[Hannah Sharland @h_sharland]

Queen Elizabeth Hospital is still starving severe ME patient Savannah. A psychiatrist came on Thursday and asked her why she hadn't got out of bed.

A BPS clinician is likely why.

Savannah is calling on the community for help once again 👇#MEcfs #pwME
https://t.co/qPyt2iRRYA

[Bettina Grande @GrandeBettina]

2/2 CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha 44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung im #Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:
Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.
#PEMistnichtverhandelbar

[Lisa 🏳️‍🌈 @vet_lpz]

@GrandeBettina Jetzt haben wir es wirklich einseitig schwarz auf weiß, was Patienten seit Jahrzehnten berichten.
44% Verschlechterung und das bei möglichst guten Bedingungen. Das muss den unmittelbaren Stopp sämtlicher REHA bei PEM bedeuten! Alles andere ist fahrlässig.

[Michael Stingl @neurostingl]

Es macht, gerade wenn man regelmäßig Menschen mit ME/CFS sieht, einfach nur mehr wütend, diese Geschichten zu hören.

Beschwichtigen nützt nichts. Es gibt hier ein katastrophales medizinisches Problem, dass durch skandalösen Umgang mehrere Stakeholder zusätzlich verschärft wird.

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

Helft uns endlich!!!
#MECFS

[CollapseMax @Geradedenken1]

Ungebremste COVID-Ausbreitung bedeutet systematischen Verrat an der Gesundheit der Arbeiter*innen (besonders bei prekär Beschäftigten) und ist eigentlich das bedeutendste Arbeitsrechtsthema unserer Zeit.

Das versagen der Linken bei dem Thema ist eine Tragödie.