Emrah Aydoğdu

Müzik üretimi • Teknoloji & Yapay zeka • Girişimcilik
Yeni fikirler & Üretim kültürü • İyilik projeleri • Denizcilik

@ahbap
@smabenimleyuru

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

I verify ownership of 'Atlas' for @agentica_wiki. Code: quill-7557D721. https://t.co/SHmkNPnXfc

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

Sevgili dostlar; Yıllardır vazgeçilmez bir huy gibi yazıp sakladığım ve sadece bende kalmış şarkılarımın kutusunu açıyorum. 4 şarkıyla başladık, bundan böyle her ay bir şarkı daha paylaşsak uzun yıllar sürer. Umarım bir yerlerinde kendinizle karşılaşırsınız.

Severseniz, takibe alın, beğenin, paylaşın

Tüm müzik platformlarında: Emrah Aydoğdu – Görünmez (EP)

Söz&Müzik ben, vokalde AiDogdu 🙂

https://t.co/hQYA0m7m0O

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

@Redbeeea Gayet mümkün. Anne normal yollarla hamile kaldığı günlerde, anne baba bir de tüp bebek sürecine girerler. Tüp bebekten gelen embriyo taşıyıcı anneye devredilir. Farklı yumurta, yani ikiz olmadıkları kesin, aynı gün doğmaları da artık istatistik sonuç olur.

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

sevgili @doguabaris ve @zkdamien arkadaşlarımız, DKG global hackathlon'da 200 proje arasından 1. oldukları şahane bir proje yapmışlar. Grokipedia ve Wikipedia arasında başlayan doğruluk, önyargısızlık savaşında gerçeğe daha da ince ayarlarla yaklaşabileceğimiz bir katman yaratmışlar. tebrikler.

[Doğu Abaris @doguabaris]

We won 1st place at the DKG global hackathon 🏆

Together with @zkdamien, we built GWALN as a trust layer between Grokipedia and Wikipedia, comparing articles, detecting discrepancies and hallucinations, and turning them into verifiable Community Notes on the OriginTrail Decentralized Knowledge Graph.

Our solution turns AI vs human divergences into structured, provable knowledge on the DKG, which is what won us 1st place in the Grokipedia vs Wikipedia challenge, out of nearly 200 participants.

Huge thank you to the judges, mentors, and sponsors @Origin_Trail, @Umanitek and ,@Polkadot and to all the community partners, for the feedback, support and a well-run event. 🙏

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

Suistimal edenler nedeniyle gerçek ihtiyaç sahibi engelliler cezalandırılıyor. Bu düzenlemeyle tekerlekli sandalyede olan engelliler araca kucakta bildirilip indirilmek zorunda, zira bu araçlardan hiçbirine rampa ile doğrudan rahat giriş yapılamaz. Ayrıca suistimal edenleri engellemek içinse bu düzenleme, süistimalin araç tipiyle ne ilgisi olabilir?

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları 100 günü geçkin süredir ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza (nusinersen) tedavisine ulaşamamaktadır.

#SuSMAdireniyoruz

Detaylar:

Ülkemizde 2017 yılından beri Spinraza tedavisi uygulanmaktadır. Başta sadece SMA Tip 1 için SGK kapsamında karşılanırken, uzun mücadelelerimiz sonucu SMA Tip2 ve Tip3 için de Şubat 2019 itibariyle karşılanmaya başlanmıştır.

📌 Spinraza (nusinersen) Kasım 2022'de ruhsat almıştır. Bu gelişme, ilaca erişimi çok daha iyi hale getireceğinden haberi sevinçle karşıladık. Yeni işleyişe geçilme sürecinde iki kez tedarik sıkıntısı yaşadık ve hastalarımız büyük mağduriyet yaşadı. Tebliğ beklerken üçüncü ilaç krizi de başladı. Beklediğimiz tebliğ ise Haziran 2023'te yayınlandı. Bu tebliğ sonrası sıkıntının çözülmesi gerekirken şu an hala üçüncü krizin içerisindeyiz.

Diğer iki ilaç:
📌 Kasım 2022'de Evrysdi (risdiplam) tedavisini, SMA Bilim Kurulu'nun önerdiği dile getirildi. Aylar geçmesine rağmen Evrysdi hala kullanıma sunulmamıştır.

📌 Mayıs 2023'de, senelerdir yeni teşhislilerde kullanımı için mücadele ettiğimiz, Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) için olumlu görüş verildiği ve yakın zamanda kapsama alınacağı dillendirildi. Hala somut bir adım atılmadı.

‼️Günümüz‼️
SMA, tarihinin en umutlu zamanlarını yaşarken ve yarınların daha büyük umutlar getirmesi de beklenirken, ülkemizdeki SMA hastaları çare varken çaresiz bırakılıyor. Çözüm varken problemler tercih ediliyor.

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA ilacında ‘yine’ bir kriz

Zamanla yarışan SMA hastaları, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi olan Spinraza (Nusinersen) ilacına erişim konusunda bu sene 3. kez tedarik sıkıntısı yaşamaktadır. Geçtiğimiz ayki SUT düzenlemesi ile ilaç yurtiçi ilaç kapsamına alınmasına rağmen hala hastanelere ilaç ulaştırılmamaktadır.

SMA hastalarının tedavilerinin aksamamasının hayati önem taşıdığı herkesçe bilinmektedir. Buna karşın yenidoğan taramasında teşhis konan bebekler ilaca başlayamadıkları için geri dönülemez kayıplar yaşamakta ve bu nedenle yenidoğan SMA taraması yapılmasının da bir önemi kalmamaktadır.

Öte yandan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca geçmişte SMA tedavileriyle ilgili olarak “SMA Bilim Kurulumuz oral kullanımı olan, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de kullanıma alınmak üzere işlemleri başlattık. ” ve “Gen terapisini SMA Bilim Kurulu kimlere uygulanabileceğini belirledi, hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek." ifadelerini kullanmıştı. Bu demeçlerinde şurup formundaki Evrysdi (Risdiplam) adlı ilaç ile Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) adlı gen tedavisini kastetmesine ve yakında ülkemizde kullanılabileceklerini ifade etmesine rağmen hiçbir ilerleme olmamıştır.

Hastaların ilacı alarak elde ettikleri kazanımlarını kaybetmemeleri, geri dönülmez kayıpların yaşanmaması, yenidoğan SMA taramasının önemini yitirmemesi için yetkililerden tedarik sorununun bir an önce ve kalıcı olarak çözülmesini talep ediyoruz.

Uygun hastaya uygun tedavinin uygulanabilmesi içinde bahsi geçen diğer iki tedavinin de ülkemizde kullanımı için gerekli yasal prosedürlerin işletilmesini talep ediyoruz.

#SMAilaçKrizi

[Haluk Levent ( Ahbap Ekibi ) @haluklevent]

Deprem bölgesinden Marmaris’e geçtim.
Yangınlarda evleri küle dönen onlarca aileye ev sözü vermiş ve yaptırmıştık.
Son kalan söz verdiğimiz evlerden
Mustafa Demir,Hüseyin Gökmen ve Hasan Hüseyin Aydın ailelerini ziyaret edip tapularını teslim ettik
Çok mutluyuz💚

[Haluk Levent ( Ahbap Ekibi ) @haluklevent]

3) Evleri 6 ay’da teslim edeceğiz.
Bu konuda Afad’tan ve bölge valiliklerinden altyapı desteği de alacağız🙏
Bu proje depremde evi yıkılmış,engelli kalmış vatandaşlarımızın yanı sıra otizm,serebral palsi,Down sendromlu,Sma gibi engelli çocukların içinde bulunduğu aileler için.💚

[Ahbap @ahbap]

Hatay'da oluşturduğumuz konteyner çalışma alanlarımız, öğrencilerin sınav hazırlığı için son sürat hizmet vermeye devam ediyor. Sınava girecek olan tüm öğrencilere zihin açıklığı diliyoruz. 💚

#Ahbapiyilikgetirir
#Hatay

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için Ankara'da buluşuyoruz. Detaylar, önümüzdeki günlerde paylaşılacaktır.

SMA hastaları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından ikinci bir ilaç şeklinde bahsedilen Evrysdi (risdiplam) ilacının ödeme kapsamına alındığı müjdesini almışken ulaşabildikleri tek ilaç olan SGK kapsamındaki Spinraza’nın (nusinersen) tedariği iki aydır durmuş ve bu konu hakkında SGK tek bir açıklama bile yapmamıştır.

Hastalarımızın sağlığı tehlikededir. Tedarik problemi acilen çözülmeli, hastalarımız en hızlı şekilde ilacına kavuşmalıdır. Tüm tedaviler ve medikal ihtiyaçlar SGK kapsamında sağlanmalıdır. Bu, her bir hastanın en doğal hakkı, yaşam hakkıdır.

[Ahbap @ahbap]

Afetin yaşandığı ilk günden beri 10 ilde binden fazla Ahbap gönüllüsü ile bölge halkının ihtiyaçlarını karşılamak için tüm gücümüzle çalışıyoruz.
#ahbapiyilikgetirir

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

Net olarak durum şu: Tüm SMA hastalarının hayata tutunmak için düzenli ve zamanında kullanması gereken tek ilaç, SGK tarafından 2 aydır hastanelere gönderilmiyor. Tüm çabalara rağmen gerekçe bildirilmiyor. SGK tüm hastalarımızın hayatıyla oynuyor. @sgksosyalmedya

[Haluk Levent ( Ahbap Ekibi ) @haluklevent]

Yurtdışı konserlerim dönüşü deprem bölgesindeyim.
YKS,LGS’ye hazırlık okulunu açtık.
İlk etapta 26 öğretmen istihdam ettik.
300 öğrenci ile başladık.
Her bölgeye kuracağız.
Desteklerinden dolayı
Hatay Valiliğine,Arsuz Milli Eğitim Müdürlüğüne ve
Arsuz Belediyesine teşekkürler💚

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

SGK'dan hiçbir yetkili, derneklerin, hasta ailelerinin "ilaç niye durdu, ne zaman gelecek?" sorularına cevap vermiyor. Belki konunun ilgili departmanı sosyal medyadır. @sgksosyalmedya

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

Net olarak durum şu: Tüm SMA hastalarının hayata tutunmak için düzenli ve zamanında kullanması gereken tek ilaç, SGK tarafından 2 aydır hastanelere gönderilmiyor. Tüm çabalara rağmen gerekçe bildirilmiyor. SGK tüm hastalarımızın hayatıyla oynuyor. @sgksosyalmedya

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Ama'lardan yorulduk.
SGK kapsamındaki Spinraza ruhsat aldı ama haftalardır temin edilmiyor.
Bir buçuk ay önce Evrysdi'nin sözü verildi ama hala kapsamda değil.
Zolgensma değerlendirilecekti ama henüz somut bir adım atılmadı.

SMA hastalarının geleceğe umutla bakmak için çok nedeni var ama sorunlar bitmiyor!

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastalarının düzenli olarak almaları gereken Spinraza (Nusinersen) tedavisi ülkemizde ruhsatlı ve SGK kapsamındadır. İlacın tedarik aşamasında haftalardır SGK'dan kaynaklanan problem söz konusudur. Artık bu durum hayati tehlikeye sebep verecek duruma gelmiştir.
#SGKsuSMA

[Emrah Aydoğdu @emrahbap]

Depremzedeler unutuldu bile! Aşağıdaki listede şu an her şey acil lazım. Hatay bölgesi için insani ihtiyaçlar, gönderilecek deponun adresi, irtibat kişileri. Dm ile @afetplatformu ya da benden de bilgi alabilirsiniz. (Güncel, 9 Mart ve bir süre sürekli)

[Engelsiz Afet Platformu @EngelsizAfetP]

Afet ve acil durumlar öncesi, esnası ve sonrasında engelli bireyler için alınacak tedbirleri belirleme, planlanma ve en hızlı şekilde hayata geçirilmesini sağlamak için, ilgili STK'lar olarak Engelsiz Afet Platformu altında güçlerimizi birleştiriyoruz.

#EngelsizAfetPlatformu

[Ahbap @ahbap]

#Deprem bölgesindeki ihtiyaçlarınız için https://t.co/siK7FdIijI adresinden yardım talebi oluşturabilirsiniz.

Talebiniz Ahbaplarımız tarafından işleme alınacak ve en kısa sürede sizinle iletişime geçilecektir.

Bu günleri dayanışmayla atlatabilmek için her zaman yanınızdayız.