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パーキンソン病な半導体測試工程師(2015/4～)進行期に突入。旧式の検査装置使い。最近は凹んでPDに若干影響有。ヤール度:4、生活機能障害度分類:2 体調ネタ、PD関連、業界ネタのツイートが多いです。パーキンソン病に関する情報交換出来ると有難いです。JE6GNB ✈︎JALサ部✈︎ #難病 #パーキンソン病

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2026/06/26:お薬手帳 ドパコールL100mg:朝x1錠,午前x0.5錠,昼朝x1錠,午後x1錠,夕方朝x1錠 エクフィナ50mg:朝x1錠 アーテン2mg:昼x0.5錠,夕方x0.5錠 エンタカポン100mg:昼x1錠,夕方x1錠(修正)、ニュープロパッチ9mg:夜に1枚貼り付け シロドシン酸OD4mg 朝夕x2T、加味逍遙散:1日3回(追加)

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そろそろこの様な物が必要です。オフ状態で右手が
使えなくるとCTRL+ALT+DELが押せない。

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おはようございます。8:00にエクフィナ錠50mg、ドパコールL100服用。服薬効果待ちモード。やはりジストニアが酷い状態。椅子から動きづらい。

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@kmkr2911 PDについてはオン→オフ状態の差が出る所が問題です。自分の職場は短時間勤務が認められていないので、日内変動があるのを理解してもらってフルタイム勤務しています。特に会議の時については体調を説明してシフトしてもらったりします。

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「難病のある人の雇用管理マニュアル」なる冊子を見ていますが、PDの疾患者の就業率が他の難病の就業率より低い点が出ていました。

実際のPD患者がなってみないと就業の実態は見えにくいと思います。一番きついには「オフ状態の取り扱い」だと思います。 #パーキンソン病 #難病 #就業

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@maishi1215 そうですね。ジストニアも酷くなると最初に口が開かなくなり、それを過ぎると今度は瞼が中心部から引っ張られて目が開けづらくなります。頸部になると捻じれると拷問モードです。

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@maishi1215 そうですね。オンが出る前には前兆があるのですが、オフ→オンに戻るタイミングが読めないです。最近は首が引き攣るのでジストニアで悶絶モードになったりしています。

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実の所、進行期に突入するとウェアリングオフ症状は労働時間内で何度もあるので、対策としては勤務時のオフは勤務一時中断対応がベストな感じです。

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基本的に回された仕事は断らないです。下手に断ると社内失業まっしぐらになるし、それでなくても配慮を受けているのに文句は言えない。業務Survivorな人だったりします。

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本日はジストニアが酷くて自力で椅子から立つのが困難に。ずっと引き攣るので肩は発熱モード。

仕事についても古い装置対応で知ってる人もいないのでそういう物が自分の所に回って来る。必死こいて対応を続けてるとジストニア発動。「何で自分が…」と言うのは疾患持ちの方であれば同じと思う…

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その後リハビリに行ったらジストニアで撃沈しました。

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体調が安定しいてたので初めてタイ料理レストランでランチしました。本当においしいです。たまにはゆっくりお店で食べるのも良いですね。 #パーキンソン病 #タイ料理 #ランチタイム

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@e50ec0cf8acb43b そうです。始まる時は突然胸鎖乳突筋が動き始めて、同時に大胸筋、横隔膜周辺の筋肉が同時に違う方向に動きます。

制御不能な筋肉が引き攣るのでかなりしんどいです。

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本日の服薬結果ですが、ジストニア↓、関節痛↑、ふらつき↑でした。とりあえず漢方薬の効果は出ているようです。昼は肩の痛みで悶絶していました。

慎重な服用が必要みたいです。

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一応ですが治療方針も確認しました。
・アゴニスト(ニュープロパッチ)を減らしてレボドパを増量する。ただしロチゴチンを増減すると副作用が出るので注意(幻覚の回避)。
・夕方に服用しているエンタカポンを昼にも入れる。酵素分解素子が目的。
・デバイス手術はNegative.進行期の割にはマシな部類。

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@e50ec0cf8acb43b 金曜日に主治医に説明をしましたが、L-Dopaが機能するオフ→オン状態に移行する時、逆に効力が切れてオン→オフ状態に移行する時にジストニア発動です。

以前はジスキネジアが支配的でしたのでドパミンの絶対値が減っているような気がします。後は痛みが長かったので頭がぼーっとしています。

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職場も若い人を採用しても修業期間中なので仕事も色々やらないといけないです。とにかく新人君が加入するまでの辛抱です。

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この最近は老朽化対応が激増しています。リーマンショックとリストラで業者が事業撤退、リストラされて、昔の装置の保守、開発出来る人が根こそぎいなくなりました。

本当は引き受けたくはないのですが、仕事が切れると健常者と違って下手すると社内失業になりかねないので受けるしかないです。

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ついでにですが、昨日の診察で「発症して10年以上経っている割には日常社会生活が過せているのは珍しい」とは言われました。

ヤール度4の私の場合、就業は家族や職場のサポート無しには無理だと思っています。

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■ジストニア発動のトリガ(続き)
3.パワーポイントで細かいスライドを描いて肩に痛みが出て来た時
4.仕事のストレス: 基本的に依頼される時は腰が低いが、引き受けるとハシゴを外されフォローされる。
5.気候の急変。特に温度の変化には弱い。

PDの人は精神状態での変化でも動きがやばくなります。

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本日はずっとおうちでした。やはりジストニアが強いと筋肉引っ張られるので動きが阻害されます。今月に入ってからかなり頻度が多くなっています。

■ジストニア発動のトリガ
1.排便・排尿で緊張→緩和になった直後
2.薬の効果の低下。ドパミンの減少による血中濃度の低下(ジスキネジアよりも頻度高い)