mi♥︎若年性パーキンソン病でも負けない！！

線維筋痛症とか若年性パーキンソン病、ADHD、その他色々あるけど負けたくない！制約があっても無理せず働ける、そんな仕組み作りを必死に考える日々。いつか私がみんなを助けるからね！！

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闘病中の方、障がいがある方。B型作業所に行かなくても、無理してフルタイム働かなくてもいい。働ける仕組み作りがほぼ完成してます☺️✨
ただ、企業様の実証実験がどうしても必要です。在宅可、途中離脱(一時離脱)可、短時間可という条件🆗な企業様いらしたらDMください！#新しい働き方

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振戦て何が大変なのかよく聞かれるのでオフの時に撮ってみた🫪振戦がないPDの人が羨ましい。#若年性パーキンソン病 #振戦
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手の振戦で何が大変かよく聞かれるのねー。実際ならないとわからないものなのかも🫪
もしかしたら私もPDじゃなかったらわからなかったかも。。と思い動画あげてみたよん🙋‍♀️振戦ないPDの方が羨ましいぜほんと。
#PD #若年性パーキンソン病 #振戦
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@RabbitBurning そうなんですか？誰もが通る道的なやつでしょうか😔私の場合は単なる怠け者なのかなとか思ってますが…。

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コレ現実。ご覧の通りなんもできてない。喘息の吸入もらいにいきたいのに。近くなのに。自転車で2分くらいよ。誰かヘルプミー。ほんとにやばい自分。

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アパシー？なんもやる気が起きない無気力状態。やらなきゃならんこともできない。動けないんだもん。夫は鬱かな？というけどそーなのかもしれんし。ほんと動く気力がなくて1日中ベッドにいる。買い物も行かなきゃ病院も。でも、動けない。こーゆうのどうしたらいいのだろうか…

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留守電まで残してきた！なんやねんこれ！完全に中国語だった！
#イタ電

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@maishi1215 相変わらずすごいー🫪

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@YtBIUcNAju34448 そのうち医学も進歩してそうなることを祈るのみです😓

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やばい、線維筋痛症のガチなやつ久々にきてる。気を紛らわさないとムリだからスマホやるけど爪の中も痛い😭暑いけどエアコンの風が当たるだけで激痛だから強くもできない。PDのオフも重なってて力も入らない。iPhoneの横ボタン押す力もない。こうゆうとき医療用麻薬欲しいとおもう。最悪な状況。

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@YtBIUcNAju34448 はい🥲薬名もわかってるんだけど、、診察できる医師がいないとかって、最初の頃救急車呼んだの、痛すぎて。でも大学病院ですら拒否で、結局家から救急車、救急車から家の往復でおわった😔

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@e50ec0cf8acb43b おはよう！今は大丈夫だよー昨日は久々に死にそうってワードがでてくるくらいしんどかったけど…🫪

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@YtBIUcNAju34448 おはようございます！ご心配おかけしました🙇‍♀️鎮痛剤はあっても効かないんですよね。注射が1番なんですが、線維筋痛症は救急診療拒否されるんで、もうひたすら我慢です。

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@maishi1215 私もジスキが気になってて、レボドパ100を6回にわけてみたら、とてつもなく具合が悪くなってしまって結局3回に戻しました🥹オンの状態をキープできるのかな、ジスキなくなるかなと期待してたけど、私には合わなかったです😓

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@wtrf24 順天堂なら色々将来性のある治療も率先してやらせてもらえそうな気がしてます笑
ぜひいらしてください！御茶ノ水でお待ちしてます！笑

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@engineer_p60682 私はまさにそのためのサービスを提供するためにいま色々動いてます。オフでも一時離脱可能な仕事を提供できるようにするためのものです！働ける能力はあるのに、波があるせいで働く機会を奪われる社会を変えたいです☺️

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@kazu52_PD なるほど。確かにその繰り返しは理解できそうです😓私も強くはないので、ふとした瞬間に、これ死ぬまで続くんだよねとかおもうときがらあったりします。

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@papaiya8157 PDになって、症状の伝え方の難しさを実感しました😓足の重だるさとか、それで歩けないってどうゆう意味？と言われると…うーん。マラソン大会長距離走った直後の足が重たくて上がらない感じ？とか、説明に日々苦慮してます。

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@RabbitBurning ほんとそうですね☺️定型パターンがないのかな？とおもうのですが、おととし診断されたばかりなのでまだまだらわからないことが多いです。

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TikTok shopのリールで最近よく流れてる(とゆか、私がみたからアルゴだけど)から買ってみた！(息子のカードでw)やり易いし良い感じ☺️私は腸閉塞気味なのか？やたらと便秘がひどいから動いて腸を活動させたいなとおもってる！あわよくば贅肉も落ちて欲しいw #腹筋ローラー