え り か

💍20190708 🦖20220526 🎀20240409

[え り か @eriichqn]

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[え り か @eriichqn]

1回目が覚めたら二度寝できない🙃お腹も空いた🙃

[え り か @eriichqn]

早く家に帰りたい😶

[え り か @eriichqn]

もうぎりぎりなのに病院から連絡一切来ないのな〜ぜな〜ぜ😀こっちが焦るんだけど😀ｲﾗｲﾗする〜

[まいのおやつ @mainooyatsu]

スピードメニュー！
ねぎとツナのバター醤油うどん🥢

[え り か @eriichqn]

もう無理だ😀

[え り か @eriichqn]

髪の毛ばっさり切りたくなってきた💇🏻‍♀️
後悔するかな〜〜迷うな〜😂

[え り か @eriichqn]

ｷﾓ😀

[え り か @eriichqn]

髪の毛ない奴に私の美容院のシャンプー使い切られてたんだけど😀使ったなら使ったで言えばいいのに使い切った事言ってくれんで自分のは新しいの買ってるんだけど😀私のシャンプーないんだけど？明日月曜日だけど？んで逆ギレされるんだけど？どゆこと？

[え り か @eriichqn]

毎日どんだけくしゃみするんってくらいくしゃみ止まらんのんじゃけど花粉症になったんかな🫠

[Kstyle @Kstyle_news]

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[え り か @eriichqn]

動かんといけんのに動けれない〜🤦🏻‍♀️

[え り か @eriichqn]

悪いことは続くな〜

[え り か @eriichqn]

流石に心折れそう😂はぁ

[え り か @eriichqn]

2PMのライブ行きたかったな〜😭😭
福岡来てくれんかな〜〜😭😭

[え り か @eriichqn]

夜ご飯食べすぎて胃が痛い🦭

[Kstyle @Kstyle_news]

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#JAYCHANG #YOONJONGWOO #ボイプラ

[え り か @eriichqn]

そろそろ私の大好きなおこわの季節だ〜🍂

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

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応募締切は5/31(水)23:59まで！

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①応募方法について
・HIKAKIN公式とHIKAKIN PREMIUMのTwitterアカウントをフォローし、指定の投稿をリツイートすることでどなたでも応募可能。

・Twitter利用規約に反する不正利用や複数アカウントでの応募が発覚した場合、当選資格を無効。

・引用ツイートも応募対象。

②応募資格について
・応募は日本国内にお住まいの方に限定。

・未成年の方は、親権者の方の応募規約への同意が必要。

・アカウントを非公開設定にしている場合は抽選対象外。

③当選について
・期間中に応募された方の中から抽選で決定。

・当選者のアカウントにのみ、HIKAKIN公式Twitterアカウントから2023年6月下旬頃にダイレクトメッセージをご送付予定。

・フォローの解除又はアカウント削除等の理由によりダイレクトメッセージが送れない場合は当選を無効。

④その他注意事項
・HIKAKINの偽アカウントにご注意ください。
青いチェックマークが付いているアカウントが本物です。

・HIKAKIN公式Twitterアカウントへのダイレクトメッセージなど、その他の連絡にはお答えしかねますのでご了承ください。

■応募規約はコチラ→https://t.co/gwlx23JcNs

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。