Eva Puli

#StopAME @FundameNet

[Fundación Fundame @FundameNet]

La actual Ley ELA deja fuera a Audrey y a todas las personas que tienen AME como ella.

¿De verdad vamos a aceptar una ley que excluye a quienes más la necesitan?

🗣️ ¡Ayúdanos a que escuchen a Audrey en @sanidadgob @Haciendagob y @MSocialGob !

#LeyELAparaAME #LeyELAparaTodos

[Fundación Fundame @FundameNet]

El desarrollo de la #LeyELA excluye a casi todas las personas con dependencia que deberían beneficiarse. Gracias a @todoesmentiratv por darnos voz. Ayúdanos a difundirlo y a exigir una ley que de verdad apoye a los más vulnerables. #VidaDigna

[Eva Puli @evapulitor]

Nos ayudas???? La investigación es la única vía para poder dar con la cura de la AME 🙏🙏🙏

[Fundación Fundame @FundameNet]

🎉¡Necesitamos tu voto! 💪
Hemos presentado RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes con AME, al X Brindis Solidario de @Bodegas_Protos . Necesitamos ser el proyecto más votado para recibir la financiación.

Vota ahora en 👉 https://t.co/EoAfYoHPzn #Solidaridad

[Eva Puli @evapulitor]

Y así es, gracias a la investigación hay tratamientos que hacen que afectados por AME tengan una mejor calidad de vida...pero hay que seguir para alcanzar la cura de esta enfermedad degenerativa! Gracias @CarglassEs por colaborar ❤️ ❤️
@FundameNet #stopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

Gracias @CarglassEs por dar esperanza y futuro a las personas con AME. El Proyecto Teaming nos ha permitido impulsar RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes, y financiar investigaciones clave. https://t.co/gQTQHKyaF2
#StopAME #InvestigaciónAME #alianzascorporativas #Teaming

[Fundación Fundame @FundameNet]

La investigación de la atrofia muscular espinal (AME) está cambiando vidas, como la de Julián.
Con tu apoyo, podemos impulsarla para encontrar una cura y tratamientos para recuperar lo perdido.
Hazte socio👉 https://t.co/akYS7JDdLY
#TatúAME #Investigacion #HazteSocio #StopAME

[Eva Puli @evapulitor]

@FundameNet
#stopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

"Como neurólogo e investigador, creo que el impulso de FundAME en la investigación de la AME es un ejemplo a seguir", dice el Dr. @jfvazquez_neuro
En el 18º aniversario, necesitamos 118 socios para seguir avanzando. Hazte socio/a https://t.co/akYS7JDdLY #Reto18años118socios💙

[Eva Puli @evapulitor]

#stopAME
@FundameNet
@roche_es
@SMAEurope

[Eva Puli @evapulitor]

Investigación=tratamientos=VIDA
#stopAME
@FundameNet @roche_es

[Roche España @roche_es]

La #AtrofiaMuscularEspinal ha experimentado grandes avances en su abordaje 😀

⏯️ Historias como la de Elena nos inspiran a seguir innovando para mejorar la calidad de vida de las personas con #AME 🔬

#TatúAME @LadyAzagra @FundameNet
👉 https://t.co/o1VEWpXB94

[Eva Puli @evapulitor]

🙌🙌🙌💯💯💯

[Roland-Garros @rolandgarros]

Carlos captures the Crown 🏆👑

#RolandGarros

[Eva Puli @evapulitor]

¡Ayúdanos con esta petición! La figura del asistente personal es crucial para la independencia de las personas con discapacidad.
Por favor, ¿puedes votar y compartir?
Gracias!!!
@FundameNet
#stopAME
#rarasperoreales
@SMAEurope

[Fundación Fundame @FundameNet]

En apoyo a @activismo_solidario compartimos su petición para la mejora de la asistencia personal en España, en la consulta pública para actualizar la Ley de dependencia que finaliza el 28 de mayo.
👉 entra en https://t.co/H0fflqjsvC
#LeyDependencia #AsistenciaPersonal #StopAME

[Eva Puli @evapulitor]

¿Nos ayudas? 🙏¿Puedes votar a Fundame para poder llevar a cabo un proyecto maravilloso para los afectados por AME y sus familias? Vota y comparte por favor!! Graaaaacias🥰🥰🥰
@FundameNet
@stopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

Necesitamos tu voto para el proyecto de FundAME en 'La voz del paciente' de @CinfaSalud. Solo las más votadas recibirán la ayuda y para las personas con AME y sus familias es fundamental.
🙏🏻 ¡Vota y comparte! ¡Gracias! 🫶🏻 https://t.co/4ZopTBn3Oj #StopAME

[Eva Puli @evapulitor]

¿Nos ayudas para seguir avanzando? ¡GRACIAS! ❤️
#stopAME
#neurodegenerativas
@Congreso_Es
@FundameNet

[Fundación Fundame @FundameNet]

Tras la aprobación en el @Congreso_Es de la Ley ELA, es necesario seguir avanzando para que otras enfermedades #neurodegenerativas con necesidades similares, como la #AME, sean incluidas. Rellena esta encuesta para impulsar esta iniciativa https://t.co/aLQBiqgC1G #LeyELA #StopAME

[BSREspaña @BsrEspana]

Es crucial garantizar la accesibilidad en las instalaciones deportivas para promover la #inclusión y la #igualdad. 
Todos deben poder disfrutar del deporte sin importar sus capacidades. Apoyemos la accesibilidad para que todos puedan participar en igualdad de condiciones 💪
#Bsr

[Eva Puli @evapulitor]

Qué alegría!!! Y así es, #InvestigarEsAvanzar
Sin la investigación no hubieran sido posible los tratamientos para la #AME que logran salvar vidas.
INVESTIGACIÓN=TRATAMIENTOS=VIDA
#stopAME
#DiaMundialEnfermedadesRaras
@FundameNet

[Fundación Fundame @FundameNet]

Muchas gracias!! Muy emocionados de ser la Iniciativa de colaboración entre investigadores y asociaciones de pacientes más votada. Es un honor trabajar con @jfvazquez_neuro y con todos los investigadores de @CIBERER. #InvestigarEsAvanzar ha sido nuestro lema y lo seguirá siendo.

[Fundación Fundame @FundameNet]

Un estudio que cambia la percepción sobre el dolor en la AME y que destaca la importancia del seguimiento de los pacientes por un equipo multidisciplinar.

[Fundación Fundame @FundameNet]

El próximo 13 de diciembre participaremos en la Jornada AME del adulto: abordaje integral en el Hospital Universitario Infanta Sofía organizada por @g3neuro Programa en https://t.co/BrFeM7RJec #Enfermedadesraras #StopAME #neurología #nutrición #perspectivadelPaciente

[Mª José Mas Salguero @MasTwitts]

La mayoría de las enfermedades neurológicas de la infancia, de buen o peor pronóstico, son crónicas y muchas causan discapacidad #DiaDelaDiscapacidad

Los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Un hilo incómodo...

[Eva Puli @evapulitor]

@AeroClub_Leon Genial! Muchas gracias @AeroClub_Leon

[Fundación Fundame @FundameNet]

"Una enfermedad como la AME te hace perder algo cada día, el tiempo es nuestro enemigo" comenta @LadyAzagra en su magnífico artículo en @pharmamarket donde explica qué es la #AME, convivir con ella y por qué es vital apoyar la labor de FundAME https://t.co/PtZBfDQrX2 #StopAME