ふーまま。神経芽腫とたたかう

息子(4) 1歳8ヶ月の時に発症。原発巣不明。神経芽腫高リスク群 R3.6〜9化学療法10/19大量化学療法 10/26 自家移植11/8生着12/2手術 12/27〜1/13放射線治療1/24GD2開始7/15 本退院 R5.5再発 6〜11化学療法 12〜1放射線治療　情報収集や気持ちを吐き出すために🌈

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

SNS慣れて無さすぎて😂
無言フォローしますが
よろしくお願いします🌈

[はなはな🎗️ @HanaKaguraSukai]

1日でも早く
病気で闘っている子達に届きますように

1日でも長く
同じ病気の母子が一緒に居れますように

希望の持てる病気に
なっていきますように

かぐらには
もう、間に合わなくとも。

かぐらと私は、祈り続けます

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

@meiryo_ka_3 ほんとにただ会いたいですよね。
初めての命日。月命日ですらあの時こうしてたなと思って苦しいのに、命日って思うだけでくるしいです。

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

なんでいないんだろう

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

あいたいよ

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

@meiryo_ka_3 めいちゃん　おたんじょうびおめでとう🧡

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

だいすき
っていいあいたい

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

@meiryo_ka_3 普通に生活はできているんですけどね🫠ほんとですよね、都合よく視えるようにならないかなーとか思ってます。視えたら視えたで今度は会話したーいってなると思うんですけど💦

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

娘との思い出が増えるたびにもう息子との思い出は増やせないと思って苦しい。いつも一緒にいるって思ってはいてもやっぱり寂しい。あいたいよ

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

@meiryo_ka_3 マーヤさんもですか😢
わかります。日々の買い物ですら思い出しちゃって。そして思い出すことしかできないことにまた悲しくなってます。

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

@meiryo_ka_3 楽しいのに楽しみきれず、いつもあぁいないんだなぁと。娘にも申し訳ない気持ちです。

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

あーあいたいあいたいあいたい😭😭😭

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

毎年恒例の仮面ライダーの映画。違うのは息子がいない。鑑賞後のゼッツとの写真撮影、写真とコスプレさせた息子風編みぐるみを娘にもってもらって撮った。撮る時心臓ばくばく手が震えた。夫とスパイダーマンも観に行って息子の事思い出してもっと泣いた。映画良かった！！

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

ちいかわウエハース、1個目からハイパーレアカードだった🥰

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

今日は月命日。毎日会いたいよ。もう5ヶ月も会ってないよ。会ってない、会えない時間が多くなるのが怖い。

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

毎週仮面ライダーみてあーだこーだ言ってお菓子食べてもう少しで映画だねーってしたいよー

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

あー会いたいよぉー

[🎗神経芽腫の会 🎈 @NeuroblastomaJP]

【ご報告】
高リスク神経芽腫に対する標準治療薬のひとつであるイソトレチノイン製剤が、このたび国内で製造販売承認を取得し、神経芽腫への適応も正式に承認されました。

神経芽腫に対する適応取得は世界初となります✨

当会では2014年より本剤の国内承認を求める要望活動を続けてまいりました。

会員の皆さまをはじめ、子どもたちとご家族、医療者の皆さま、製薬企業の皆さま、そして多くの関係者のご尽力に心より感謝申し上げます。

▼東京都立小児総合医療センター プレスリリース
https://t.co/ADEish8JOQ

#神経芽腫 #小児がん #イソトレチノイン

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

昨日は月命日でみんな集まってわいわい。なんで息子だけいないのかなー。寂しいよ。大好きなピザ🍕作ってメロンパンも作って、ひいばあからは笹巻き作ってもらって大好物ばかり供えました😌

[ふーまま。神経芽腫とたたかう @f_niko1]

息子が好きなベーコンエピ🥓
初めて作ったよー。食べてるとこみたいなぁ

[FINEBOYS @FINEBOYS_JP]

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@FINEBOYS_JP
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