かなきちママ

2021.5月息子2歳で神経芽腫で緊急入院と手術。11月本退院後は半年自宅療養を経て2022.8月再発。化学療法継続、12月手術と遠征して陽子線療法。23.6月治療終了。以降外来フォロー。情報収集と不安の吐き出し→備忘録。年子の弟くんは別垢で惚気てます。 基本ポジティブ人間。タメ語OK、無言フォローしますすみません。

[かなきちママ @sing_smilehugme]

MRI問題なく、次から外来だねーと予約取ったけどなんと次は4月…
そして飛び降りたりする時の、右足の力の抜けがやっぱりあるのは最初に麻痺があった影響じゃないかって。筋肉つけていけば多少リカバリー出来るけど、スポーツやりたいってなった時に弊害にならないといいな…

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お喋りすぎて毎回鎮静MRIだったかなきち。沢山の人に励まされ（圧をかけられ）この度無事に！鎮静無しで撮れました！次回から外来で検査です！！
本当、陽子線は動かず出来たくせに、黙ってるが出来なくてって何…

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かなきちが保育園で最初の診断をされた時、園長先生は一緒に涙を流しながら退園しなくて良いように色々調べて下さった。かなきちが登園再開した時とても喜んでくださいった。
ご自身の療養が長引いて卒園式ではお会いできず、弟くんが今年ね最後なので、一度お手紙だけでも書きたいな、と思ってる…

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友人がつくばでの治療終わって帰ってくるらしいけど、入院中の病院内が凄かったらしい。
大学病院ってこんなものなの？って。私たち2人とも別の場所を知っているから余計に冷たいと言うか、淡々と作業というか。
凄いな、不信感抱くのも分かる。余計に今の主治医好きになったって（私もファン）

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まだしばらくそちらへは行かない予定です。
待ちくたびれるくらい、待っていてください。

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22年前、父が死んだ。癌だった。癌と知ったのは、死んでから随分経ってからだった。
検査入院だよ、と母に言われ、その言葉を素直に信じた私たち。何度か家に帰ってきて、一階の和室に布団を敷いて寝いてた父。
足がパンパンで、トイレに行くのに母の肩を借りて歩いていた父。
ご飯が食べられず

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覚えていない。多分、旦那がしてくれたように思う。
元気になったかなきちを、1番心配して1番大切に思っているのはおそらく母だと思う。
唯一、笑顔で走り回るほど元気になった子だから。

お父さん。見てますか。
あなたの娘はもうこんなに大きくなり、孫も小学生になりました。

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Xに登録した日を覚えていますか？ #MyXAnniversary

お祝いできる記念日とは違うんですけどね。5年前のGW明け、突然立ち上がれなくなったかなきちが神経芽腫だろうと言われた日。再発も乗り越えて2年生。まぁ叱られ続ける男児してます。
今日は弟くんのランドセル見に行こう。次の未来に行こうね。

[かなきちママ @sing_smilehugme]

学校の個人面談でした。去年の引継ぎはされているようだったので、追加で
・転倒を繰り返す場合連絡が欲しいこと
・難聴は今の所ないが気になれば連絡が欲しいこと

は伝えました。
再発は無いとはいえないので、と言った自分の言葉になんだか驚いた。そう、ありえない訳ではない、んだよね…

[かなきちママ @sing_smilehugme]

あっぷなかった！小児慢性の更新手続きしてなかった！
手帳の最後のページに付箋貼ってあって、あれ、意見書もらった覚えはあるけど、手続き？ってなって確認してもらったらしてませんって…
役所駆け込んできた。ありがとう過去の私。そして手続きしてくれよ過去の私！！！

[はくまい🎗 @o_p_no]

臨床研究で小児がん未承認薬投与　「神経芽腫」再発抑制(共同通信)
#Yahooニュース
https://t.co/4uaAUj8e7F

希望の光がまたひとつ。一人でもたくさんの子供が元気になりますように…

[かなきちママ @sing_smilehugme]

いるんだ、幸せな子に見えるんだって思ったら嬉しかった。
あの職場で子供2人育てながら、頑張ってるねっていってもらった。新人の時にお世話になった先輩たち。
なんだか、あぁ、私頑張れていたんだと自分でも認められた。嬉しかった。
まだまだ頑張ります。だってまだ長いんだから。

[かなきちママ @sing_smilehugme]

職場の同窓会みたいな飲み会に行ってきた。退職、異動諸々で会えなくなった人たち、10年ぶりくらいに集まった。
仕事終わりで、子供も連れていって。みんなに、愛されてる子だねって褒めてもらった。
上の子、病気したんです。手術も抗がん剤も陽子線もしたんです。言わなかったけど、普通の子に見えて

[かなきちママ @sing_smilehugme]

例の友人とご飯に行った。陽子線になるかもしれない話。手術後の経過は良く本人も元気だと。最近の話で笑い合って、でも最後別れる時に抱き合った。
頑張りすぎるなよって。いつも頑張りすぎる子だから。やっぱり涙ぐんでいた。
そうだよね。先が見えない不安がずっとある。ずっと泣きたい。わかるよ。

[かなきちママ @sing_smilehugme]

かなきち、7歳になりました。
2歳で発症、4歳で再発。手術も抗がん剤も陽子線もやって、元気いっぱいに走り回ってる。
耳悪いのかとか排尿障害とか気になることもあるけど、このまま元気で大きくなってほしい。

[かなきちママ @sing_smilehugme]

クリスマスイブ、久しぶりの定期検診とMRI。
時々足が痛いという。聞こえていないのは男児特有の集中力なのか難聴なのか。再発は自覚症状なく突然腫瘍が大きくなっていた。
なにもないよっていうクリスマスプレゼントが欲しいです。

[かなきちママ @sing_smilehugme]

最近かなきちがうんちを漏らす。
緊張とか遊びに集中し過ぎてるとかあるだろうけど、腫瘍がまた大きくなっててその影響じゃないかという不安もある。
おしっこは出てるし便秘じゃない。でも脊椎の横だったから不安はある。
次は12月がMRIだから待って良いのか、わからない

[かなきちママ @sing_smilehugme]

ドナルドマクドナルドハウスのイベント展示。私は直接お世話にはならなかったけど、どんどん増えてほしい。必要としている人がこんなにいる。。ありがとうございます

[かなきちママ @sing_smilehugme]

小学校の運動会だった。みんなと並んで走って動き回って、転ぶことも変な姿勢もなく。
この子の体に大きな傷があることなんて誰も分からないくらい元気になったんだなぁと思って、あの日々を頑張ってくれたかなきちに感謝した。
ありがとう。今の君に会えてよかった。