Famecolombia

Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia. Experiencia, transparencia y eficiencia, esos son los principios que nos rigen. [phone]. contáctAME.

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#IMPORTANTE 🚨Los dos candidatos que, según algunas encuestas, hoy lideran, @DELAESPRIELLAE y @IvanCepedaCast , parecen más preocupados por competir para ver quién llena más plazas, que por atender lo realmente URGENTE: conversar con los actores del sistema de salud sobre una crisis que hoy es una de las mayores preocupaciones de los colombianos.

¿Ese será el nivel de conversación y prioridad que tendrá la salud si llegan a ser elegidos?

Analice bien por quién va a votar. 🇨🇴

#ConversatorioSaludYA #MuerenPacientes #SaludEnCrisis

@sergio_fajardo @PalomaValenciaL @ClaudiaLopez @RoyBarreras @PROMEDICOS @ColegioMedicoCB @AmChamCol @colsaludable @CoSaludEnAccion @PactoMejorSalud @ASOCAJAS @Missmelindres @CMarqueZuccardi @paulabolivar @pulzo @estoescambio @NoticiasRCN @ELTIEMPO @NoticiasCaracol

[Famecolombia @famecol]

🇨🇴Desde FAMECOL S&S y como miembros federados de FECOER, nos unimos a esta invitación al:
#GranConversatorioPresidencial
“La salud, una causa que nos une”
📅 14 mayo 2026
⏰ 2:00 p.m.
📍 Bogotá + transmisión virtual
Un espacio para escuchar
🔗 https://t.co/iXU5eZ4ctN

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#IMPORTANTE | “Después de más de tres años de revisión, la expectativa era muy alta, pero la resolución no avanzó lo suficiente. Como país seguimos en deuda.

Hoy el reto es preguntarnos: ¿qué vamos a hacer y cómo vamos a actuar?

Aunque las instituciones pueden obtener el título de habilitadas, todavía no existe un incentivo real que las motive a dar el paso.

El desafío es crear condiciones para que el compromiso con los pacientes no sea solo un requisito, sino una decisión respaldada, viable y sostenible.”

— Diego Gil, De la nueva resolución a la realidad 2.0 – Centros de Referencia en #EnfermedadesRaras

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚀 ¡ÚNETE Y TRANSFORMA VIDAS EN #HackAME2025! 💡
Prepárate para marcar la diferencia con innovación, empatía y trabajo en equipo.

En HackAME 2025, te invitamos a crear soluciones reales que mejoren la vida de personas con atrofia muscular espinal (AME) y otras enfermedades neuromusculares.
Este es tu momento para poner tu talento al servicio de la vida, conectar con mentes creativas y dejar huella en la comunidad científica y social del país. 🌍

👉 Inscríbete con tu equipo en la landing page: https://t.co/ErFiRX3JNU
📣 No olvides etiquetarnos y usar el hashtag #HackAME2025 para que toda la comunidad vea tu propuesta.

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#LaSaludEsDeTodos Desde FECOER presentes en el 3er Encuentro Nacional de Organizaciones de Pacientes, en un espacio donde se discute lo que realmente importa: la sostenibilidad del sistema, el futuro de la salud en Colombia, la ruta financiera, la atención digna y el respeto por los derechos de los pacientes.

Mientras el país enfrenta una crisis profunda, aquí se construyen propuestas, se alzan voces y se exige que la salud deje de ser un debate político y vuelva a ser lo que es: un derecho fundamental que debe garantizarse.

La fuerza del tejido social nace de quienes no se rinden. Aquí estamos. @Pacientesco #CompromisoPacientes #FECOER

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#ATENCIÓN 🌟 ¡HackAME 2025: donde las ideas cambian vidas! 💙

El futuro de la innovación social empieza contigo. 🚀
¿Tienes una idea para mejorar la vida de quienes viven con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Colombia?
Entonces HackAME 2025 es para ti.

Durante 3 días (del 12 al 14 de diciembre), pacientes, familias, estudiantes, profesionales y aliados se reunirán en el primer hackathon virtual e inclusivo del país, para convertir los retos de la comunidad AME en soluciones reales y sostenibles.

👉 En el siguiente enlace puedes conocer más sobre la iniciativa e inscribirte:
🔗 https://t.co/ErFiRX3JNU

💬 ¡Únete a esta revolución solidaria y tecnológica!
Porque cuando las ideas nacen desde la empatía, la innovación realmente transforma vidas.

#HackAME2025 #InnovaciónParaTodos #EnfermedadesRaras #AME #HackathonVirtual #TecnologíaConPropósito #FAMEColombia

[Famecolombia @famecol]

🚨 ¡Rechazo absoluto!

🚨Desde FAMECOL, rechazamos que la NUEVA EPS bloquee la cuenta de @FECOER, voz de miles de familias con enfermedades raras. ❌ Silenciar pacientes es inaceptable.
👉 Exigimos desbloqueo inmediato. #EnfermedadesRaras #FECOER #NuevaEPS

@Missmelindres

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#SOS🚨NUEVA EPS BLOQUEA A PACIENTES🚨

⁉️ ¿Por qué @NuevaEPS_ bloquea a FECOER?
👉 ¿Por denunciar muertes evitables?
👉 ¿Por exigir respuestas a casos ignorados?

En vez de soluciones, ponen más barreras y silencian a los pacientes. 🚨

❌ La salud y la vida no se bloquean.
📢 Exigimos respeto y garantías para los pacientes en mayor vulnerabilidad. #MuerenPacientes #IntervenciónSinResultado #SeRobaronLaSalud

@Missmelindres @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @Danielbricen @DianaCardenasG @JuanitaGomezL @IglesiasJulio87 @RonnySuarez_ @CMarqueZuccardi @docpinoAI @EspinosaRadio @NoticiasCaracol @NoticiasRCN @RedMasNoticias @lafm @WRadioColombia @elcolombiano @ELTIEMPO @UltimaHoraCR @ComisionVIICol

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#Atención 🏃‍♀️🚴‍♂️👨‍🦽💙 ¡EMPIEZA EL RETO! 💙🚴‍♀️🏃‍♂️👩‍🦽
¡Cada paso, cada pedaleo y cada kilómetro cuenta!

Durante todo el mes de agosto, súmate a esta gran cadena de visibilidad por quienes viven con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Corre, camina, pedalea o rueda desde cualquier lugar del mundo, y dedica tus kilómetros a las personas con AME. 💪🌍 @famecol

✨ Porque cuando nos movemos con el corazón, el impacto llega más lejos.
✨ Porque no es solo un reto deportivo, es un acto de amor, empatía y esperanza.
✨ Porque juntos podemos amplificar la voz de quienes más lo necesitan.

📱 Si no puedes usar la app Strava: https://t.co/1jXOm9uFCq — no te preocupes, también puedes registrar tu actividad aquí 👉 https://t.co/X5aOOAcBlI

¡Corre la voz, invita a tus amigos y seamos kilómetros de vida, visibilidad y apoyo por la AME! 💙💫
#SumaKilómetrosPorLaAME #FelizSabado #AMEVisible #NosMovemosPorLaAME

[Famecolombia @famecol]

Desde FAMECOL S&S nos unimos al llamado de @fecoer_colombia para visibilizar la crítica situación de Daniela, paciente con enfermedades huérfanas como #HipertensiónPulmonar y lupus eritematoso sistémico.

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚨#URGENTE | Ayudemos a salvar la vida de Daniela, paciente con enfermedad huérfana: #HipertensiónPulmonar, lupus eritematoso sistémico, entre otros diagnósticos.
🆘 Hoy está en urgencia vital por falta de su medicamento Remodulin (treprostinil 10 mg/ml), que no recibe desde enero. La @NuevaEPS_ —intervenida por el gobierno— la tiene en completo abandono, sin respuestas. Le tuvieron que bajar la dosis y hospitalizarla porque solo tenía medicamento para 72 horas. Sin este medicamento, su vida está en peligro. @Supersalud @MinSaludCol @petrogustavo @CConstitucional @DefensoriaCol @CIDH @ONUHumanRights @CorteSupremaJ @CorteIDH

Escuchemos y compartamos, por favor. 👇
#MuerenPacientes #TodosXLaSalud #AyerPacientesHoyDolientes

@Missmelindres @Enrique_GomezM @JFernandeznino @DianaCardenasG @RonnySuarez_ @docpinoAI @AlejandraCifR @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @paulabolivar @PaoHerreraC @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @RedMasNoticias @SeptimoDiaTV @WRadioColombia @lafm @agaviriau @BruceMacMaster

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🔊 #Atención ¡Se acerca este gran evento de la Cumbre Virtual DIEM!🧬 Con una serie de paneles de discusión en vivo, que reúnen a líderes médicos, científicos de datos, defensores y reguladores de toda América Latina y más allá, todos unidos por una misión común: ¡acelerar el acceso y la equidad en la investigación clínica de #EnfermedadesRaras! 🚀🧬

🗓️ 12 de junio de 2025 | ⏰ De 10 a. m. a 2 p. m., hora del este | 💻 100% Virtual y Gratis
🔗 Guarda tu lugar: https://t.co/t7wPdPP6lY

¡Reimaginemos lo que es posible, juntos! 🙌

#RareDIEM #RareDiseases #RareDiseaseResearch #HealthEquity #ClinicalTrials #ClinicalResearch #PatientAdvocacy #DataSovereignty #LatinAmericaResearch #LatinAmerica #LATAM #GlobalHealth #InclusionInResearch #BioTech 🧬

[Famecolombia @famecol]

En Comisión Séptima de la Cámara, Maisa (FAMECOL) Diego Gil (FECOER) participaron en el debate control político al director de @invimacolombia tras sus declaraciones sobre pacientes con EH.
📌 Mira la intervención de Maisa aquí https://t.co/3HGCKMQviZ #PacientesUnidos #FECOER

[Famecolombia @famecol]

Sigue el debate https://t.co/Fmfr0qWjpj
#VictimasDelInvima
#AtrofiaMuscularEspinal

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

Estaremos transmitiendo, en vivo, el debate de control político al director del @invimacolombia tras sus declaraciones sobre pacientes de EH, en la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes.🏛️#VíctimasDelInvima

Acompáñanos en este link a las 9:00 am
https://t.co/zCFAtcsqpe

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

Estaremos transmitiendo, en vivo, el debate de control político al director del @invimacolombia tras sus declaraciones sobre pacientes de EH, en la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes.🏛️#VíctimasDelInvima

Acompáñanos en este link a las 9:00 am
https://t.co/zCFAtcsqpe

[Famecolombia @famecol]

🎉1er estudio "SMN2 Copy Number Association with Spinal Muscular Atrophy Severity" basado en el Registro de Pacientes AME de FAMECOL, Gracias a investigadores. José Lamadrid González, Sandra Castellar, Julio César Contreras, Valmore Bermúdez 👏

https://t.co/Tv3QR9tdKs
@FECOER

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#ATENCIÓN | La reciente decisión de la EPS Sura genera una gran preocupación e incertidumbre en 18.010 personas que viven con Enfermedades Raras y sus familias en el país. #Comunicado 👇🏻

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

Pacientes de Enfermedades Huérfanas - Raras afiliados a EPS Sanitas en alerta por suspensión de dispensación de medicamentos con Cruz Verde.
#EnfermedadesRaras #Salud #FECOER #FECOERSomosTodos
@MinSaludCol @sanitas_eps @AdresCol @Supersalud @AForeroM @kroarbelaez @DefensoriaCol

[Famecolombia @famecol]

Flias Atrofia Muscular Espinal y Enfermedades Raras de Colombia, tenemos mucho que agradecerte, Gracias, a tu Amor por la investigación, promoviste, apoyaste, para que los estudios clínicos de la AME y de otras patologías, llegaran a nuestro país,

Un abrazo eterno, DR SUAREZ.🧬

[Fundación Fundame @FundameNet]

Mar es una niña feliz, está tan bien gracias al tratamiento para la #AME. @jose_minones te pedimos que @sanidadgob tome elecciones que cambian vidas y garanticen los tratamientos a todas las personas con AME https://t.co/H7TCVBoqK7 #Eleccionesgeneralesdevida #Elecciones2023Gt

[Famecolombia @famecol]

📣Las personas con AME de Colombia no pueden seguir esperando. La AME no espera, la AME, M.A.T.A.
Exigimos el registro sanitario de Evrysdi Risdiplam ya❗️

#RisdiplamparaColombiaYa

@MinSaludCol
@invimacolombia
@Fecoer
@maisapanela
@claudia28505540

[Famecolombia @famecol]

Juan Sebastian pide #RisdiplamparaColombiaYa

@invimacolombia
@MinSaludCol
@Fecoer
@CaracolRadio
@rcnradio @maisapanela @claudia28505540
@maisapanela