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あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
2022年5月左副腎に4cm大の褐色細胞腫の診断。同年3月に橋本病の診断受けるもこちらは経過観察。3太郎を子育てしながら闘病、2022.10.21に左副腎摘出(病理診断は良性)。情報収集と発信と仲間づくりと。。。
Joined September 2022
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あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
almost 4 years ago
三男を妊娠中から発作的に動悸と血圧が上がる事があり、出産中(帝王切開)に血圧200台まで上昇、術後は麻痺性イレウスになりとても苦しい思いをしました。退院後も発作的に動悸、血圧上昇が1〜2ヶ月に1回のペースで起き、病院を転々としましたが原因分からず…。
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 2 years ago
@sheep32E
ご自身であちこち受けられていて素晴らしいですね👏お金貯めて人間ドック受けようかな…
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 2 years ago
気づけばもう11月、手術から一年があっという間に過ぎました。去年の10月に手術して12月から社会復帰。何の症状もなく元気に過ごしてます。傷跡の治療も、しょっちゅう薬飲み忘れてるけど何とか続けてます笑 お陰で小さい傷のとこはケロイドにならずに済みそう👏
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
almost 3 years ago
@DGUdUN
おっパイ出
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悪性褐色細胞腫闘病記録用
@C867yhiTNVKroK6
褐色細胞腫の手術をくりかえし、外科手術が出来ないほど腫瘍が発生。腫瘍をかかえたまま観察。 これからどのようなことになるか、闘病記録として作成。 四十代男。→五十代男 病名、傍神経節腫、パラガングリオーマ、どれが正解???
shige_kobu
@ShigeKobu
褐色細胞腫(両側性)になったオッチャンです。2022年11月に関西医科大学附属病院で右副腎摘出手術無事に終了。 2023年10月左の手術も無事に終了😌副腎無くなっても何とかなりますよ😃酒弱くなりました笑 #褐色細胞腫 #両側性 #副腎両側全摘 #副腎皮質機能低下症 #コートリル
褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀
@w_4leaf_clover
このアカウントは希少疾患で臨床数の少ない 【#褐色細胞腫 #パラガングリオーマ】の情報を発信共有する事で 患者やその御家族の不安を少しでも和らげる事を目的とし 『ひとりじゃない』を合言葉に気持ちに寄り添い 闘病記や専門医の紹介をしていきます 患者本人はもちろん御家族この病気と闘う全ての人へ🍀🍀
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
almost 3 years ago
@DGUdUN
おっパイみせて
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
about 3 years ago
そう言えば!突発性難聴の方は、2週間くらい真面目に薬飲んだら治りました!厄払いは未だに行けていませんが!笑 来週お友達とパワースポットに行く予定🥰 楽しみ❤️
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
季節の変わり目で子供達は体調を崩し、風邪が治ったと思ったら感染性胃腸炎💧私も風邪をもらってしまい、喉が痛いなーと子供達とお昼寝してたら、右耳にだんだん閉塞感が出てきて…だんだん痛みが出てきて…熱も上がってきて💦耳鼻科に駆け込んだら中耳炎だと💧続く
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
5日間薬飲んで、熱と痛みは引いたけど、閉塞感と耳鳴りが治らず再受診。聴力検査して、突発性難聴だねと言われました🙄軽いめまいなのか頭がふわふわする感じで、今日も仕事に集中できなかったなぁ💧とにかく治ります様に🙏早く厄祓い行かなきゃなぁ😂笑
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
about 3 years ago
先日橋本病の定期検査に行ってきました。異常なくも今後は年に1回の検査で良いみたい😊 ただここ3週間くらい左腕が痛いんだよね…。腕というか肩というか…筋を痛めちゃったのかな?良くなる気配も無く、悪くなってる訳でも無く…。何か色々想像してしまう😂 時間見つけて整形外科受診しよう。
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
抗原検査、PCR検査共に陰性。風邪も周りまわって三男→私→次男→長男へと😭旦那は今のところまだ平気そう。お腹のつっぱりもほとんど無くなったかも🤔何か変に動かしたのかな??
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
@w_4leaf_clover
痛みは徐々に消えつつあります😳一時的なものだったのかもしれません😌もうしばらく様子見てみます。ありがとうございます😊
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
昨夜からお腹(おへその左周囲)につっぱるような痛みが💦抗原検査も薄っすら反応ありPCR検査の結果待ち…。 痛みが続くようなら大学病院に相談しようかな…🤔
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
先週面接を受けたのですが、無事受かりました👏12月から社会復帰だ!と意気込んだ矢先に三男が風邪を引き、保育園ではコロナ発生…💧もしかすると、もしかするかも???😱
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
現在は、リザベン100mg3回/日の内服と茶テープ(3Mテープ)で傷を押さえています。 これを最低半年…😭 もうすでに何回か飲み忘れてる😂 帝王切開後は3回ともケロイドになってしまったからな…もうこれ以上お腹にミミズ飼いたくない😭どうか綺麗に治りますように🙏
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
術後1ヶ月が経ちました。術後の痛みがもう懐かしく感じます。それくらい何ともない☺︎でも厄介なのがこの傷跡。私ケロイド体質なもので、術後の縫合は皮膚科の先生がしてくださいました。その後もケアが必要な為、大学病院よりも家から違い病院を紹介していただき、通院中です。 ↓
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
@w_4leaf_clover
ありがとうございます🙇♀️
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
今日は病理検査の結果を聞きに行ってきました。やはり
#褐色細胞腫
で間違いなかったけど、良性なのでもう心配はないとの事でした🎊👏ネット情報見てると一生定期検査が必要だと思ってたけど、それも要らないとの事。だから今日で病院卒業!心機一転して仕事に母業がんばります💪
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
@w_4leaf_clover
改めまして、編集・発信、ありがとうございました🙇♀️日常生活も普段通り動けるようになり、子供達と公園で走り回れるまで回復しております。皆様のお役に立てましたら幸いです🕊
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
術後8日目。まだ傷の痛みが体に響くけど、発作の苦しみから解放されたと思うと安心して体を動かせる😊 術前に飲んでた薬も終了したので、すぐ息が上がったり眩暈がすることも無くなりました👏くしゃみも解禁かな?とチャレンジしたけどまだダメだった😭💦
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
@kenkoudaizi2022
ありがとうございます!私も「子供の抱っこはしばらく禁止とDr.ストップ掛かったので、保育園の送迎お願いします」と強めに念を押したところでした🤣こうでも言わないと何もしてくれないので🙄でも結局、旦那も不調で実家にしばらくお世話になる事にしました😅徐々に体を慣らしていこうと思います😊
あい@褐色細胞腫闘病中
@fights2together
over 3 years ago
術後4日目。 明日の退院が決まりました👏 午前中に抜糸してからの退院。 傷口はピリピリ痒い、あとは左腰周囲が筋肉痛みたいな痛さがあるくらい。 院内もあちこち歩き回れるし、無理ない程度にぼちぼち行きます😊 生検結果が待ち遠しい🥺
#褐色細胞腫
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