固定ジストニア（Fixeddystonia）の会

ジストニアの中でも患者数の少ない『固定ジストニア』のアカウントです。その疑いがある方、治療法が見つからず悩んでいる方…ご本人に限らず、ご家族もお気軽にフォローしてください。できる限り情報共有できる場にしたいと思っています。
#ジストニア #固定ジストニア #fixeddystonia

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

#ジストニア を取り上げてくださったことに感謝です。
局所性以外にも「これがジストニアなの？！」と思われるものもまだまだ沢山あります。
命に関わらない病ですが、日常を生きていくうえで苦痛や支障をきたす方が多くいます。
今回知ってもらう機会ができたことは、患者にとっては大きな一歩です！

[カズレーザーと学ぶ。 @kazutomanabu]

『#カズレーザーと学ぶ。』
ご視聴ありがとうございました！

【現代人の #脳】のテーマはいかがでしたか？

見逃してしまった方
もう一度ご覧になりたい方はこちら！
▼TVer
https://t.co/X2HeXIuEAK

▼Hulu
https://t.co/RS6kE4qhOE

[東京女子医科大学機能神経外科 @twmu_kinougeka]

Congrats to Dr. Shiro Horisawa — officially named a Best Doctor in Japan! 🎉 Peer-picked by fellow physicians🧑‍⚕️
#best #doctors #neurosurgery

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

少しでも気になった方は是非ご覧下さい！

ジストニアは命に関わる病ではありません。

でも、日常生活や仕事、人生に関わるものであっても認知度が低いため理解されにくいのが現実であり、孤独です。

「どこかで観たな…聞いた事あるな」
その気持ちがあるだけで当事者は救われます。
#ジストニア

[東京女子医科大学機能神経外科 @twmu_kinougeka]

日本テレビ系列のドキュメンタリー番組としては最も古い歴史を持つNNNドキュメントのジストニアについての特集が昨日放送されました。4月5日はBS日テレで午前8時から放送予定、TVerでは1ヶ月間視聴できます。
https://t.co/Erzrlp2w6T
https://t.co/HBzaijDeN1
#ジストニア #局所性

[NHKクローズアップ現代 公式 @nhk_kurogen]

「人生をむしばむ疾患だと考えています」
https://t.co/pvGcxXnnZ7
↑放送＆配信は10月15日午後7時30分～

思うように走れない、字が書けない
特定の動作が思うようにできなくなってしまう症状、通称、「イップス」

いま私たちの身近にも広がっています。
その原因と対策を詳しくお伝えします！

[東京女子医科大学機能神経外科 @twmu_kinougeka]

【拡散希望】
切らずに治す集束超音波による局所性ジストニアのランダム化比較試験（世界初）が正式に承認されました。手のジストニアの患者さん24名が対象で、患者さんの費用負担はありません。参加希望の患者さんは東京女子医科大学脳神経外科の外来にお越し下さい。#ジストニア #集束超音波

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

大変ご無沙汰しております。長期間離れてしまいました。

その間、皆さんのジストニアの調子はどうだろう？と気になることもあり、ポストだけは時々拝見していました。

お会いしたことのない方ばかりですが、今後はリプせずとも共感や小さな応援等の意味で「いいね」を押させていただきますね！

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

◤お知らせです◢
理由は引用元に記載しています。
ご理解の程よろしくお願いいたします。
こちらも更新できず、放置しっぱなしで大変申し訳なかったのですが
このような形を取らせていただきました。
今後も負けず、努力し続けながら試行錯誤できたらと思っています。
#ジストニア #固定ジストニア

[Yuri (固定ジストニア) @Y_fixeddystonia]

・お知らせ

調子が思わしくなく、仕事だけで精一杯の状態です。
症状も悪い意味で変化があるため、短くとも年内はお休みするかと思います。なお、 @fixeddystonia 含めログアウトもします。
お手数をおかけしますが、DMの返信ができません。
皆様も日々大変かと思いますが、ご自愛くださいませ。

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

parastepさん @parastep がテスト販売延長📢
装具ユーザーは靴の左右差があるので
デザインやメーカーを選ぶことはほぼ皆無😟
でも『お店で売っている靴を履きたい！』その憧れを叶えてくれるサイトです☺️装具でも靴の選択肢が増えると外出するのも楽しいだろうな😆

是非、引用元をご覧くださいね↓↓

[parastep @parastep98]

テスト販売延長のお知らせ📢

こんにちは、parastepです。

この度、テスト販売期間を延長することを決定いたしました。まだご利用いただいていない方も、ぜひこの機会にparastepの商品をお試しください。

https://t.co/BmXgR2zOcl

なお、フォーセンスの商品は8月に新しい在庫が入荷予定です。

[parastep @parastep98]

テスト販売延長のお知らせ📢

こんにちは、parastepです。

この度、テスト販売期間を延長することを決定いたしました。まだご利用いただいていない方も、ぜひこの機会にparastepの商品をお試しください。

https://t.co/BmXgR2zOcl

なお、フォーセンスの商品は8月に新しい在庫が入荷予定です。

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

暑さが本気を出す季節に突入しましたね。全国で最高気温が更新されていき、今年はどうなることやら…

装具で蒸れることもあれば、拘縮で密着する箇所は特に洗いにくく衛生面を保つ難しさを実感しますね😔

体調も崩しやすいかと思いますが、熱中症にも気を付けて過ごしていきましょう💪
#ジストニア

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

なお、こちらがparastepさんの @parastep98 サイトです💡(現時点では商品は掲載されていません)
装具ユーザーとして購入してみたい気持ちでいっぱいです！
障害や病を理由に密かな楽しみを諦めることが一つでも少なく過ごせるように…
#障害 #装具 #靴選び #fixeddystonia

https://t.co/tKA4QH9beZ

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

現在こちらのサイトはテスト販売が終了し、商品を見ることができませんが
足元のお洒落を楽しむことを諦めなくてもいい日が来てほしいと思います。parastepさん @parastep98 が再開される日を心待ちに…🍀

[Yuri (固定ジストニア) @Y_fixeddystonia]

装具をつけていると靴の選択肢はほぼないといっても過言ではないので、
片方ずつ靴が売っているのは本当にレアで嬉しいサービスです。(有名ブランドは特に)
病気であろうと
いつもお洒落はしていたいです👟✨

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

大変ご無沙汰しております。
固定ジストニアの当人( @Y_fixeddystonia )は働きつつも
いつもより痛みや筋緊張、不随意運動が強くなり、寒暖差が激しいと更に調子が悪くなる傾向にあります…軽い目眩も気になるものです。

皆様もご自愛くださいませ。
アカウントを放置せずやっていきたいと思います！

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

気圧の変化、疲労で目眩が起こりがちな中の人です。
医師曰く「この時期は目眩が起こる人が多い」んだとか。目眩が起った日だけに飲む薬を処方されました。それはトラベルミン！

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

@fortune468 きえさん、お誕生日おめでとうございます🎊昨日お祝いできずすみませんでした💦
きえさんの笑顔に元気を貰っています。大変なことも沢山おありかと思いますが、これからもツイートを楽しみにしています💕

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

【ジストニア】でも様々な症状があるわけですが、
その中で〘固定ジストニア〙は
かなりレアなタイプだということは今回は特に実感しました。
#ジストニア #固定ジストニア
#患者数の違い #fixeddystonia

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

固定ジストニアの患者さんが
片手で数えられるくらいの少なさだということを知り、驚きを隠せない中の人(´ﾟдﾟ｀)
※女子医大に限る。まだ診断に至らないケースも多いようです。
他の病院ではどのくらいいらっしゃるのかな？
#固定ジストニア
#fixeddystonia

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

『どうなるかわからないけれど、
今こそ行動してみよう！』
そう奮起した固定ジストニア患者の2人。←昨日の出来事。
#固定ジストニア
#fixeddystonia #ジストニア

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

#ジストニア で悩んでらっしゃる方と共有できたらと思います。

・いま、一番辛いと感じる症状はココ！
・日常生活を過ごすなかで、苦労していること・困っていること等

皆さんが無理のない範囲でコメント or 引用RTしてくださいね。(RTのみでも構いません)

#ジストニアについて話そうよ

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

スペースについては、○日の何時にするよ！とツイートできればと思っています。(またアンケートを取るのも申し訳ないため)
でも、まだ何を話そうか悩んでいるところです💦もしリクエストがございましたらリプやDMもお待ちしています。
#ジストニアについて話そうよ
#ジストニアあるある
#ジストニア

[固定ジストニア（Fixeddystonia）の会 @fixeddystonia]

プロフィール固定解除をしようとしたら、スペースのアンケートを間違って消してしまいました…本当にすみません。