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ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
不眠症/全身性ジストニア/ 痙攣声発声障害 ↪︎凝固術3回やりました。DBS取りました!甲状披裂筋摘出術(23/08)現在は歩行困難と発声障害を患ってます。
北海道
Joined October 2022
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ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
over 3 years ago
【vlog】ジストニアの手術をしました https://t.co/GwUNqHAsvt
@YouTube
より ジストニア色んな人に知ってもらいたいです……拡散お願いします😿
#ジストニア
#ジストニアで苦しんでる方と繋がりたい
#dystonia
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
25 days ago
@yume1119fortune
そうなんだー💦 認知度広げるために、ヘルプマークみたいなの出してほしい😭
fyk_chan
retweeted
🍀夢🍀
@yume1119fortune
about 1 month ago
声と言葉の困難に理解を 当事者らがシンボルマーク
#47NEWS
https://t.co/VR2lJ2VE2k
@47news_official
より
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
27 days ago
これみんなどう思うの? 出生前診断する←わかる ダウン症だった場合おろす←わかる じゃあ生まれたあと障害あるのわかった場合はどうするの?というか、出生前診断だけじゃわからないこともあるってそんなに場違いなコメント?
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
27 days ago
これって私がジストニアだから、もし生まれてきたあと、生まれてすぐは分からなくて成長するにつれて症状でてきたから、そういう可能性予測できないのかな
Who to follow
固定ジストニア(Fixeddystonia)の会
@fixeddystonia
ジストニアの中でも患者数の少ない『固定ジストニア』のアカウントです。その疑いがある方、治療法が見つからず悩んでいる方…ご本人に限らず、ご家族もお気軽にフォローしてください。できる限り情報共有できる場にしたいと思っています。 #ジストニア #固定ジストニア #fixeddystonia
Yuri (固定ジストニア)
@Y_fixeddystonia
10代から手術を繰り返し、20代前半で【固定ジストニア】と診断される。様々な治療や手術をトータル何十回も経験。気づけば30代後半戦に突入ー!同じ悩み、辛さ、治療をされるorされたことのある方と共有できたらと思っています。 #ジストニア #固定ジストニア #fixeddystonia
めがーぬⅣGT
@nakamurakouji10
薬物乱用で脳が壊れた人。2019年10月に痙性斜頸を発症薬剤性ジストニアです。ボトックス注射を5回ほど行い改善せずに、DBS手術を敢行。3ヶ月あまりで感染症を起こしやむなく、抜去。その後ボトックス注射での施術を継続。浮き沈みを続けていた。痛みと不随意あ動に耐えきれず2023年7月、再手術。もうすぐ発症から7年。くるしい
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
27 days ago
障害あるのがギリギリにわかって中絶できない期間になってたってことです。
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
27 days ago
目が見えない耳が聞こえない、知的障害発達障害ってわかるの? 出生前診断で問題ないって言われて産んだら障害あったって話聞くし、そもそも障害あるのギリギリに分かって中絶できないってのもあるし、障害あったら堕ろすっていう倫理観なのに、生まれたあとわかることは触れないのもよくわからない
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
27 days ago
これって私がジストニアだから、もし生まれてきたあと、生まれてすぐは分からなくて成長するにつれて症状でてきたから、そういう可能性予測できないのかな
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
27 days ago
スレッズで、身障とかダウン症は出生前診断でわかるだろ、堕胎一択だろってスレッズがあって、(私は出生前診断するしダウン症とかだったら下ろすと思う)でも出生前診断でわからないこともありますよね?生まれてからわかることもありますよね?ってコメントしたら、スレ主意外から
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
27 days ago
目が見えない耳が聞こえない、知的障害発達障害ってわかるの? 出生前診断で問題ないって言われて産んだら障害あったって話聞くし、そもそも障害あるのギリギリに分かって中絶できないってのもあるし、障害あったら堕ろすっていう倫理観なのに、生まれたあとわかることは触れないのもよくわからない
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
@nakamurakouji10
やはりマイスリーになりますよね 私もマイスリーのんだら楽になります
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
@muramasaUdon
BtoBなんですね その場合はなにがしたいのかよくわかりませんね。 BtoCなら話せない人の場合もあると思います もっとaiが発達して理解が深まればいいなと思ってます すいません、急に感情をぶつけてしまって
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
悲しいなーー話せない人が使いたいと思ってこんなふうに思われるんなら一生電話できない。てかしたくないけどさ、、
村正
@muramasaUdon
about 1 month ago
最近会社の方にもAIらしき電話がかかってくるようになった。 こっちの応答に対して返答するんだろうかと思って試しに2分ぐらい黙ってたらなんも喋らない。もしもしって言うとアポイントを取りたいと言うので10年後ならって言ったらエラー起こして電話切られた、ワロタ。
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
自分のことのように落ち込む
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
話せない人がai使ってお店予約しようとしたら、10年後でとかふざけた対応されたのかなとか想像しただけで涙出てくる🥲メンタル不調
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
@muramasaUdon
こういう切実な思いで使ったとしても10年後とかふざけた対応されるんですね。 ちなみに私はすごく不快に思ったし、なぜあなたが怒る側?と思ってますよ。
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
@muramasaUdon
雑に対応しようとする人いるみたいなので、しばらくは使えないですね。
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 1 month ago
@km320602
ありがとうございます。でしよね悩みますし緊張します
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
3 months ago
はー、銀行に電話しなきゃいけなくて、本人確認の点で自分電話しなきゃだけど、全く聞き取ってもらえなくて酷かった。ほんとに。彼氏が助けてくれたけど、彼氏がいなかったらどうしたらいいの?一人のときどうしたらいいんだろう。
ふゆきちゃんぬ@ジストニア
@fyk_chan
about 2 months ago
躁鬱って簡単に障害年金もらえるの
躁鬱ちゃん🍮
@so_utuchann
3 months ago
障害年金22万円支給されました! 貯金がたった2,600万円しかなくても 障害年金のおかげでなんとかギリギリ生活できます。 毎日満員電車で頑張る労働者の皆さん 私を支えてくれて本当にありがとう!🙏
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