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フッキー
@fukky235
2019年4月脳腫瘍と診断。2019年7月手術、乏突起膠腫G2(右頭頂葉)3cm×3.5cm 現在は4ヶ月毎にMRI経過観察中。 高校生と小学生のサッカー男子の母。 術後、後遺症は特に無し🍀 一条工務店で2025.7月にi-smile+引渡し。 50坪の土地に30坪の家で快適な暮らしを実感中😊
Joined April 2021
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フッキー
@fukky235
over 1 year ago
2019.7に手術して2023.4のPET検査では腫瘍の残存無しとの診断。 術後は無治療でMRIの経過観察中です。 後遺症は特に無く、術前と変わらない生活しています。 自転車、車の運転OK
フッキー
@fukky235
4 days ago
@ZnmkkPwBrT23035
付加金給付はとても有難いのですが、それでもそんな金額を何年も…と思うとそれなら子供達の為に回したいなと思ってしまいますね💦 治験なら喜んで手を挙げるのですがね😅 病気にならなかったら必要ないお金だよな~と脳腫瘍を恨みたくなりますね😵
フッキー
@fukky235
7 days ago
ボラニゴ、薬価めっちゃ高い…😨 10mg1錠31,791円(1日薬価は127,1617円) これを毎日?? 我が家の高額療養費だと限度額167,000円で、夫の会社の健保の付加金給付使っても自己負担額55,000円😵 子供2人いる家庭で私の医療費だけで毎月55,000円は無理だなぁ💦
フッキー
@fukky235
6 days ago
@ZnmkkPwBrT23035
テモダールは6クールとか、12クールとか服用すると主治医は言っていたのですが、ボラニゴは何年も服用するのか?と考えると高いですね~💦 4ヶ月目からは「多数該当」になるのでお安くはなるのですが月額93,000円でした😨
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ゆらゆら
@torotoro412
50代。2022年4月12日、夫が脳腫瘍(びまん性星細胞腫)と診断(後に神経膠腫)→放射線治療→2025年再発。テモゾロミド→進行を止められず2026年1月21日に亡くなりました。2024年4月、私自身も原田病を発症。ステロイド治療中。いいねは共感のつもりです。無言フォロー失礼します。
こいのぼり
@hnm322
2022年6月母が膠芽腫になり闘病中です。 楽しく前向きに一緒に生きたい🌱無言フォロー失礼します🙇♀️ 2023年10月17日、母は天国へと旅立ちました
るん🧸
@6223ru
血管周皮腫※脳腫瘍の情報や同じ病気の方の情報などが知りたいです。あと、記録用。いいねは共感や応援とか色々な意味です。無言フォロー失礼します。
フッキー
@fukky235
7 days ago
1日薬価は 127,167円の誤記です💦
フッキー
@fukky235
7 days ago
@DaisukeSugaJR
限度額があると言ってもこの金額を毎月、長期間は厳しいですね😨
フッキー
@fukky235
about 2 months ago
@piNkfla315
MRI、お疲れ様でした✨ そして、手術の時は娘さん受験生だったのですね。 子供が大人になるまでは…と思っていても成長したその先も見ていたいですね!新薬も出てきた事ですし、お互い何十年も頑張りましょう💪
フッキー
@fukky235
about 2 months ago
続く偏頭痛を疑問に感じて近くの脳外科に行き発覚した脳腫瘍。 脳腫瘍と診断されて7年経ちました✨ 当時3歳だった次男を見るにつけ泣いてばかりだったけど、再発も無く元気に過ごせている😊 主治医を信じてこのまま元気に過ごしたいな😄
フッキー
@fukky235
about 2 months ago
@ZnmkkPwBrT23035
ありがとうございます✨無邪気な3歳の笑顔を見る度、勝手に涙が流れていました😭これから子供達はどうなるんだろうと… お互い、家族の為にも長生きしたいですね!
フッキー
@fukky235
4 months ago
@ZnmkkPwBrT23035
DM気づかなくてすみません💧先程返信しました! ボラシデニブは特にG2によく効くようですね✨長生きしているその間に根治出来るような新薬が出てくれる事を期待したいです😊
フッキー
@fukky235
4 months ago
4ヶ月ぶりのMRI。今回も変化無くクリア! 今の主治医曰く、2019年の手術でアクティブな腫瘍は取り除けているので画像に映らない細胞レベルで残ってるだろう腫瘍は活動してなく眠ったままなんでしょうとの事。 どうぞ寝たままでいて下さい😴
フッキー
@fukky235
4 months ago
@ZnmkkPwBrT23035
今回の受診でも、「乏突起の患者さんは経過が長いので20年、25年と経過を見ている方もいますよ」と主治医に言われました😅 長生きは嬉しいけど通院長いですね~💦
フッキー
@fukky235
4 months ago
@ZnmkkPwBrT23035
ありがとうございます✨私も術後の数年は3ヶ月ごとのMRIでした🏥 画像変化の無い方は半年ごとの方もいるとか…!あまりにMRIの間隔が空くと腫瘍の変化に気づくのが遅れるのも怖いですし半年ごとを目指したいですね~😊
フッキー
@fukky235
5 months ago
@pochipochi0329
同じく、今週振込予定の者です。ハガキの右側には 【補助金は、グリーン住宅支援事業者に振り込まれます】 と記載されているので一条工務店に一旦入金されるようです。待ち遠しいですね(*^^*)
フッキー
@fukky235
6 months ago
@121215has366
7地域です。 掃き出し窓、引き違い窓多用していますが、どの窓も結露していません。 営業さんからは、「トリプルサッシは結露しないではなく、結露しにくいが正解です」と説明を受けましたが結露ゼロでした😊
フッキー
@fukky235
6 months ago
今日も夫と買い物がてら散歩~ 9,000歩は歩いたから運動不足の私にはちょうどいいかな🍀 専業主婦歴10年…来月はなんかパート探そうかなと思いながら何年も経ってしまった😅
フッキー
@fukky235
7 months ago
家づくり中、店長さんには「窓は全く結露しない訳ではなく、結露しにくい。が正しいです」と言われていたけど、どの窓も結露無し!すごい✨ 網戸もつけてないから掃除も必要無いし、窓も開けないから問題なし😀
#一条工務店
フッキー
@fukky235
7 months ago
長男が受験生だから、年末年始の義実家に帰省しなくて良さそう(*^^*) 義父母は良い人だけど、泊まりはダルいな…荷物まとめるの大変だし😥家が古いからめっちゃ寒いし。今年は暖かい我が家でゆっくり過ごそう🏡
フッキー
@fukky235
7 months ago
先週の連休は友達夫婦の家でたくさん食べて飲んでしたから、連休最終日に夫と近所を散歩がてらカロリー消費✨と思ったら2万歩も歩いてた😅 日課で筋トレやらストレッチしてる夫と違って私はいつも家でゴロゴロしてるからよい運動🎶
フッキー
@fukky235
7 months ago
後付けHEMS、届いた~! 住民票も発行したから、あとは写真撮ってアップロードすれば申請完了だ🎶 GX補助金、ギリギリで間に合って良かった…✨i-smile+でも十分高性能住宅で良かった🙂
フッキー
@fukky235
7 months ago
20時現在、外気温は13℃でリビングは24℃🏠 エアコンも床暖房も何もつけていなくてこの室温はすごい✨ i-smile+でこれだから、グラスマとかもっと断熱性能すごいんだろうな~♪ 一条工務店ってすごい👏
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