うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】

0歳で小児がん（網膜芽細胞腫）。大変な人生であったが、理学療法士として19年働いた。
2026年5月、潰瘍性大腸炎関連がんステージ4で余命宣告。
がんで始まり、がんで終わる人生って…

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がん、ステージⅣを宣告されました。

特定疾患が打ち切られるほど軽症で、半年前の内視鏡では良好だったのに…。

潰瘍性大腸炎関連がんは、進行速度が早く、何もしなければあと数か月の命。
治療しても、5年生存率は18%。

死にたくない。

#潰瘍性大腸炎
#がん
#余命

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

余命と運転できる状態がいつまで続くかわからないが、23万円かけて車検を受けた。
是が非でも、次の車検（2年後）まで車を運転できる状態で生きていたい。

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

体力づくりという名目で、ココスの朝食バイキングへ。
朝カレーが美味しくて食べ過ぎました。

運動しようと思っていた��ど、しばらく動けなさそう…

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

入意中はなかなか眠れず、睡眠不足だった…。

シャワー・ストーマ貼り替えしてスッキリし、自宅のベッドで寝たら朝までグッスリ！

今の自分には、自宅に勝る睡眠環境なし。

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

5回目の抗がん剤を2週間後に行った後、その1週間後はいよいよ造影CTでのジャッジ。

どうなることやら…。

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

食事内容はともかく、とにかく食べる事と筋力維持が今の自分に出来る最大の努力と考えている。

よって、今日の朝食は病院食にプラスで、
・金の豚の角煮
・かっ��えびせん
・ビスコ
・コーヒー
・ウィルキンソン
を飲食。

さすがに食べ過ぎた…ｳｯﾌﾟ

#がん
#食事

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

4回目の抗がん剤も今日で終了。
副作用としては、皮膚・粘膜障害が継続、脱毛・冷感によるしびれは徐々に増悪している。
抗がん剤投与中の吐き気やゲップは以前より減少しているが、病院という環境・食事内容が相まって、食欲は低下する。

#抗がん剤
#副作用

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

同室者のおじいちゃんと看護師さんの会話。

看護師「痛みは10点満点中、何点ですか？」
おじいちゃん「ZERO〜♪（NEWS ZERO）」
看護師「今は痛みないんですね、良かったです。」

看護師さんは普通にスルー(笑)

#看護師
#患者
#対応

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

4回目の抗がん剤投与中。
血液検査データでは、肝機能の数値が改善傾向。抗がん剤により、低下が懸念されるマグネシウムも正常値内。

食事は1日の摂取量と糖質・タンパク質・脂質を意識し、筋トレも毎日実施。
自分に今できることはこのくらい。

#がん
#抗がん剤

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

明日から4回目の抗がん剤予定。

2週間ごとの投与は間隔的に短く、しんどい。

1回目の抗がん剤投与から1ヶ月半経過し、手ぐしを通すと毛が抜け、脱毛も出てきている。

顔のボツボツもひどく、化け物化が進行している…。
がんは進行せんでくれ。

#がん
#抗がん剤

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4（肝転移、腹膜播種）。

5年生存率が約17%という厳しい状況で、
「これをいかに超えて長く生きるか？」
という生存期間への挑戦が目標になっているのは間違いないが…。

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

3回目の抗がん剤投与開始から4日目。
お腹がキュルゴロ。
とにかく、次の抗がん剤までこれ以上の副作用なく過ごしたい。

死にたくないけど、生きている意味や生きがい��見いだせていない。

#がん
#抗がん剤
#目的

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

今日の昼頃に、3回目の抗がん剤が終了予定。体調もかわりないため、午後に退院することに。

9月10日に造影CT予定。
���がん剤の効果が画像上ではっきりと評価されるので、どうなることやら…。

#がん
#抗がん剤

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

血液検査データは、肝機能が改善傾向だが、腫瘍マーカーの一部が上昇。
白血球、栄養状態は維持。
マグネシウムが減少傾向。
抗がん剤投与は問題なしとの判断。

抗がん剤投与中は倦怠感と眠気、手足の熱感、手の乾燥・しびれ感があり。

#がん
#抗がん剤
#副作用

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステージ4

今日から3回目の抗がん剤治療のため入院。
���きるためとは言え、エンドレスケモは肉体的にも精神的にもしんどい。

副作用が落ち着いてきたかなぁというタイミングで次の抗がん剤が始まる。

血液検査データはどうなっていることやら…

#がん
#抗がん剤

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

理学療法士として医療提供側にいた頃は、X��おすすめも医療提供側のツイートに溢れていた。

がんの診断から約2ヶ月…
今はサバイバーの方々の情報で満たされている。

それだけ「がん」に関する情報を調べたんだなぁ…

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連かんステージ4

入院していると、睡眠時間が4-6時間といつもより短くなる。
日中の活動量も減るし、睡眠環境も良くない。

舌の痛み���、赤みはあるものの塩分もしみなくなってきて一安心、1週間後にどうなることやら…。

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

@sandakan008 情報ありがとうございます。

やはり、そうなのですね。
基本エンドレスケモなので、良くなることに期待はしていませんが、できる対策を行い、なるべく苦痛のないようにしたいと思います。

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

自販機で水3本を購入。
左手で点滴スタンドを引き、右手で水3本を持って部屋に戻ったが、部屋に着いた頃に手のしびれが出現。
これが冷感による痺れの症状と思われる。
ただ触れたレベルでは症状が出ないが、一定時間冷たいものに触れると出現する模様。

[うっしー【理学療法士／ケアマネ／Excel VBA／網膜芽細胞腫／潰瘍性大腸炎→大腸がんステージ4】 @glay0422011]

潰瘍性大腸炎関連がんステ���ジ4

UC：軽症（特定疾患打ち切り）
内服：ペンタサ顆粒、ミヤBM
内視鏡：年1回（最後の検査では明らかな所見なし）

内視鏡から約半年後…
急な腹痛・発熱で救急搬送。
諸検査で上記診断。
稀なケースであるが、こんな経過もあることを知ってほしい。

#潰瘍性大腸炎
#がん