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mtsuki
@glglmilk14
総排泄腔外反症、鎖肛、ストーマ経験あり。(現在は通常排便)尿管逆流症、左腎不全、左腎摘出、子宮内膜症(ピル内服)双隔子宮、膣粘膜脱、直腸脱、直腸の位置関係により造膣術できず、性行為不可。不明熱。障害によるいじめもたくさん経験しました。32歳、看護師、保健師。 大学病院で消化器、婦人科病棟経験あり。既婚。
Joined August 2012
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mtsuki
@glglmilk14
almost 3 years ago
オープンチャット「総排泄腔外反・遺残症 当事者のおへや」 https://t.co/IimdFRWiI3 オープンチャット作りました。 とりあえず当事者、成人限定としますね。
mtsuki
@glglmilk14
2 days ago
参加年齢を高校生までに引き下げました。 よろしくお願いします。
mtsuki
@glglmilk14
almost 3 years ago
オープンチャット「総排泄腔外反・遺残症 当事者のおへや」 https://t.co/IimdFRWiI3 オープンチャット作りました。 とりあえず当事者、成人限定としますね。
mtsuki
@glglmilk14
almost 3 years ago
本人たちがいま悩んでいることをリアルタイムで共有していきたいと思います☺️ ぜひご参加ください😌
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りっちゃんのママ
@Foreverwell2
3y娘が総排泄腔遺残。TUM・ストマ閉鎖済。脂肪腫の係留解除は今のところ予定なし。骨もところどころ奇形あり。咳が出始めるとこじれて肺炎になりがち。同じ病気のお子さんがいる方や、当事者の方とつながりたいです。次から次へと課題が出てくる〜。フォローもリムもご自由に!
Michiko.Sai
@Uicyanbanzainya
編曲作曲も行うピアノ弾き。文や映像にあわせて音楽作るのが大好き。第二子が中間位鎖肛治療中。2021.3にストーマ閉鎖。
ku_ri
@ku__ri__rin
2014年生まれの次女が、総排泄腔遺残症です。基本、なんとかなるさ〜ですが、同じ病名のお子さんをお持ちの方ご本人様、情報共有したいです。※無言でのフォロー失礼します。
mtsuki
@glglmilk14
about 1 year ago
保健師に転職したけど、デスクワークしんどいし、なんかコールセンターみたいだし、しんど😇
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
腎機能検査予約した。 毎日出る微熱の原因がわからず10年が経過。 おそらく尿管逆流で毎日尿路感染してるかもと。 ホルモンも異常なし、自己免疫も異常なし。 将来的に腎臓移植や透析のことも考えとかないとって言われた。え?そこまでなの?と急に不安になった。
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
最近、柔軟剤の匂いにすごい反応してしまう。 感覚過敏?なんかもうすれ違うだけで気持ち悪い…😔 隣の庭に干してある洗濯物の匂いも気持ち悪い…
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
宇宙レベルで考えろ。大したことない 大丈夫大丈夫
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
人は人人は人
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
ふげー。また久しぶりに友達に会ったら、妊娠報告だった。 わーーーーーって叫びたい笑 なんでだ!なんでなんだ!この感情はなんなんだ
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
宇宙レベルでみたら、こんなこと大した事じゃないんだけどね! 別にどうでもいいんだけどね。人の人生だから。 人間と比べてるからそう思っちゃうんだろうね! 野生動物の過酷な世界から比べたら、なんてことないのよね😗なーんて
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
友達3人から立て続けに妊娠報告を受けて。なんだか心が穏やかでいられなくて。 でも子供欲しいと思ってない自分もいるけど、本当は欲しかったのか、それとも自分ができないことを簡単にやってのける事に対しての悔しさなのかどっちかわからないけど、涙が止まらない。 羨ましいのか?本当にわかんない
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
幼稚園の園長には入園を断られてた。 娘は1人で導尿できます!トイレの事は自分で全部できますから!と母が。 知能検査もしろといきなり園長に言われ、頭はしっかりしてます!と母ブチギレでやっと入園…笑 母は強し。
mtsuki
@glglmilk14
over 1 year ago
幼稚園の卒園アルバム、見事に私だけ悲しい顔してた。 他の子は全員キラッキラの笑顔。 きっと入院、手術で心が死んでたんだな😔 幼稚園の先生には病気だからって差別されて生徒と一緒になっていじめられてたし。 あの頃の自分が可哀想に思える。
mtsuki
@glglmilk14
about 2 years ago
やっと退職したいと上司に電話できた。 新人の頃から働いてるから、電話しながら思い出が蘇って、なんか涙出た。 でももう戻れない。あんなセクハラ、パワハラのいるところ。楽しくない。
mtsuki
@glglmilk14
about 2 years ago
@spyair_72
しんどいですね😭😭😭😭かわいそうに… 早く治りますようにっ‼️
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
@nozomi19831121
ありがとうございます😌夢のような時間だったと母に言われて泣きました。 少し親孝行できたかな…と。
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
結婚式が無事に終了😌 マーメイドドレスも着れて、お色直し後のドレスではでかい尿取りパッドつけたけど笑 トイレ問題も何事なく、むしろ一滴も漏れず🤣不思議だ。 お母さんとお父さんに手紙も読めて、大好きな友達にも祝福されて、幸せな1日でした😌 こんな日が自分にくるなんて思ってなかった😭
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
薬局で買い物したら、生理ナプキンの試供品渡されたけど生理来ないから無駄になる。 学校の授業でコンドーム配られた時に似た気持ちになる。 性交渉できる身体じゃないのにひたすらコンドームの説明聞かされた屈辱的な授業思い出す。よかれと思って教員は配ってるけど、静かに傷ついてる生徒もいるのよ
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
大建中湯様に助けていただいてすぐ効いた😣 お守りでっせ。
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
やばい。昨日の夜シメジ食べたらいっきにお腹張ってる…。もうシメジ禁だね。
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
@kity_Hiroko
気が滅入りますよね😭 お大事にしてください!早く良くなりますように🥺
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
@nozomi19831121
体調も大丈夫です🙆♀️ オムツも実家にたくさんストックしてくれてるのでなんとか! ありがとうございます😔
mtsuki
@glglmilk14
over 2 years ago
両親の家の富山に来ています。 とりあえず無事だけど、本当に怖かった😭😭 結構被害大きくて悲しい…
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