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Hiroko.t
@kity_Hiroko
難病・総排泄腔違残(高位)/現在は人工膀胱、大腸全摘、人工肛門(ダブルストーマ)、HPN/右肺中葉症候群/左下腿神経傷害CRPSで松葉杖と車椅子/既婚/同じ病気の方と情報交換したいです。Kitty大好き💕嵐、山田涼介、田中圭大好き💕
岡山県
Joined February 2021
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Posts
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 1 year ago
イオンとキティちゃんコラボ💕
#iAEONハッピーバッグ
kity_Hiroko
retweeted
iAEON(アイイオン)【公式】
@iAEON_official
over 1 year ago
📢予告📢 12/6(金)より、キティちゃんのオリジナルグッズ5点が入った「iAEON ハローキティ ハッピーバッグ」が100名さまに当たるキャンペーンをiAEONアプリにて開催🎊 さらに
#iAEONハッピーバッグ
のハッシュタグをつけてXに投稿のうえ、応募時にXアカウントIDを入力すると、 ✨✨当選確率2倍✨✨ 今すぐハッシュタグをポスト&アプリをダウンロードして、キャンペーン開始に備えよう💖 詳細はこちら→ https://t.co/yaNFoVfTqZ #iAEON #アイイオン #ハローキティ
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 1 year ago
自費購入は経済的に負担がかかるのでクオリティーは下げず、 少しでも安い商品を使いたい! と、日々考えながら処置してる😆 これからも少しでも経済的や 処置の負担軽減になるように 常に追求し、色々勉強していこう!と改めて思った😊
#ネラトンカテーテル
#カテーテルチップ
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 1 year ago
WOCナースさんに ネラトンでカテーテルチップ使えないか? 加工や何かいい方法がないか? と、相談されて…😁 加工はほぼムリだけど… カテーテルチップが使えるネラトンがあるかも?と色々調べて探したら…あった!
Who to follow
mtsuki
@glglmilk14
総排泄腔外反症、鎖肛、ストーマ経験あり。(現在は通常排便)尿管逆流症、左腎不全、左腎摘出、子宮内膜症(ピル内服)双隔子宮、膣粘膜脱、直腸脱、直腸の位置関係により造膣術できず、性行為不可。不明熱。障害によるいじめもたくさん経験しました。32歳、看護師、保健師。 大学病院で消化器、婦人科病棟経験あり。既婚。
りっちゃんのママ
@Foreverwell2
3y娘が総排泄腔遺残。TUM・ストマ閉鎖済。脂肪腫の係留解除は今のところ予定なし。骨もところどころ奇形あり。咳が出始めるとこじれて肺炎になりがち。同じ病気のお子さんがいる方や、当事者の方とつながりたいです。次から次へと課題が出てくる〜。フォローもリムもご自由に!
ku_ri
@ku__ri__rin
2014年生まれの次女が、総排泄腔遺残症です。基本、なんとかなるさ〜ですが、同じ病名のお子さんをお持ちの方ご本人様、情報共有したいです。※無言でのフォロー失礼します。
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 1 year ago
WOCナースさんは主治医から 相談されてるらしいので… 主治医とWOCナースさんに報告だ! 同じ様な悩み、問題を抱えている他の患者さんの 役に少しでも立たれるならすごく嬉しい😊
Hiroko.t
@kity_Hiroko
about 2 years ago
週末、退院した❣️ まだ血圧は高めで上が150超えてる💦 今回は血圧なかなか下がらない💦 降圧剤のんだらフワフワ、フラフラするし… ベットで横になってたら そらもずっと一緒に寝てる😴 まだ本調子ではないけど… 明後日から仕事だ😵 あーしんどい😣
Hiroko.t
@kity_Hiroko
about 2 years ago
葉っぱ物だから絶対に食べれないほうれん草もペーストだったら食べれる! お浸しの味付けにして食べよう😋 梅干しはたたいても食べれないから、このねり梅も嬉しい😋 ペーストになってる沢庵もあったー‼️ 沢庵は絶対に食べれないから嬉しい😍 まんま沢庵のペーストで美味しい〜😋
#ミキサー食
Hiroko.t
@kity_Hiroko
about 2 years ago
先月、色々注文して買った❣️ 調子が悪くて、自分のご飯が作れない時用の私の非常食😋 栄養士さんからもらったカタログの中からチョイスして、色んなメーカーからサンプルもらった❣️ ペーストだと繊維や消化や残渣を気にせず食べれるから幸せ❣️
Hiroko.t
@kity_Hiroko
about 2 years ago
脂質が低くて、 きんぴらごほう、ひじき、筍、みかんなど普通には食べれない物や美味しかった物、気になった物などを注文した😊 筍、きんぴらごぼう、ひじき、ほうれん草など自分でペーストにするけど…ペーストにした後に裏ごしをしないと繊維が残る物もあって…なかなか大変💦
Hiroko.t
@kity_Hiroko
about 2 years ago
やっと楽になってきた! やっとお腹が空いてきた! 今回も栄養士さんが来てくれて、 個人献立で私が食べれる食事を出してくれてる! が、いざ食べるとあまり食べれない💦 お腹は空くから食べたいのにまだ腸がイマイチ💦 腸炎からのイレウスになりかけで 顔や体を動かすだけで吐いてたから仕方ないか😣
Hiroko.t
@kity_Hiroko
about 2 years ago
只今、入院中 🏥 金曜日の午後から急に体調悪化。 血圧が178の110になり手足がピクピクして頭痛と嘔吐が止まらない。 普段から体調の波が激しいので気をつけてはいるけど… いつも急に悪化、急変して一気に全く動けなくなるから対処のしようがない😣 とにかく、めっちゃ吐いた💦 お腹が筋肉痛😅
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 2 years ago
@nozomi19831121
@EnuHandicap
年金受給してても生活できないので 働いてます。 でも週3日でしかも短時間だから、低収入です。 体も生活もきついです〜😭
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 2 years ago
@nozomi19831121
ありがとうございます!
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 2 years ago
日曜日から39℃超える熱が出た。ロキソニンがきれると熱が上がる。 入院になりそうだから病院に行きたくなかったけど… 菌血症やカテ感染だったらヤバいから病院に行った。 やっぱり入院になった!先月も入院して、また今月も入院。 仕事もめっちゃ忙しいのに… もー最悪!
#尿路感染
#腎盂腎炎
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 2 years ago
@Saaaaaa52600728
同感‼️😆
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 2 years ago
@Saaaaaa52600728
患者さまをお待たせしないように 事前に勉強会、シュミレーションやリハーサルなど行ってはいるのですが… 受付と支払いで今までより時間がかかってました💦 ありがとうございます!
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 2 years ago
@glglmilk14
ありがとうございます。 あぁーアウト!って自分ですぐ分かるから、あがきたくなるし、現実逃避したくなるんですよね💦 病院に行くしかない事も分かってるし、結果的に病院に行く事になるけど… 仕事がめっちゃ忙しい時に 職場に申し訳なくて…😥
Hiroko.t
@kity_Hiroko
over 2 years ago
@nozomi19831121
熱は37℃台に下がりました。 でも腎臓が痛いし、体もまだしんどいです…
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