HalbigH

[HalbigH @h_halbig]

https://t.co/VLGR7BgrlC

[Anselm Schindler (Takeover: Sandra Steinmüller) @AnselmSchindler]

Wir waren heute beim Sozialministerium. Mit Leichensäcken und Namenslisten von Menschen, die an oder mit ME(/CFS) gestorben sind.

Für Alle, die "lebendig begraben" und unsichtbar gemacht auf Versorgung warten. #SevereME #MEcfs

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🖤Die #MEkills Schicksale reihen sich aneinander...

heute der Todestag von Michaela †4.8.21
gestern der Todestag von Melanie †3.8.23
der Todestag von Bastian am †2.8.22
am 2.8. der Geburtstag von Jana Huck †16.4.25
am 1. 8. der Geburtstag von Lisa †7.11.22

[Psychotherapie-Netzwerk MECFS @PTNetzwerkMECFS]

Ein guter Tag für unser Netzwerk!

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS ist jetzt offiziell ein eingetragener Verein (e.V.).

Wir stehen für PEM-sensitive Psychotherapie, Patientensicherheit &
eine klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze.

Weiter geht’s.

#MECFS #PEM #NoGET

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🕯️#RIP Michaela Lex *1.4.1994 - †4.8.2021🕯️

In Gedanken bei ihrer Familie, die heute vor 5 Jahren ihre über alles geliebte Michi verloren hat💔

Michi starb an schwerstem #MECFS, nicht an Suizid!

Michi: „Jede Kraft, die ich verbrauche, kommt nicht mehr zurück.“⚠️

[Michael Stingl @neurostingl]

Wichtige Infos hier, die man haben sollte, wenn wieder eine Rehastudie daherkommt die vorgibt, PEM anhand des DSQ-PEM evaluiert zu haben.

Wird normale Fatigue nach Aktivität in solchen Studien dann zur "PEM", gefährdet das Menschen mit ME/CFS.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Die PsyLoCo-Studie ist KEIN Therapieerfolg, sondern ein Sicherheitswarnsignal! Nach der Gruppentherapie VERSCHLECHTERTEN sich in der sofort behandelten Gruppe die durchschnittlichen Werte für körperliche Beschwerden. Die Warteliste schnitt bei allen drei unmittelbaren Vergleichen besser ab. Als die Wartelistengruppe anschließend ebenfalls behandelt wurde, stieg auch dort die körperliche Symptomlast von 14,21 auf 16,17. Kein einziger untersuchter Wirksamkeitsendpunkt zeigte einen nachgewiesenen Nutzen. Gleichzeitig wurden mögliche Schäden nur unsystematisch erfasst. Eine Therapie, die keinen Nutzen zeigt, deren Ergebnisse in Richtung Verschlechterung weisen und deren Risiken nicht ordentlich untersucht wurden, darf weder als wirksam noch als sicher verkauft werden!!!
https://t.co/QIpwpb27vi
@bmftr_bund @DoroBaer @haev_aktuell @BMG_Bund @LinnemannBerlin

[Michael Stingl @neurostingl]

Das Fundament der Hypothese der durch falsche Krankheitsvorstellungen bedingten Dekonditionierung wird auch immer wackeliger.

Sehr spannende Studie, die wesentlich besser zum klinischen Eindruck passt!

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine tolle, knackige Zusammenfassung zur Evaluation von ME/CFS von @kahryn_hoffmann.

Schade, dass sowas noch nicht fixer Bestandteil der ärztlichen Ausbildung ist...

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS.
Danke and die #ÖSG für die Einladung!
https://t.co/DOO9kYzG6n

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#MÜNCHEN #HILFERUF
FÜR HEIKE @gesundheitsheld

"DRINGENDER HILFERUF: SOFORTIGE UNTERSTÜTZUNG VOR ORT IN MÜNCHEN GESUCHT! Ich liege aktuell in der Stationären Notaufnahme, Zimmer 7.0.25 eines Krankenhauses in München und brauche dringend jemanden, der sofort zu mir kommt, um für mich zu sprechen und mich zu unterstützen. Ich bin seit 4 Jahren schwer bettlägerig (ME/CFS Gastroparese) und kann physisch nicht mehr sprechen."

Heike liegt akut wegen Darmlähmung dort & braucht dringend Unterstützung, KH Personal kennt natürlich keine ihrer Erkrankungen.

"Ich werde völlig allein gelassen und brauche jemanden, der für mich einfordert, dass ein Behandlungsplan erstellt wird. WER IST JETZT IN MÜNCHEN UND KANN SOFORT IN DIE STATIONÄRE NOTAUFNAHME, ZIMMER 7.0.25 KOMMEN? Rechts der Isar."

Bitte teilen! Und Heike via DM kontaktieren, wenn jemand ihr helfen kann!

[Michaela Bauer @DrMichaelaBauer]

Bei #MECFS ist reduzierte Aktivität nicht mit Antriebsminderung gleichzusetzen.

#PEM setzt die Grenze.

Mangels kausaler Therapie ist #Pacing zentral – wird dies als Antriebsmangel, Rückzug oder Vermeidungsverhalten fehlinterpretiert, drohen psychiatrische Fehldiagnosen.

[Michael Stingl @neurostingl]

Perfektes Beispiel dafür, was regelmäßig passiert: dass generell bei bestimmten Indikationen empfohlene Therapien einzelner Probleme bei ME/CFS ohne Rücksicht auf PEM umgesetzt werden.

So sinnvoll manche Dinge auch theoretisch sein mögen, der PEM ist das egal.

[Martin Rücker @martinruecker]

Morgen (Freitag), 17.30 Uhr: @ErtlConstanze und ich laden zum #Space, um über die journalistische Berichterstattung zu #LongCovid und #MECFS zu sprechen: Was läuft gut, was schlecht, was fehlt, wie arbeiten wir? Wir freuen uns auf den Austausch! https://t.co/mY5QyGataa

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Mid-Year Report: Summer 2026 – Highlights: Funding programme featuring 7 new research projects (€2.4 million), International #MECFS Conference 2026 with 7,300+ participants, donations up 97% on the previous year, ... All the details in the report ⬇️
https://t.co/YmhgYd3OSW

[Pflegeherz  @Pflegeherz12]

1/1 Gestern hat eine bekannte Ärztin, Spezialistin für #MECFS und #LongCovid aus der Schweiz berichtet, sie habe den Herausgeber einer Gesundheitszeitschrift gebeten, etwas über PAIS zu schreiben. Er meinte, das interessiere niemanden mehr.

[Sam @HumanManifold]

Die DG ME/CFS sammelt Gutachten. Genutzt werden sie als Argumentationsgrundlage gegenüber bspw. Politik oder Presse, wenn es um die Begutachtungssituation von ME/CFS-Betroffenen geht.

Finde ich eine sehr gute Idee. Bitte schwärzt eure Dokumente aber vor dem Einsenden. (1/2)

[Christina Koch @CK65375]

Wir müssen uns nicht wundern.

Academia is failing us.

[ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @MECFS_BW]

Dass die BADISCHE ZEITUNG über #MECFS nicht informiert und ihre seltenen Einzelfallberichte für ausreichend hält, kritisiert Gerhard Heiner und startet in der Versammlung des Bürgervereins einen sehr klaren und dringenden Appell an die Redakteur:innen:

https://t.co/B2sDAMsLYl

[Mel S. @MelS21928224]

https://t.co/qXsrXjWbn1