hanaakari

前庭水管拡大症 / 感音難聴70dBから検査不能を行き来🌲障害福祉関係の仕事💬主にADHD気質夫とのドタバタ日々や障害福祉について、ぶつぶつ。🖊元「ともぴぃのニコニコ日記♪」闘病ブログ筆者🏫地域の学校出身🦻
#人生に恋 #東京じじの絵たち

[hanaakari @hamiponko]

前庭水管拡大症の特徴でもある、めまいや聴力変動。
その中で「今の聴力をなんとか維持しなければ」と思う気持ちは、痛いくらいに、切ないくらいによく分かる。私もかつてそうだったから。
でも、症状は千差万別。
落ちない人もいれば落ちる人もいる。決して不安を煽りたいわけじゃない。
つづく↓

[hanaakari @hamiponko]

ついつい愚痴っちゃったけど、夫婦って、とにかく擦り合わせだよね。赤の他人だからこそ、お互いに言わなきゃわからないことが99%。対話を、会話を、諦めてはならん。

[hanaakari @hamiponko]

ADHD夫の「言ったつもり」暴走事件。夫婦での大切な決断は先延ばしにするのに、自分の友人とのバイク旅は即決。事前になんで言わないんだという怒りと「9月連休は私に時間使う案」を伝えれば、私に一言の相談もなくバイク旅キャンセル。
怒ってるのはそこじゃない。「対話」をすっ飛ばすな😇❤️

[hanaakari @hamiponko]

@miyade1123 障害者側が受容できてないし、受容しづらい環境にあるのもデカいんだろうねえ。

ついこないだまで、障害者の居場所はないに等しかったわけだから、まだまだ障害者側も健常者側も慣れてないんだろうなって。

変わっていく過程の途中なんだろうけど、お互い変なところで気を遣いすぎて仇になってる😂

[hanaakari @hamiponko]

障害者って、障害や病名だけ伝えて詳しく言わずに「察して」という思考になりがちな人が多い印象。
でも、察することができるのって身内に同じ境遇の人がいるか、自分も似た苦労をした経験者くらい。
背景を知らない人に「察しろ」は、流石に無理なんよ。
と、聴覚障害者がぼやいてみる。↓

[hanaakari @hamiponko]

「こういう耳（状態）だから、聞き違えることあるかも！」「口元見ないと分からないんだよね！」など、必要なサポートを具体的に『言語化』して知ってもらうこと。
それだけでお互いの不安や警戒心がすーっと溶けて、心地いいコミュニケーションになるのになぁと色んな人のツイートを見て思う。

[hanaakari @hamiponko]

察してほしいの裏には
・上手く説明できない
・配慮を求めるのが悪い
・障害を受容できない

って葛藤もあると思う。
でも、受ける側も悪気があるわけじゃなくて「どう接するのが正解か分からなくて困ってる」だけで。

お互いに悪者を作らないためにも、察しを期待するのはやめたほうが健全。↓

[hanaakari @hamiponko]

両親と夫とビアガーデンへ。耳不調だったけれど、フォナックアプリでチャンネル切り替えできるおかげで、やかましい雑音が抑えられて、全く疲れなかったー！！なんなら、聴者組より快適に過ごせました笑
ナイーダP70UPにして、本当によかった🥹

[hanaakari @hamiponko]

ミセスの音域と、私の耳が合わずですぐいたくなっちゃって、ゆっくりじっくり聴くことができないけれど、音無しで歌詞を読むだけでも楽しめるのがミセスの良さ🌼
最近の音楽は、歌詞だけで情景が浮かぶのが本当に稀有な気がする。なんでも派手な音とダンスありき。

[hanaakari @hamiponko]

@aya_ko_10rube_ ありがとうございます‼︎
中途失聴や老人性難聴から人工内耳された方ともお話しできて、刺激的でしたー‼︎‼︎

知人も人工内耳してから情報アップデートのために、毎回参加してるみたいで。見習わねばと思いました🥹🫶
来年お会いできそうですね笑

[hanaakari @hamiponko]

札医大の人工内耳説明会へ初参加。年配の参加者と、お子様連れファミリー参加者が圧倒的に多く、中間がいなかったのが印象的。もっと他の参加者さんに話しかければよかったー！笑
説明会に参加するって、すごく大事で有意義だなとしみじみ。人工内耳を考え始めたら、まずは説明会ですな！

[hanaakari @hamiponko]

人工内耳説明会じゃなくて、人工内耳勉強会でした😂

STさん方、いつ休まれてるんだろうって思うくらい熱心な方なんだなぁってしみじみ。先週のお耳関係の講演会にもいらっしゃったので🫣
人工内耳メーカーさん3社それぞれ、わかりやすく話してくれて有り難く、さらにさらに悩みそう🤣

[hanaakari @hamiponko]

なんて粋！

[めめこ@0y @yukiuniriri]

聞こえますか、、0歳児を育てているみなさん、、まだハガキに手型が収まるサイズの今こそ、手型で暑中見舞いなどを作るのです、、
私は、両親、おじいちゃんおばあちゃん、親戚など「みてね」に登録してもらっている親族に送りました、、この夏、このハガキでおばあちゃんを元気づけられるといいなぁ

[hanaakari @hamiponko]

熊本の遠戚が無事でよかった😭
一日も早く救出、ご家族のもとに帰れますように。。
度重なる余震で災害が広がりませんように。。

[hanaakari @hamiponko]

札幌難聴児をもつ親の会の50周年イベントで、デフサポの牧野さんの講演会を拝聴。仕事をする上での不便さや壁、どう相手や周りに伝えていくか、共感しかなくて色んなことを思い出す。沢山の努力を経てのパワフルな明るさは、難聴児にとってかなり大きな希望になるよね🥹

[hanaakari @hamiponko]

前庭水管拡大症仲間たちからの強い強い要望で、オンラインオフ会を開催した。
もうみんなを抱きしめたくなるくらい、それぞれの病気のコノヤロー！話を聞けて、涙ちょぎれる。

本当に病気のコノヤロー！バ○やろー！！

って、たまには吐き出していいじゃないか。
そういう場をやはり設けなきゃな😭

[hanaakari @hamiponko]

上司が、『福祉系のサイトなんて、デザイナーの力でそれっぽく見栄えは良くなって、中身が伴ってないところが殆どだから。』と話されていて、激しく同感。

サイトがおしゃれでも、お金をかけて作成した証拠だから安心できると思わないほうがいいのよね、、

とにかく、事前に見学、沢山質問すること。

[ラビット @hearingrabbit]

「難聴者がどのように脳を使って音楽を理解しているか」

難聴の私が音楽を楽しめている方法①

難聴になると、音楽は「聞こえなくなる」のではなく、「何を聴いているのか分からなくなる」ことがあります。

難聴当事者で作家のキャサリン・ボートンさんは、ポール・サイモンのコンサートで興味深い体験を語っています。

セットリストが配られなかったため、曲が始まっても何の曲なのか分からず、有名な曲でさえ認識できませんでした。

そこで娘さんに「今の曲名は？」と尋ね、スマホに入力してもらうと、不思議なことが起こります。

曲名が分かった瞬間、その曲が「聴こえる」ようになったのです。

耳が急に良くなったわけではありません。曲名という手がかりによって記憶が呼び起こされ、脳が音楽を再構築したのです。
https://t.co/6RDIljhc3k
#難聴 #音楽 #脳の理解 #視覚や情報 #人工内耳 #補聴器 #手話通訳 #感音性難聴 #中途失聴 #片耳難
#APD #Lid

[あちゃむ @acham_as]

【僕のこれからについて】

少し長くなってしまいましたが、お時間のある時に見ていただけたら嬉しいです。

[hanaakari @hamiponko]

ADHD夫は、私より、私の両親と巡り合う運命だったんだなって最近は思う。
夫と喧嘩しても、両親は夫の味方で、夫の脳内整理にめちゃくちゃ貢献してくれる。私には、夫を尊重しながら代わりに解説してくれたりする。笑

2人で抱え込むより、いろんな人に聞いてもらうの大事なんだなって痛感。

[hanaakari @hamiponko]

警戒を感じてしまうのは、無知とはいえ仕方ない部分もある。
最近は、会話や接客を切り抜かれ、なんでもかんでも揚げ足取るかのようにSNSに上げられちゃう🥺
病院や職場で、スマホでの音声文字変換だと特に個人情報漏洩を危惧されがち。

音声文字変換専用にタブレットにしたほうがウケは良い🌼

[hanaakari @hamiponko]

これまた、難聴あるある。
警戒心を解くには
『スマホに話してもらえますか？文字に変換して、データが残らない仕様なんです。ほら、ここに書いてありますよね。安心してください☺️』
と、設定画面を見せたら、大概安心に変わって笑顔で話してくれる。
警戒してしまうのも、自然なことなんだよね🥹

[うささꪔ̤̫ ｜耳がきこえない漫画家｜書籍発売中✨ @usasa21]

「受け入れることの柔軟さ」
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