Top Tweets for #ASEMICV
Ayer @STOP_FMF estuvo en las puertas abiertas de @FEDER_ONG CV
Puesta en común de necesidades y dificultades del colectivo de las #EnfermedadesRaras
@XFragil_CV #AVSPW @FundacionAhuce #AsemiCV @FundacionAhuce @SBarreres @AsociacionADEC @AsociacionAVAEH entre otros compañeros
🟢 ¡Abrimos las puertas de FEDER en la Comunidad Valenciana! 🍀
👉 Nos encontramos con todos vosotros para profundizar sobre nuestra labor, compartir experiencias, y poner la mirada en el futuro para mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con enfermedades raras
🌎Hoy, Día de la #cerodiscriminacion, destacamos el podcast que creamos con #ASEMICV de Marta, María, Clara y Jacobo. Resulta difícil creer que sus problemas y necesidades no sean una prioridad para los responsables de nuestro sistema salud. Cayendo en una forma de exclusión
👇🧵
El @alicanteayto y su emblemática Plaza de los Luceros a #IluminadolaespERanza 💜 en el #DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras 💚
Gracias a la labor de @FEDER_ONG fomentando el tejido asociativo junto con @AsociacionADIBI, @AERBECO, #ASEMICV, @afasw_wolfram y @adefhic
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde Simetría Grupo queremos mostrar nuestro apoyo y compromiso con las personas que sufren una enfermedad rara y con sus familiares, recordando, con mucho cariño, el proyecto que desarrollamos con #ASEMICV.
@marthazein @medicusmundi @ivanpatxi @GOIB_Social @goib_cooperacio @generalitat @ko_estudio 🌎Hoy, Día Mundial de las #enfermedadesraras, queremos rendir homenaje a las niñas y niños que sufren enfermedades incurables. Una sociedad que olvida a las personas más vulnerables también está enferma. Este podcast que destacamos fue posible gracias a la asociación #ASEMICV
El AMPA del CEIP Bisbe Climent organiza una fiesta solidaria en beneficio de la #ASEMICV (Asociación de niños con enfermedades raras) esta tarde 🕐 a las 17 h. Actuará el trío Esmeralda 🎵 y habrá muchas sorpresas más 🥳
L'AMPA del CEIP Bisbe Climent organitza una festa solidària a benefici de l' #ASEMICV (Associació de xiquets amb malalties rares) aquesta vesprada 🕐 a les 17 h. Actuarà el trio Esmeralda 🎵 i hi haurà moltes sorpreses més 🥳
ℹ️ El 28 de febrero es el #DíaMundialEnfermedadesRaras
🎬 #AsemiCV ha realizado este emotivo e informativo vídeo bajo el lema «Yo no soy rar@, la rara es mi enfermedad» para visibilizar a las personas que tienen enfermedades raras. (Completo en su FB)
@FEDER_ONG
Video de #AsemiCV para celebrar el #DíaMundialEnfermedadesRaras y darlas a conocer. Participamos con mi hijo y así divulgar el #xfragil.Muy emotivo termina con nuestra querida Marina y su eterna sonrisa que nos iluminará siempre en nuestra lucha. Ayúdanos a difundirlo @FEDER_ONG
Gracias a los q habéis acudido por todo lo q aprendemos al escucharos
Gracias por ser incansables y no desistir
Entre todos, también los q aquí trabajamos, tenemos q dar a las Enfermedades Raras la visibilidad q merecen y hacer vuestro día a día un poco mejor. #ASEMICV @FEDER_ONG
🍊 @rut_merino y @ArquillosLuis han acudido en @cortsval al acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
🏛️🎙️ Los afectados han tomado la palabra para dar a conocer en el hemiciclo sus vivencias personales y cómo es su día a día.
Hoy me he reunido con #ASEMICV Asociación de Enfermedades Minoritarias de la C. Valenciana. Solicitan:
👉🏼Que se cree la Unidad de Hospitalización Domiciliaria INFANTIL en la Provincia de Castellón.
Desde @CsCValenciana nos comprometemos a ayudarles.
Hoy hemos empezado nuestra colaboración en asemicv. Un proyecto muy bonito, con profesionales maravillosos y mejores personas. Nos encanta poder formar parte de la familia ASEMI #asemicv #nosacompañas? #creciendo… https://t.co/zBrDP58sF1
Nace en Castellón la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana #ASEMICV para acompañar a las familias con #enfermedadesraras https://t.co/iTKoetctSH https://t.co/TJLCMbztUp
Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (Asemi) nace en Castellón para dar visibilidad a "personas extraordinarias en una sociedad rara" https://t.co/zI3EaH3okk #ASEMICV
Hoy en la presentación de ASEMI con Bárbara la presidenta y Amparo la vicepresidenta. #ASEMICV @AsociacionADEC
#LaBohemia a tope en la presentació de #ASEMICV, Asociación de Enfermedades Minoritarias. Que grande eres Bárbara Congost
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