Top Tweets for #BlogCREER
📌 Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso:
Presentación de la Asociación de Enfermedades Raras Musculares Degenerativas (Asermude)
@asermude33714
#distrofiamuscular #miopatia #PLIN4 #EnfermedadesRaras
👉 https://t.co/IH60kZlHGL
📌 Nueva entrada #BlogCREER
«Espacio de Conexión y Participación Social», nuevo programa de @CentroCREER @Imserso, centrado en la persona y dirigido a promover la autonomía, la participación y el bienestar emocional de las personas con #EnfermedadesRaras
👉https://t.co/8KVOnNN66W
📌 Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso:
13 de mayo, Día Mundial del Síndrome #MED13L #med13Lespaña #Med13LAwarenessDay #CureMED13L #enfermedadesraras
👉 https://t.co/Qz0prOBpb6
📌 Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso
«Jabones que regalan sonrisas», iniciativa solidaria del Colegio Blanca de Castilla de Burgos @JesuitinasBu para dar visibilidad a las #EnfermedadesRaras
👉 https://t.co/mXLYV9LKir
📌 Nueva entrada en #BlogCREER
🎙️ Episodio "¿Tú tienes algo de #enfermedadesraras y disfagia?" del podcast "Y tú, ¿Tienes algo de...? Nutrición", con la participación de Leire Núñez, nutricionista y Silvia Molia, logopeda de @CentroCREER @Imserso
👉 https://t.co/1AYtUtZkvP
📌 Nueva entrada en #BlogCREER
📘 Recomendación bibliográfica «Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria dirigida a Personas con #EnfermedadesRaras» de @SanidadCLM
#NodejesdeleER
Disponible para su consulta y/o descarga 👇
https://t.co/QcCICsoAv5
Interesante entrada, como todas 😉, del #BlogCREER @CentroCREER @Imserso:
Cuenta la dificultad de llegar al diagnóstico, en este caso un síndrome #ultrararo asociado a #MYT1L, que consiguieron localizar con la #genetica, nuestra “gran aliada” en @neurosantpau.
Para el próximo #25F celebraran su día mundial del #myt1lsyndrome y desde hace poco tienen una asociación
#myt1lextravalientes 💪 https://t.co/QOzQAFiqS4
Démosles todo el apoyo, …y al ser la escuela uno de los elementos básicos en el confort de las personas con #EERR, nos quedamos con la reflexión de su papá, Roger, que es universal:
“Como con la #investigación, en la educación pública (que es en la que creemos) son imprescindibles los recursos. Sin recursos no existe educación #inclusiva posible.”
Leerlo👇
https://t.co/NXjWZXVuIA
📌 Nueva entrada #BlogCREER @Imserso:
Testimonio de Roger, papá de una niña diagnosticada con el síndrome asociado a #MYT1L #myt1lsyndrome #EnfermedadesRaras #myt1lextravalientes
👉 https://t.co/vdFIh7mu6y
📌 Nueva entrada #BlogCREER
Testimonio del síndrome de Beckwith-Wiedemann, por D. Joaquín Susmozas Sánchez, padre de Julia y jefe de urgencias pediátricas del H. Santa Lucía de Cartagena, en las III Jornadas #EvaluacionEficaciaER @CentroCREER @Imserso
👉 https://t.co/HDL4r4LmgU
📌 Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso:
Presentación de la Asociación FOXG1 España
#foxg1 #foxg1syndrome #curefoxg1 @Foxg1Research #enfermedadesraras
👉 https://t.co/MkGHoshjna
📌 Nueva entrada en #BlogCREER
📗 Recomendación bibliográfica «Navidad sin barreras: gastronomía navideña para personas con #disfagia»
😋 Colección de platos navideños nutritivos y seguros
Disponible en página web de @CentroCREER @Imserso #NodejesdeleER 👇
https://t.co/iikf5SSswl
📌 Nueva entrada #BlogCREER @Imserso:
Hoy 12 de diciembre es el Día Mundial de la #Disfagia
Comer es más que alimentarse, es compartir. Estas navidades ¡Todos comemos las 12 uvas!
#DíaMundialDeLaDisfagia #SaborSinBarreras #NavidadInclusiva
👉https://t.co/X9FRPQR72w
📌 Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso:
«Isabel y Victoria, gemelas con el síndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba»
Testimonio de la mamá de estas niñas que tienen el síndrome de #BannayanRileyRuvalcaba #EnfermedadesRaras
👉https://t.co/3Edo4TgXIO
📌 Nueva entrada en #BlogCREER:
📹 Vídeos de la XIV Escuela de Formación Creer-Feder, celebrada los días 23 y 24 de octubre en @CentroCREER @Imserso
@FEDER_ONG #EnfermedadesRaras
👉 https://t.co/bsIi46XAQ3
📌 Nueva entrada en #BlogCREER:
📗 «Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de #EnfermedadesRaras», realizado por @CEDID_dis y editado por @RPDiscapacidad
#NodejesdeleER 👇
https://t.co/YtHWgpqIYw
📌Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso:
Hoy 30 de septiembre es Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática
Compartimos el testimonio de una madre con un hijo con esta patología #HipertensionIntracranealIdiopatica #EnfermedadesRaras @adefhic
👉https://t.co/ZnIUc86rTm
📌 Nueva entrada en #BlogCREER:
🎥 Vídeos de las ponencias de la I Jornada «Psicología y #EnfermedadesRaras» organizada por @CentroCREER @Imserso #PsicologiaERCreer
👉 https://t.co/TGX0b8847W
📌 Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso:
«A mi pequeño le pasaba algo y tenía nombre, no era yo la enferma», emotivo testimonio de la mamá de Bruno, diagnosticado con Síndrome #FOXP1 @asociacionfoxp1
#EnfermedadesRaras
👉 https://t.co/6i5fkxLxHn
📌Nueva entrada en #BlogCREER:
«Asesoramiento y consejo genético en la Enfermedad de #Huntington», por la Dra. Laura Barrero Real del Hospital Clínico de Valladolid en la Jornada científica de la Enfermedad de Huntington de @HuntingtonCyL y @CentroCREER
👉https://t.co/47VWGK5nV8
📌 Nueva entrada en #BlogCREER:
✍️ «Un paso hacia la deseada y necesaria Ley Estatal de Atención Temprana», por Yolanda Ahedo Infante, pedagoga de @CentroCREER @Imserso
#AtenciónTemprana #EnfermedadesRaras
👉 https://t.co/CiBxHPVZQ8
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