Top Tweets for #LongEmSfc
En este hilo se explica la situación REAL que viven, o malviven mejor dicho, los pacientes severos y no tan severos que sufren #EMSFC #LongEMSFC
Por favor desde 1969 creo que ya es hora de apoyar médica y socialmente a los pacientes de #EMSFC
No habríamos conseguido nada si dentro de 60 años los covidpersistentes se encontraran en la misma situación que estamos nosotros ahora. Necesitamos unir fuerzas para que se investigue y se invierta lo necesario. #EMSFC #LongEMSFC
@sergiogv2020 @dianaberrent @NINDSdirector @NIH Having people with #LongCovid wait & suffer for years as we did cannot be the goal. BOTH #LongCovid AND #MECFS need help right now. BOTH need to be a priority. Making studies that include both groups is the best way. And yes lots of research funding is needed asap.
#BajoUnTechoComoCielo @dharana_shiva #EMSFC #LongEMSFC
La vida de una enferma severa de Encefalomielitis Miálgica!!
https://t.co/KnM1e0ntj3
Una canción q describe una enfermerdad real y la historia de un 💜q no para de soñar. La historia de mi hermana @dharana_shiva q es nuestra portavoz. Solicito RT y q se difunda vídeo.
Por fin parece que empiezan a tomarnos en serio e investigar qué pasa con nosotros!!! #EMSFC #LongEMSFC
#mecfs US peeps. Look what got released:
RFA-22-019 Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Collaborative Research Centers (CRCs) (U54, Basic Experimental Studies Involving Humans Allowed)
https://t.co/jhLBJglAxC
and the Data Mgmt & Coordinating Center
Más claro no lo pueden decir, cómo infecciones pasadas afectan y generan reinfecciones en el futuro que pueden explicar la #EMSFC #LongEMSFC
“Influenza, polio and more have shown that infections can change lives even decades later. Why the complacency over possible long-term effects of COVID-19?” https://t.co/80zWGtnCcG
@mcmotos7 @anefp_org @SEFAC_aldia @SEMG_ES @CGEnfermeria @cop_navarra @cop_psicologia @longcovidspain Me imagino que harán lo mismo que han hecho hasta ahora con todos los pacientes postvirales. Al psiquiatra y poco más!! #EMSFC #LongEMSFC
Hilo sobre síntomas neurológicos en #EncefalomielitisMiálgica #SíndromedeFatigaCrónica #SíndromedeFatigaPosviral #LongEmSfc #MartesVisibles
An attempt to explain the neurological symptoms of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome
Klaus J. Wirth , Carmen Scheibenbogen and Friedemann Paul
https://t.co/Au9xghdlWn #MEcfs #PwME #Neurology #MEdEd #MedTwitter
¿Por qué hay profesionales sanitarios que llevan a cabo un activismo que va contra la evidencia científica?
- Porque se les cae el negocio.
#EMSFC #LongEMsfc
This is how the harmful activism in the #MECFS field looks like. It is NOT run by #pwME, but by health professionals and people with higher education who are fighting against updated knowledge, patients and new professional guidelines. #MedTwitter
No podemos manifestarnos, apenas podemos salir a la calle, no se nos ve...pero existimos desde hace décadas. Pacientes con enfermedades postvirales #EMsfc #LongEMsfc
"Todo el mundo se cansa" "No exageres"...frases que los ptes. con enfermedades postvirales estamos acostumbrados a escuchar y que hacen que no se tomen en serio la gravedad de las enfermedades #EMsfc #LongEMsfc
Article/study on #POTS & #LongCovid -brain blood flow, not HR, is🔑 to symptoms (like w ME!)“they could find no symptoms which differentiated LC patients w tachycardia from LC patients w/out tachycardia.” 20% of #pwME have POTS w tachy, but ~100% of have refuced brain blood flow!
@sergiogv2020 @mera_cordero @SEMG_ES @Pilar_RguezLedo Holaaaa!!! ¿ hay alguien por ahí?🤔 Existimos los #LongEmSfc. Estamos confinados en casa y un 25% encamados el 90% del día, todos los días. #EncefalomielitisMialgica #SíndromedeFatigaCrónica #SindromedeFatigaPosviral CIE-11 8E49 CIE-10 G93.3
Está claro que estudiar e investigar nuestras enfermedades era tirar tu carrera por la borda. 60 años sin investigación, sin especialistas, sin médicos, sin reconocimiento ni prestaciones sociales...los apestados del presente!! #EMsfc #LongEMsfc
An attempt to explain the neurological symptoms of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome
Klaus J. Wirth , Carmen Scheibenbogen and Friedemann Paul
https://t.co/Au9xghdlWn #MEcfs #PwME #Neurology #MEdEd #MedTwitter
Un nuevo artículo internacional donde demuestran que el covidpersistente tienen los mismos síntomas que el síndrome de fatiga crónica. #EMsfc #LongEMsfc
My latest for @nytimes explores why some #longcovid sufferers experience significant setbacks after exercise and the potential links this post-exertional malaise has with ME/CFS: https://t.co/TBxjs5481s
La invisibilidad que ha sufrido la #EncefalomielitisMialgica y la luz de gas a la que se nos ha sometido y se sigue sometiendo a los pacientes que la sufren por parte de sanidad y gobierno!! Ahora con el #Covidpersistente empieza a verse con más claridad!! #LongEMsfc
Gracias por recordar a grandes olvidadas y olvidados de las enfermedades postvirales. Más de 60 años sin investigación, sin tratamiento, sin recursos, ni médicos, ni sociales y lo peor de todo enfermos. #EMsfc #LongEMsfc #EncefalomilielitisMialgica #CIE10G93.3
Varios eurodiputados pedimos por carta a Comisaria de Salud @SKyriakidesEU la inclusión de la #EncefalomielitisMialgica en la Red Europea de Referencia para enfermedades neurológicas. También apoyo a la investigación en cumplimiento de la resolución el PE @CONFESQ1 @Madres12Mayo
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