Top Tweets for #PaisProtest

5 months ago

Veel mensen met een #PAIS zijn te ziek om zich uit te spreken, dus ook, of júíst als je gezond bent: toon solidariteit door deze post te delen. Samen sterk! ✊🩵 #NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #MECVS #QVS #Lyme #PostSepsis

1

5

1

0

228

5 months ago

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister. #PAIS #NietHersteld #PAISProtest #MECVS #LongCovid #QVS #Qkoorts #Lyme #PostSepsis

0

7

1

0

251

Anil van der Zee © @AnilvanderZee

5 months ago

Wel houden we jullie komende week op de hoogte en zullen we het inputstuk dat wij voor de Kamerleden maken én een beeld voor de community om te reposten delen. Zo staan we samen sterk ✊🩵 #NietHersteld #PAIS #PAISProtest #Lyme #Qkoorts #QVS #LongCovid #MECVS #PostSepsis

0

3

0

111

5 months ago

The Dutch queen Maxima asked about ME and Long-Covid efforts at the 40 years brain bank /hersenbank anniversary? Interesting. #GeneralNMCBAssembly #PAISprotest #niethersteld @NietHersteld #pwme #LongCovid @GuusLiebrand

2

88

12

5

2K

6 months ago

Laten we ook niet vergeten dat de minister op de laatste werkdag voor het #PAISprotest nog een nietszeggende brief stuurde waarin gewoon de status quo verdedigd werd. https://t.co/O7Fvx1GyFi

7 months ago

De brief over PAIS van @ministerVWS waar we al een tijdje op wachten. Met zondag #PAISprotest wordt nog even benadrukt waarom we demonstreren. Bezuinigingen, en niks nieuws voor de toekomst. En dingen als bezuiniging C/Q-support en Q-koorts ambassadeur die al bekend waren. Draad

riendebock's tweet photo. De brief over PAIS van @ministerVWS waar we al een tijdje op wachten. Met zondag #PAISprotest wordt nog even benadrukt waarom we demonstreren.

Bezuinigingen, en niks nieuws voor de toekomst. En dingen als bezuiniging C/Q-support en Q-koorts ambassadeur die al bekend waren. Draad https://t.co/aYEzOWV0BO

2

42

20

5

2K

1

14

1

0

297

6 months ago

Het is 2026! En er staat 0 euro op de VWS begroting voor nieuw Long Covid onderzoek. Hier de @ministerVWS bij #PAISprotest 30 november: onderzoek moet doorgaan. Hier een lijst met al zijn acties: -nee zeggen tegen het inzetten van overgebleven coronageld - - - - O en de expertisecentra liggen ook nog op het hakblok om volgend jaar wegbezuinigd te zijn.

5

42

18

2

1K

6 months ago

0 euro voor nieuw Long Covid onderzoek in 2026, na dit jaar de poli's dicht. @Zurhake op radio 1: politiek den Haag is stil na #PAISprotest. Als er niks verandert, worden eerdere investeringen teniet gedaan. Goed voornemen: stoppen met deze crepeerpolitiek, starten met lange termijn ambitie? @ministerVWS @wiepau @Harry_Bevers @HarmenKrul @lientje1967 @JochemVrugt @Claassen_pvv @JulianBushoff @Eerdmans @mirjambikker @sarahdobbe @InesKostic @djhvandijk @IsmailelAbassi2 @CvanBrenk @DassenLaurens

Sander Zurhake @Zurhake

6 months ago

Een vooruitblik op 2026. Dan gaat het natuurlijk om de chronische ziekten die onder PAIS vallen. Want het is dit jaar erop of eronder om essentieel onderzoek naar long covid, ME, chronische Q-koorts en soortgelijke ziekten mogelijk te maken. Investeert het nieuwe kabinet of niet?

17

117

51

9

8K

6

46

14

1

2K

ME-Gids.net @ME_gids

6 months ago

Een vreedzaam protest. Door Mette. Mijn verslag van het #PAISprotest op het Malieveld. Dit is het eerste stuk in een serie van artikelen over de fenomenen '#PAIS' en '#LongCovid'. https://t.co/CpnK1H4ws6

1

0

74

6 months ago

Draad met media rondom #PAISprotest Een reportage ter plekke van Mette van Dijk https://t.co/gItxpPj617

Mette van Dijk

@Mette_maria_

6 months ago

Ik schreef een verslag van het PAIS protest op het Malieveld, over hoe mensen probeerden uiting te geven aan de wanhoop rond hun eigen ziekte en die van hun dierbaren.

Mette_maria_'s tweet photo. Ik schreef een verslag van het PAIS protest op het Malieveld, over hoe mensen probeerden uiting te geven aan de wanhoop rond hun eigen ziekte en die van hun dierbaren. https://t.co/RmIdSacR99

3

13

4

17K

0

3

0

346

7 months ago

Long Covid behandeling gevonden? Ogen op de bal. Laat je aandacht van #PAISprotest niet verslappen. Onveranderd nodig: medisch zorgaanbod voor iedereen, en langjarig onderzoeksbudget. Huidig beleid: -poli's dicht na 2026 -0 euro voor nieuw onderzoek in 2026 Dat is de focus. Met daarbinnen ook budget voor èchte trials. Zodat we van allerlei potentiële behandelingen de werkzaamheid kunnen bepalen. Dit middel onderdeel daarvan? Ja. Voorrang? Ik zou niet weten waarom. Lobby moet geen criterium zijn, en de bewijslast hiervoor is niet hoger dan wat we voorbeen van aantal andere opties hebben gezien. De enige middelen waar we überhaupt enige bewijslast van hebben, zijn commercieel gedreven, juist omdat de overheid (internationaal) het laat afweten. En deze kliniek mag ondertussen met een verrekte goede evaluatie komen voor waarom er 29%(!) uitval was.

riendebock's tweet photo. Long Covid behandeling gevonden? Ogen op de bal. Laat je aandacht van #PAISprotest niet verslappen.

Onveranderd nodig: medisch zorgaanbod voor iedereen, en langjarig onderzoeksbudget.

Huidig beleid:
-poli's dicht na 2026
-0 euro voor nieuw onderzoek in 2026

Dat is de focus.

Met daarbinnen ook budget voor èchte trials. Zodat we van allerlei potentiële behandelingen de werkzaamheid kunnen bepalen.

Dit middel onderdeel daarvan? Ja. Voorrang? Ik zou niet weten waarom. Lobby moet geen criterium zijn, en de bewijslast hiervoor is niet hoger dan wat we voorbeen van aantal andere opties hebben gezien. De enige middelen waar we überhaupt enige bewijslast van hebben, zijn commercieel gedreven, juist omdat de overheid (internationaal) het laat afweten.

En deze kliniek mag ondertussen met een verrekte goede evaluatie komen voor waarom er 29%(!) uitval was.

9

67

23

2

2K

Guus @guustweet

7 months ago

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het #PAISProtest! ‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.” https://t.co/Kz1eaSud5u

0

34

7

2

812

7 months ago

"De verandering begint niet in de politiek. Het begint bij ons. En het kan, het is al eerder gelukt. Er is zo veel te winnen. Maar wij moeten veranderen, onze vooroordelen loslaten." https://t.co/qq6q2B8EMj #PAISprotest @NietHersteld #pwme #LongCovid #lyme #QVS @RobJetten

2

45

13

2

1K

7 months ago

Draad met media rondom #PAISprotest 38) medisch contact Huisarts Jelle Struik met een vlammend betoog over de nalatigheid van het hele medische beroepsveld. https://t.co/1B9kqZjwFm

riendebock's tweet photo. Draad met media rondom #PAISprotest

38) medisch contact

Huisarts Jelle Struik met een vlammend betoog over de nalatigheid van het hele medische beroepsveld.

https://t.co/1B9kqZjwFm https://t.co/sKYcpasIcq

1

20

5

0

526

Sophie @themupsmuppet

7 months ago

@riendebock @MarcelLevi @ministerVWS @JulianBushoff @wiepau @Harry_Bevers @InesKostic @HarmenKrul @mirjambikker @lientje1967 @djhvandijk @jimmydijk Als je na een infectie radicaal niets meer kunnen nieuw noemt dan heb je 't toch nog niet helemaal begrepen en moet er nog maar een #PAISprotest komen. Bij Marcel op de stoep. 🪧😋

0

3

0

58

7 months ago

Draad met media rondom #PAISprotest 37) Podcast de zorg van Levi en van Santen https://t.co/I9adkuYFRO

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @V_MatthiesBoon

7 months ago

In zijn podcast pleit @MarcelLevi voor een langetermijnplan met financiering voor Long Covid onderzoek, in plaats van de korte-termijn willekeur van nu. 0 euro voor nieuw onderzoek in 2026 Zo gaan onderzoekers naar vakgebieden waar wèl geld is, en verlies je die expertise.

2

24

5

1

1K

1

5

0

437

7 months ago

PAIS throughout history... wie ich auch am Sonntag gesagt (während dem #PAISProtest) habe: #LongCovid, #MECFS, #PAIS erscheinen uns nur neu, weil wir so lange weg geguckt haben...oder besser gesagt, wir haben es einfach weg psychologisiert. Geleugnet. https://t.co/5vjYyoagsq

2

58

12

7

2K