Top Tweets for #Raredesease
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Os invito a conocer mejor la Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad poco frecuente que hoy conmemora su Día Mundial #hdc #cdh #herniadiafragmatica #lavidaconhdc #soplandojuntosporlahdc #DiaMundialHDC #EERR #raredesease #feder #share4rare
Hoy se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita.
Os contamos más sobre nuestra asociación y cómo puedes ayudarnos en este hilo 🧵 👇
There are 4️⃣ asks #RareDC2023 will make tomorrow.
@JMGraglia is hearing from powerhouse panel Isabelle Lousada of @Amyloidosis_ARC, @MPSSocietyCSO of @MPSSociety & the remarkable Annie Kennedy of @EveryLifeOrg on Ask 1️⃣ - @US_FDA Task Force on #RareDesease Activities.
#SYNGAP1


Hoy hablando y compartiendo sobre la importancia de #EnfermedadesRaras #RareDesease
@BambergHealth
@gpssenado
We are #Live !
@IgnacioPara and @ecardel1 welcome the in-person and virtual participants of the event.
Join us👉 https://t.co/GJrkawhkv9
#RareDisease #RDSseries #HealthcareEvents #Madrid #EnfermedadesRaras

I tot això made in Mataró! Un dels grans de les nostres #Biotech #RareDesease @MarcMartinell @biocat_en @CataloniaBioHT @diariARA @ireneriart @estherveraARA @InvestMataro @the_prbb

Se requiere un pacto social por la seguridad social de los pacientes con enfermedades huérfanas: #Enhu
🧑💻Ver artículo aquí: https://t.co/tHSTBBI5cN
#EnfermedadesRaras #RareDesease #PactoSocial #Colombia #EnfermedadesPocoFrecuentes
Well-deserved #ECFS2021 young investigator award FOR Iris Silva who provided a nice presentation of #HITCF results. Great hope for patients w ultra rare genetic profils #organoids #research #cysticfibrosis #raremutations #raredesease #personalizedmedicine @Yumanitytx #CFEurope

リモートワーク後の夜ラン
8.39km
#ラン月 #復路 #TATTA
Rare Desease Day Support Runに参加中。少しでもお役に立てれば。
#Raredesease
https://t.co/5gnZXQZzQH
#NeuroBlog: ¿por qué las #EnfermedadesRaras son consideradas de alto costo?
🖱https://t.co/DvY5WBmS4c
#Neurología #Blog #RareDesease #RareDeaseaseDay #RareDeseaseDay2021 #Neurología
#RarasPeroNoHuérfanas #ACN
[ #Event ] Ce lundi 12/10, RDV pour une Conférence inédite @BNPParibas : « être parent d’un enfant hors norme ».
📲 Un RDV a ne pas manquer avec une experte spécialisée en neuropsychologie.
#SDIWeek2020 #handicap #syngap1 #raredesease
One day at the time. Pressure and this f headaches won’t make me give up life. #fuckiih #raredesease #idiopathicintracranialhypertension I still did my 2 miles. Stronger than ever. 💪🏻🤛🏼

Se acerca el día de la enfermedad es raras y el albinismo es una de ellas por su baja prevalencia. Esta tarde 19:00h en el Palacio de Colomina-Valencia Exposición Fotográfica "#albinismo Día a Día" #albinism #raredesease #enfermedadesraras
+Info: https://t.co/7kFp6zRZDD

#raredesease #research #handicap I Familles et chercheurs collaborent pour résoudre les mystères des gènes de l'#autisme à travers l'exemple de la mutation du gène #Syngap1. https://t.co/xVugb6RmoO via @Mediapart cc @mlweldon5 @bsyngap
T minus 6 days before my surgery... first major one for me... hopefully everything will go fine! 🙏🙏 #Incurabledesease #raredesease #Achalasia #itwontgetthebestofme in need of prayers and good thoughts from everyone! ...& from my boys itd be a dream! 😉@backstreetboys
ಮಾನವನ ಜೀನ್ಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುವ ‘ಮ್ಯುಟೇಷನ್’ನಿಂದ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿವೆ. ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ವಂಶವಾಹಿ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚುವುದು ಸುಲಭವಿರಲಿಲ್ಲ. #genome #raredesease https://t.co/jPhvb9xlfa
A little group for an educational dinner with our guys. #hemolife #Hemophilia #hemophiliacommunity #bleedingDisorders #bleeding #raredesease #VonWillebrand #factor8 #awareness #bleedingdisordersawarenessmonth @hemolatinolhf @LHFlatinohemo @JaCathedral @LHFROCIO

Seguimos en Seminario Vall d'Hebron con @abasolo_vhir Dr. Guillem Pintos, @mireiadt y #RobertoGiugliani que han querido mostrar su apoyo a nuestro Proyecto #larutadewoody #MPS #fabry #lisosomales #eerr #Lysosomal #raredesease @vallhebron @smart4fabry ¡Muchas gracias!

$SGMO zinc fingers platform for #SickleCell at #ASH18
A further validation of sangamo's potential to cure #raredesease
Hoy hace 1 mes que empezó #larutadewoody Muchas familias y personas están colaborando para dar a conocer las #MPS ¿A ti, cuándo te vamos a ver con Woody? #larutadewoody #mucopolisacaridosis #lisosomales #mucopolysaccharide #lysosomal #raredesease #mucopolysaccharidosis
Gracias @BorracheroAli por poner tu grano de arena dando a conocer estas enfermedades raras #mps #mucopolisacaridosis #lisosomales #eerr con #larutadewoody https://t.co/7IHwVbWSun #mucopolysaccharide #lysosomal #raredesease https://t.co/cC94bkcY1t @MPSpapas #aliciaborrachero
Aquí estoy con #Woody011 por la investigación de las Enfermedades Minoritarias #larutadewoody #MPS #mucopolisacaridosis #raredesease #Mucopolysacharide https://t.co/FIeIkFNGoq
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