Top Tweets for #SmallFiber

Nori 🇳🇴

@NorwaySkandin

7 days ago

#MECFS #CCI, #MCAS, #POTS, #SmallFiber, #LongCovid, #PostCovid #FQAD DAS👇

Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

8 days ago

#Sonntag #Gedanken zu den vielen #Todesfällen 🖤🕯️🖤 Was mich ausserordentlich erschüttert, dass auch in der letzten Zeit wieder so viele verstorben sind. Es ist immer noch einfacher das Go für assistierten Suizid zu erhalten, als einen Arzt zu finden, der einem beim Überleben hilft. Keine anständige Unterstützung für Menschen mit komplexen lebensberaubenden chronischen Krankheiten, darunter u.a MEcfs, Lyme, CCI, MCAS, POTS, Small Fiber, LongCovid, PostVac, FQAD u.v.m. Weit und breit keine Hilfe in Sicht. Kein Licht am Ende des Tunnels. Stattdessen ploppen biopsycho(a)soziale Modelle immer wieder neu auf. Wo sind wir in einem Gesundheitssystem, dass schwer kranke Menschen auch 2026 weiterhin vollständig aufgibt, sie absichtlich mißversteht? Vollumfängliche Aufklärung gibt es bis heute nicht. Keine Hilfe. Keine Anerkennung, keine Behandlungen, keine Pflegeoptionen. Ich kann keine Fortschritte erkennen. Solange Menschen, darunter auch sehr junge, den Weg des assistierten Suizids gehen müssen, weil sie die Qualen nicht mehr aushalten, sind wir weit entfernt von einer Öffentlichkeit, die dies wahrnimmt, endlich zum Thema macht und handelt. Wo bleibt der Aufschrei? Es ist ein Skandal, der seinesgleichen sucht. Klaus, den ich persönlich nicht kannte, schreibt in seinem berührenden Abschiedsbrief: https://t.co/ErS6y2SscW "Ich bin müde. Nicht lebensmüde! Ich würde unendlich gerne leben und reisen und lieben und feiern und was weiß ich noch. Das Leben ist toll, ich sehe es vor meinem Fenster, ich hab wunderbare Freunde, bin kein bisschen einsam. Aber ich hab halt nicht die Energie, an all dem Teil zu haben. Ich komme in meinem eigenen Leben praktisch nicht mehr vor." Und er schreibt weiter: "Für mich ist das okay. Ich bin mit meinem Leben im Reinen. Ich hab über die Jahrzehnte viel, viel mehr erreicht als ich mir hätte träumen lassen. Es fühlt sich rund an. Und so hab ich nun Sterbebegleitung beantragt. Wenn dieser Beitrag hier erscheint, bin ich bereits nicht mehr da. Bitte entschuldigt, dass ich euch das zumute. Ich tue das nicht leichtfertig." Wen das kalt lässt, der hat kein Herz im Körper. Judith, mit der ich befreundet war und auch an unserem Film "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" beteiligt ist, schreibt damals u.a.: https://t.co/CGlElzi6oL "Bitte nehmt meine Geschichte nicht als Anlass für weniger Hoffnung: den meisten lässt diese Krankheit mehr Chancen und Stabilität als mir. Und ich hatte eine besonders heimtückische Kombination verschiedener Krankheiten. Vor allem eine Medikamenten-Sensitivität, wie sie ihresgleichen sucht. Feiert das Leben, genießt die kleinen und großen Dinge: ich hoffe meine Geschichte kann gesehen werden als die einer Person, die das Beste aus den ihr gegebenen Karten heraus geholt hat. Großes Danke an meine Familie, meine Liebe, mein Netzwerk, alle, in die ich jemals verliebt war, alle Freund*innen. Love as much as you can." Judith, ich sage dir, wo immer du auch bist, es ist extrem schwierig die Hoffnung zu behalten. Für mich dreht sich auch vieles um die Frage: Weitermachen oder Aufhören? Was macht das jetzt alles noch für einen Sinn, tagtäglich dieser Folter ausgesetzt zu sein? Auch ich werde meine Krankheiten, die #heimtückischeVerkettung, nicht aufhalten können. Zu viele Menschen haben 'wir' im Kampf mit und um diese lebensberaubenden Scheisserkrankungen verloren, die immer noch konsequent in und von der Ärzteschaft und von der Gesundheitspolitik ignoriert werden. Viele Verstorbene kannte ich, andere nicht. Doch bei jeder Nachricht über den nächsten Tod und/oder assistierten Suizid bin ich jedesmal zutiefst erschrocken. Ich denke an Faraz, an Lisa, an Sarah, an Sybille, an Anna, an Kim, an Jana, an Noemi, an Rene, an Michaela, an Bo, an Silja, an Valentin, an Celine, an Mirjam, an Melanie, an Walker, an Kathy, an Maeve, an Diane, an so viele Leben, die nicht mehr da sind. Ob ich sie kannte oder nicht: es ist schrecklich, jedesmal unaussprechlich, wie tief der Schlag in die Magengrube geht. Und es sind weitaus viel mehr, die bereits gestorben sind. Schwerst Betroffene haben keinerlei Zugang zu medizinischer Versorgung. Nichts. Niente. Nada. Alles Menschen, die am Leben hingen und sehr gerne gelebt haben. Sie sind nicht gegangen, weil sie nicht mehr leben wollten. Sie sind gegangen, weil sie die Qualen nicht mehr ausgehalten haben oder an den Qualen an sich gestorben sind. Und weil es keinerlei Hilfe gibt. Eine Gesellschaft, die das schweigend hinnimmt, schaut nicht mehr hin. Nein, sie schaut weg. Und das bewusst. Gleichermassen wie es unzählige Politiker und Politikerinnen tun und mit ihnen zahlreiche Ärzte und Ärztinnen. Es muss sich dringend radikal alles ändern. Sonst werden 'wir' zahlreiche weitere Menschenleben verlieren. ...🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤 🖤🖤... #ENDE #InGedenken #MitGroßerErschütterung #Care4Complex

sibylle_berlin's tweet photo. #Sonntag #Gedanken
zu den vielen #Todesfällen 🖤🕯️🖤

Was mich ausserordentlich erschüttert, dass auch in der letzten Zeit wieder so viele verstorben sind. Es ist immer noch einfacher das Go für assistierten Suizid zu erhalten, als einen Arzt zu finden, der einem beim Überleben hilft.

Keine anständige Unterstützung für Menschen mit komplexen lebensberaubenden chronischen Krankheiten, darunter u.a MEcfs, Lyme, CCI, MCAS, POTS, Small Fiber, LongCovid, PostVac, FQAD u.v.m. Weit und breit keine Hilfe in Sicht. Kein Licht am Ende des Tunnels.

Stattdessen ploppen biopsycho(a)soziale Modelle immer wieder neu auf. Wo sind wir in einem Gesundheitssystem, dass schwer kranke Menschen auch 2026 weiterhin vollständig aufgibt, sie absichtlich mißversteht? Vollumfängliche Aufklärung gibt es bis heute nicht. Keine Hilfe. Keine Anerkennung, keine Behandlungen, keine Pflegeoptionen. Ich kann keine Fortschritte erkennen.

Solange Menschen, darunter auch sehr junge, den Weg des assistierten Suizids gehen müssen, weil sie die Qualen nicht mehr aushalten, sind wir weit entfernt von einer Öffentlichkeit, die dies wahrnimmt, endlich zum Thema macht und handelt. Wo bleibt der Aufschrei? Es ist ein Skandal, der seinesgleichen sucht.

Klaus, den ich persönlich nicht kannte, schreibt in seinem berührenden Abschiedsbrief:
https://t.co/ErS6y2SscW
"Ich bin müde. Nicht lebensmüde! Ich würde unendlich gerne leben und reisen und lieben und feiern und was weiß ich noch. Das Leben ist toll, ich sehe es vor meinem Fenster, ich hab wunderbare Freunde, bin kein bisschen einsam. Aber ich hab halt nicht die Energie, an all dem Teil zu haben. Ich komme in meinem eigenen Leben praktisch nicht mehr vor."

Und er schreibt weiter:

"Für mich ist das okay. Ich bin mit meinem Leben im Reinen. Ich hab über die Jahrzehnte viel, viel mehr erreicht als ich mir hätte träumen lassen. Es fühlt sich rund an. Und so hab ich nun Sterbebegleitung beantragt.

Wenn dieser Beitrag hier erscheint, bin ich bereits nicht mehr da. Bitte entschuldigt, dass ich euch das zumute. Ich tue das nicht leichtfertig."

Wen das kalt lässt, der hat kein Herz im Körper.

Judith, mit der ich befreundet war und auch an unserem Film "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" beteiligt ist, schreibt damals u.a.:
https://t.co/CGlElzi6oL
"Bitte nehmt meine Geschichte nicht als Anlass für weniger Hoffnung: den meisten lässt diese Krankheit mehr Chancen und Stabilität als mir. Und ich hatte eine besonders heimtückische Kombination verschiedener Krankheiten. Vor allem eine Medikamenten-Sensitivität, wie sie ihresgleichen sucht.

Feiert das Leben, genießt die kleinen und großen Dinge: ich hoffe meine Geschichte kann gesehen werden als die einer Person, die das Beste aus den ihr gegebenen Karten heraus geholt hat. Großes Danke an meine Familie, meine Liebe, mein Netzwerk, alle, in die ich jemals verliebt war, alle Freund*innen. Love as much as you can."

Judith, ich sage dir, wo immer du auch bist, es ist extrem schwierig die Hoffnung zu behalten. Für mich dreht sich auch vieles um die Frage: Weitermachen oder Aufhören? Was macht das jetzt alles noch für einen Sinn, tagtäglich dieser Folter ausgesetzt zu sein? Auch ich werde meine Krankheiten, die #heimtückischeVerkettung, nicht aufhalten können.

Zu viele Menschen haben 'wir' im Kampf mit und um diese lebensberaubenden Scheisserkrankungen verloren, die immer noch konsequent in und von der Ärzteschaft und von der Gesundheitspolitik ignoriert werden.

Viele Verstorbene kannte ich, andere nicht. Doch bei jeder Nachricht über den nächsten Tod und/oder assistierten Suizid bin ich jedesmal zutiefst erschrocken.

Ich denke an Faraz, an Lisa, an Sarah, an Sybille, an Anna, an Kim, an Jana, an Noemi, an Rene, an Michaela, an Bo, an Silja, an Valentin, an Celine, an Mirjam, an Melanie, an Walker, an Kathy, an Maeve, an Diane, an so viele Leben, die nicht mehr da sind. Ob ich sie kannte oder nicht: es ist schrecklich, jedesmal unaussprechlich, wie tief der Schlag in die Magengrube geht. Und es sind weitaus viel mehr, die bereits gestorben sind.

Schwerst Betroffene haben keinerlei Zugang zu medizinischer Versorgung. Nichts. Niente. Nada. Alles Menschen, die am Leben hingen und sehr gerne gelebt haben. Sie sind nicht gegangen, weil sie nicht mehr leben wollten. Sie sind gegangen, weil sie die Qualen nicht mehr ausgehalten haben oder an den Qualen an sich gestorben sind. Und weil es keinerlei Hilfe gibt.

Eine Gesellschaft, die das schweigend hinnimmt, schaut nicht mehr hin. Nein, sie schaut weg. Und das bewusst. Gleichermassen wie es unzählige Politiker und Politikerinnen tun und mit ihnen zahlreiche Ärzte und Ärztinnen.

Es muss sich dringend radikal alles ändern. Sonst werden 'wir' zahlreiche weitere Menschenleben verlieren.

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#ENDE #InGedenken
#MitGroßerErschütterung
#Care4Complex

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

19 days ago

Auch das "blood pooling" muss die Angst vor dem Aufstehen sein, in Verbindung mit #SmallFiber Neuropathie Schädigungen sowieso, doch logisch, oder? 🙃 #POTS Ja, die meinen das tatsächlich ernst, Christina! @CK65375 Wenn es bloß nicht so tragisch wäre ... ... würde ich drüber lachen.

sibylle_berlin's tweet photo. Auch das "blood pooling" muss die Angst vor dem Aufstehen sein, in Verbindung mit #SmallFiber Neuropathie Schädigungen sowieso, doch logisch, oder? 🙃 #POTS

Ja, die meinen das tatsächlich ernst, Christina! @CK65375
Wenn es bloß nicht so tragisch wäre ...
... würde ich drüber lachen.

Christina Koch

@CK65375

19 days ago

Die schreiben das wirklich. Und meinen es ernst. Über POTS. 🤡 "Es gibt auch Einschätzungen, die funktionelle psychische Verursachungskomponenten beim PoTS sehen (Goldstein et. al. 2022). Ausgangspunkt für solche Überlegungen sind u.a. Beobachtungen aus einer Studie, 1/

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

25 days ago

Wenn Mäuse #SmallFiber Neuropathie bekommen, also übertragen durch IgG von #LongCovid Betroffenen, warum machen Köllner & Co mit diesem Mist weiter? Wie sollen die Mäuse die Psychotherapie verkraften? #LongCovid und die #Psyche als #OnlineFortbildung 😫 https://t.co/uX3zyW8ZW7

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

about 1 month ago

B-Cell Depletion würde für mich der sichere Tod bedeuten. Ich gehöre ganz sicherlich nicht in diese Gruppe. Aber es sollten diejenigen sicher ausfindig gemacht werden, die da reingehören und profitieren könnten. Aber diejenigen mit #CCI #FQAD #SmallFiber Neuropathie #POTS #MCAS #Lyme ganz sicher nicht.

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

about 2 months ago

Ich weiss nicht was viele denken, dass #POTS nicht so schlimm ist? #MCAS #SmallFiber Neuropathie auch nicht? #CranioCervikaleInstabilität nicht? Schäden durch Impfungen z.B #PostVac oder Schäden durch Medikamente wie z.B #Fluorchinolone oder #Metronidazole auch nicht? Und: pathologische Mechanismen und Schäden durch #Bakterien (z.b Borreliose), #Parasiten usw auch nicht? #Bindegewebsserkrankungen nicht? Mitochondrienschäden nicht? Gefäss-und Kollagenschäden nicht? Oder warum wird das (und mehr) alles nicht genannt? Es ist nicht alles ausschliesslich #postviral selbst bei #LongCovid nicht - denn #persistierend - und es ist auch nicht alles #ME #MEcfs solo! Auch wenn #ME eine vernichtende Erkrankung ist - daran besteht keinerlei Zweifel -, alles andere ist jedoch ebenso vernichtend! #TriggerGemengeLage #MultiSystemisch #HeimtückischeVerkettung #InvisibleNoMore

sibylle_berlin's tweet photo. Ich weiss nicht was viele denken, dass #POTS nicht so schlimm ist? #MCAS #SmallFiber Neuropathie auch nicht? #CranioCervikaleInstabilität nicht? Schäden durch Impfungen z.B #PostVac oder Schäden durch Medikamente wie z.B #Fluorchinolone oder #Metronidazole auch nicht? Und: pathologische Mechanismen und Schäden durch #Bakterien (z.b Borreliose), #Parasiten usw auch nicht? #Bindegewebsserkrankungen nicht? Mitochondrienschäden nicht? Gefäss-und Kollagenschäden nicht?

Oder warum wird das (und mehr) alles nicht genannt?
Es ist nicht alles ausschliesslich #postviral selbst bei #LongCovid nicht - denn #persistierend - und es ist auch nicht alles #ME #MEcfs solo!

Auch wenn #ME eine vernichtende Erkrankung ist - daran besteht keinerlei Zweifel -, alles andere ist jedoch ebenso vernichtend!

#TriggerGemengeLage #MultiSystemisch
#HeimtückischeVerkettung #InvisibleNoMore

ME_MixtumCompositum#ME @konigin_erl

2 months ago

#Forschung #MECFS Ohne die Erforschung der Komorbiditäten+Entitäten,die häufig bei #MECFS anzutreffen sind->#POTS #MCAS,#SmallFiber (da ME selten isoliert existiert),einige verwenden auch den Begriff,,überlappende Erkrankungen ", wird es keine Lösung für die Betroffenen geben**

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

3 months ago

Ja kann ich, ich bin seit 12 Jahren schwer krank #MEcfs #POTS #SmallFiber #MCAS usw. all das, was bei den Folgen der Impfung und Infektion auch auftreten kann. Darum ging es im Ausgangstweet von KGE, den Gruber für sich missbraucht hat. Besser wäre gewesen, man würde mal darauf aufmerksam machen, dass alle ohne ärztliche Betreuung allein gelassen sind, und zwar unabhängig der Auslöser. Weil das hat nämlich System. Und jetzt mal nachrechnen, ob es vor 12 Jahren die Impfung schon gab. Viel Freude beim Rechnen. #MEcfs bzw ME ist eine Erkrankung, die wurde bereits 1969 von der WHO als schwere neurologische Erkrankung klassifiziert. Hier auch viel Freude beim nachrechnen, ob das alles wirklich die eine Impfung sein kann. Ich bestreite keineswegs, dass es Impfschäden gibt #PostVac. Ich kenne allerdings auch #LongCovid Betroffene, die VOR der Impfung krank geworden sind. Auch gerne diesen Film schauen: https://t.co/yZCTU8GfcH

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

5 months ago

#KeinBock Keinem Arzt der Welt werde ich mich je mehr anvertrauen, der sich nicht mit Cell Danger Response auskennt, sowie mit #FQAD #FlagylToxicity #reaktiviertenViren #Borrelien #Bartonella #LongMalaria #CCI #hEDS #MCAS #POTS #SmallFiber Niemandem! "Kein Bock" mehr auf dieses Unwissen und diese Demütigungen.

Sibylle Dahrendorf 💥✌️

@sibylle_berlin

5 months ago

Das gilt übrigens auch für alle anderen Diagnosen, wie #POTS #SmallFiber #MCAS #CCI #FQAD u.v.a #KeinBock #ChronischIgnoriert

NichtGenesen

@NichtGenesen

5 months ago

Daten entstehen in konkreten Versorgungskontexten. Wenn Ärzte nicht korrekt kodieren, existieren diese Patienten im System kaum.Später heißt es dann:„Es gibt nicht so viele MECFS-Fälle-Kein Versorgungsbedarf-Keine Evidenz“Das ist kein neutraler Satz. Das ist Macht über Realität.

ME_MixtumCompositum#ME @konigin_erl

7 months ago

Solange man Pat. mit Komorbiditäten zusätzlich zu #ME #PostVac #LC -> #FQAD #MCAS #POTS #CCI #SmallFiber #EDS weiterhin nur unter ME/cfs subsummiert und damit exkludiert, so lange wird es für eine Vielzahl v. Betroff. keine Hilfe geben + Projekte sind zum Scheitern verurteilt.