Top Tweets for #StopStigmatizingME
@ninawarken @DoroBaer @BarbelBas
1. Das Geld darf nicht in Forschung fließen, die seit Jahrzehnten keine Evidenz hervorgebracht, den Betroffenen nur geschadet hat. #StopStigmatizingME
2. Erkenntnisse müssen sofort umgesetzt werden.
3. Sozialrechtliche Versorgung JETZT!
📍Stellungnahme von #MillionsMissing Deutschland zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (NDPE) | Berlin, 18. November 2025
𝙆𝙚𝙧𝙣𝙛𝙤𝙧𝙙𝙚𝙧𝙪𝙣𝙜𝙚𝙣 𝙯𝙪𝙧 𝙉𝘿𝙋𝙀
Klare und konsensuale Definitionen für postinfektiöse Erkrankungen, insbesondere #MECFS und #LongCOVID, basierend auf aktuellen internationalen Standards und unter Berücksichtigung zentraler klinischer Merkmale wie Post-Exertionelle Malaise (#PEM).
𝘼𝙪𝙛𝙗𝙖𝙪 𝙪𝙣𝙙 𝙙𝙖𝙪𝙚𝙧𝙝𝙖𝙛𝙩𝙚 𝙁𝙤̈𝙧𝙙𝙚𝙧𝙪𝙣𝙜 𝙙𝙚𝙧 𝙉𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡𝙚𝙣 𝙆𝙡𝙞𝙣𝙞𝙨𝙘𝙝𝙚𝙣 𝙎𝙩𝙪𝙙𝙞𝙚𝙣𝙜𝙧𝙪𝙥𝙥𝙚 𝙈𝙀/𝘾𝙁𝙎 𝙪𝙣𝙙 𝙋𝘾𝙎 )𝙉𝙆𝙎𝙂) als zentrales Strukturelement: Übersetzung von Forschung direkt in die Praxis sowie eine enge Einbindung der Erfahrungen und Perspektiven von Betroffenen.
𝙑𝙚𝙧𝙨𝙩𝙚𝙩𝙞𝙜𝙪𝙣𝙜 𝙙𝙚𝙧 𝙗𝙞𝙤𝙢𝙚𝙙𝙞𝙯𝙞𝙣𝙞𝙨𝙘𝙝𝙚𝙣 𝙁𝙤𝙧𝙨𝙘𝙝𝙪𝙣𝙜 𝙪𝙣𝙙 𝙜𝙚𝙯𝙞𝙚𝙡𝙩𝙚 𝙈𝙞𝙩𝙩𝙚𝙡𝙫𝙚𝙧𝙜𝙖𝙗𝙚 𝙣𝙖𝙘𝙝 𝙆𝙧𝙖𝙣𝙠𝙝𝙚𝙞𝙩𝙨𝙡𝙖𝙨𝙩 und wissenschaftlicher Bedeutung; keine Vermischung von klinisch unterschiedlichen Krankheitsgruppen bei Förderentscheidungen.
𝙎𝙩𝙧𝙚𝙣𝙜𝙚 𝘿𝙞𝙛𝙛𝙚𝙧𝙚𝙣𝙯𝙞𝙚𝙧𝙪𝙣𝙜 𝙗𝙚𝙞 𝙁𝙤𝙧𝙨𝙘𝙝𝙪𝙣𝙜𝙨𝙖𝙣𝙨𝙖̈𝙩𝙯𝙚𝙣: Vermeidung ungeeigneter oder potenziell schädlicher Therapiekonzepte für ME/CFS-Betroffene.
𝙀𝙣𝙩𝙬𝙞𝙘𝙠𝙡𝙪𝙣𝙜 𝙪𝙣𝙙 𝙛𝙡𝙖̈𝙘𝙝𝙚𝙣𝙙𝙚𝙘𝙠𝙚𝙣𝙙𝙚 𝙁𝙞𝙣𝙖𝙣𝙯𝙞𝙚𝙧𝙪𝙣𝙜 𝙫𝙤𝙣 𝙨𝙥𝙚𝙯𝙞𝙖𝙡𝙞𝙨𝙞𝙚𝙧𝙩𝙚𝙣 𝘼𝙢𝙗𝙪𝙡𝙖𝙣𝙯𝙚𝙣 und Versorgungsstrukturen in allen Bundesländern, um eine wohnortnahe, multiprofessionelle Versorgung für Betroffene zu gewährleisten.
𝙎𝙮𝙨𝙩𝙚𝙢𝙖𝙩𝙞𝙨𝙘𝙝𝙚 𝘼𝙪𝙛𝙠𝙡𝙖̈𝙧𝙪𝙣𝙜 𝙪𝙣𝙙 𝙁𝙤𝙧𝙩𝙗𝙞𝙡𝙙𝙪𝙣𝙜 der Ärzteschaft und anderer Versorgungsakteure zu ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen bzw. Zuständen.
𝙎𝙚𝙣𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙨𝙞𝙚𝙧𝙪𝙣𝙜 𝙫𝙤𝙣 𝙎𝙤𝙯𝙞𝙖𝙡𝙡𝙚𝙞𝙨𝙩𝙪𝙣𝙜𝙨𝙩𝙧𝙖̈𝙜𝙚𝙧𝙣, darunter insbesondere der Deutschen Rentenversicherung (DRV) und dem Medizinischen Dienst (MD), sowie rechtssichere und sachgerechte Einstufungen von Pflegebedürftigkeit und Behinderungen.
Und dann sind da noch die, die meinen unbelegt und mantraartig erklären zu müssen, diese Schäden ließen sich weggesprächsthetapieren.
#StopStigmatizingME
#TheGaslightingCompany
95% der 472.000 Studien zeigen diverse Schäden durch SarsCov2 am Menschen. Aber ihr hofft, dass die politisch motivierten Versprechen einer schützenden Schleimhaut-Immunität zutreffen werden...
@BMAS_Bund @hubertus_heil:
Das machen Ihre Versorgungsämter konsequent trotz VersMedV 18.4 aus ME/CFS.
Dafür hätte ich gerne eine Erklärung, denn es ist rechtswidrig. Es hat weitere Stigmatisierung der Betroffenen zur Folge.
#StopStigmatizingME
zu orchestrieren und sie drei Jahre lang in einer psychiatrischen Abteilung einsperrte. Seine Arbeit hat maßgeblich dazu beigetragen, dass die Fortschritte in der biomedizinischen Forschung und in der Versorgung von Menschen mit ME unterblieben sind.
#PerFink
#StopStigmatizingME
@NoHealthNoFun @die_rente @Karl_Lauterbach Strategie. Spart Geld. Die Pflegekassen gehören auch dazu @md_bund @GKV_SV
Wir werden #LiegenGelassen bis die Krankheit uns dahinrafft oder wir freiwillig gehen.
#StopStigmatizingME
#OpferDesSystems
Sollen, die uns Schaden zufügen wodurch wir am Ende vermutlich so am Ende sind, dass wir nicht mehr in der Lage sind, um angemessene und berechtigte Leistungen zu kämpfen.
Das ist institutionelle Gewalt @Karl_Lauterbach
@hubertus_heil
#StopStigmatizingME
#LiegenGelassen
@Karl_Lauterbach @hubertus_heil Mit einer Krankheit, die uns keine Energie zum Leben lässt, müssen wir uns durch den Rechtsweg kämpfen. Ein Sozialstaat, ein Rechtsstaat d. ausschließlich zulasten der körperlichen Unversehrtheit erreichbar ist, macht seinen Job nicht.
#StopStigmatizingME
#LearnAboutME
#HelpME
Wenn Sport und Aktivität gegen Longcovid und ME/CFS helfen würden, wäre ich nie in Bell 20 abgestürzt.
#StopStigmatizingME
#LearnAboutME
Wäre ich eine ängstliche Vermeiderin, wäre ich heute nicht mit Bell 20 in Bett und Rollstuhl.
#StopStigmatizingME
Selbst 2023 schwurbelt dieser Dorfdoktor noch über eine psychische Genese von G93.3.
Und: der Typ ist Gutachter für die DRV und mischt beim MD mit.
Wann Evidenz @Karl_Lauterbach
@hubertus_heil?
#ZuTodeVerwaltet
#StopStigmatizingME
#PatientinnenBrennen
https://t.co/NFdvkOYvVb
@Karl_Lauterbach
#ZuTodeVerwaltet #StopStigmatizingME
#InstitutionelleGewalt
Wo soll das hinführen? Das ist grausam!
CN sensibel
„Ich hatte ganz offensichtlich eine körperliche Krankheit. Und ich hatte das Gefühl, dass sie meine negativen Gedanken für die Ursache meiner Krankheit verantwortlich machten.“
Next step: CBT expose as charlatanry.
#StopStigmatizingME
Am Tag der Liegenddemo, ein Tag vor dem #MEAwarenessDay müssen sich Betroffene mit solchen miesen Frechheiten durch das Versorgungsamt rum schlagen. Bereits die geringste Anerkennung wird abgewiesen.
@Karl_Lauterbach reden Sie mit @hubertus_heil. Dringend!
#StopStigmatizingME
Hier mein Antwortschreiben!
😡😡😡😡😡😡👿😡😡😡😡
#Ignoranz #Unwissenheit
@Karl_Lauterbach klären Sie endlich auf! Wir können nicht mehr!!
Und dann gibt es Ärzte, die am Tag der Liegenddemo und am #MEAwarenessDay einfach mal ihre unqualifizierte Fresse halten sollten.
#StopStigmatizingME
@ClausErnst @Karl_Lauterbach Die Stigmatisierung geht weiter. Sind 55 Jahre nicht genug @Karl_Lauterbach?
#StopStigmatizingME
@MEFreake @Kuestengirly Und alle zusammengeschnitze Studien durch den Schredder.
55 Jahre Stigmatisierung müssen jetzt ein Ende haben.
#StopStigmatizingME
unseres Verhaltens oder Denkens verbessern = selber schuld.
2. Dieser Aussagen entbehren jeglicher Evidenz.
3. Organische Schäden sind hingegen nachgewiesen.
4. Wer gebietet dieser Stigmatisierung endlich Einhalt @Karl_Lauterbach
#StopStigmatizingME
@beate_seitz @SZ @ChristinaBerndt @WernerBartens Das grenzt an einer massiven Verdrängung angesichts der unfassbaren Anzahl an Studien, die die somatischen Pathomechanismen aufzeigen und dagegen genau null, die die psychosomatische belegen.
#StopStigmatizingME
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