Top Tweets for #VerysevereME
Every NHS hospital must follow the @NICEComms guideline for ME
@andyburnham @NHSEngland @NHS @NHSuk
ME kills
Why do we neglect our most vulnerable?
#SevereME #VerySevereME need dedicated hospital protocols.
I am just one of millions affected:
https://t.co/VgRMOu8m5x
This is a beautiful artistic advocacy project created by a talented friend who lives with Severe M.E. bringing awareness to the lack of care and understanding for people with Very Severe M.E. in medical settings.
This is an example. More info below
#SevereME #VerySevereME
🔔 Urgent Nevra update! 🗣️
We still have £1,333 left to raise for Nevra’s July target. This is urgent to secure safe housing and a caregiver.
Please continue to share & donate
https://t.co/vrDccCH140
https://t.co/IziYFytEV9
#KeepNevraOutOfDV #MECFS #SevereME #VerySevereME
Text-based therapy - anyone experienced it (as client or therapist)?
Given how isolated people with #SeverME #VerySevereME are, this is a way of offering support.
If you're a #therapist or #counsellor who uses this method or a client who's experienced it - how was it?
Mir wurde vor kurzem der perfekte Heilungsweg erklärt:
Überlegen, wo der Stress herkommt und dann die Ursache abstellen
#MECFS #VerySevereME
Ich atme heute noch 🤡
Nobelpreisverdächtig!
Wie wenn Stress unser Problem wäre 😪
Wer möchte diese Woche? Heilungswege?
@CK65375 „..Kurz bevor sie den Hebel der Infusion betätigte (man muss das selbst tun beim assistierten Suizid)..“
Ich kenne #VerySevereME Patienten, die die Infusion nicht mehr selbst in Gang bringen konnten, darum war Sterbehilfe nicht möglich. Sie starben an ME.
Who should I be asking about this?
Looking for specifics on the Snomed / NHS codes that should be used when adding #MECFS and #VerySevereME to a person's NHS records.
@StripyLightCIC @1goodtern @sunsweptforest @MEAssociation @Naomi_D_Harvey
Am I right in thinking:
The 'usual' Snomed code for #MECFS for use in NHS notes is: 52702003
The one for Very Severe is: 2897971000000106
https://t.co/UgF0jV5EYY
Thanks for any responses/help in confirming (or not) this
Jeder terminale ALS- o. Krebspatient hat Anspruch auf eine ehrliche Prognose.
Bei #VerySevereME hingegen wird systematisch falsche Hoffnung erzeugt – obwohl es progrediente Verläufe gibt, die tödlich enden können, auch für die, die noch voller Hoffnung sind...
#RIP René🕯️
Habe gerade diesen Account bei Insta entdeckt & wollte es mit euch teilen.
@ severe_me_research_registry
Es geht darum schwer und schwerst Betroffenen, den Zugang zu Studien zu ermöglichen.
Mehr Infos ⬇️
#MECFS #severeME #VerySevereME #pwME
@F_Soeren Dein Post bestätigt, was mein #VerySevereME kranker Sohn im Hospiz erlebte: Hygiene war den Pflegern das wichtigste, nicht die Bedürfnisse & Beschwerden des Sterbenskranken.
Als ich nicht im Zimmer war, hat man meinen Sohn, trotz schlimmster Berührungsschmerzen, blutig gewaschen!
1659 Tage habe ich in der Dunkelheit gelitten. Jetzt kann wieder Tageslicht in mein Zimmer gelassen werden. Ich bin unendlich dankbar dafür. Meine Gedanken sind bei denen, die weiterhin im dunkeln leiden müssen. #verysevereME #learnaboutME #Lichtblick
Habe gerade diesen Account bei Insta entdeckt & wollte es mit euch teilen.
@ severe_me_research_registry
Es geht darum schwer und schwerst Betroffenen, den Zugang zu Studien zu ermöglichen.
Mehr Infos ⬇️
#MECFS #severeME #VerySevereME #pwME
🖤#RIP Kyra S. *27.3.2005 - †23.6.2026🖤
Kyra war schwerst an #MECFS erkrankt, wie alle #VerySevereME erhielt sie keine Hilfe!💔
In einem ehemals sozialen Staat werden immer mehr junge Menschen in Suizid u. Sterbehilfe getrieben!
Wie lange noch?
@BMG_Bund
@ninawarken
@DoroBaer
Mein Hass auf Politik (@ninawarken), auf Krankenkassen und auf Ärzte, besonders auf die Kassenärztliche Vereinigung, ist unermesslich groß. Ich schäme mich, Teil dieser ekelhaften Gesellschaft zu sein. R.i.p, Kyra 🖤💫
@anna_reise87030 Meine Söhne, beide #VerySevereME, alles gleichzeitig:
- Muskelschwäche
- Muskelschmerzen
- Lähmungen
- Kiefer versteift nach minimalen Mundbewegungen, Kauen nicht möglich, Schlucken schwierig,
- Gastroparese
- Spastik
- Polyneuropathie
- SNP
- Berührungsschmerzen
etc.
Please continue sharing & donating
https://t.co/vrDccCH140
https://t.co/IziYFytEV9
#KeepNevraOutOfDV #MECFS #SevereME #VerySevereME #MyalgicEncephalomyelitis #DisabilitySupport #ChronicIllness #MedicalCrisis #MEAwareness #HelpNevra
Our thanks to Baroness Scott of Needham Market for securing this debate and for her long term support of people with ME.
Watch on Parliament Live TV: https://t.co/kVdJ5eSBvu
Or on the BBC: https://t.co/Lfgt5PDgIt
#SevereME #MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME
@C_Scheibenbogen Gerade die Schwersterkrankten brauchen dringend Therapien, leider gibt es für sie 0 Studien.
#VerySevereME ist lebensbedrohlich!
Vor kurzem starb Mirjam (26), 2014 wurde sie zwangseingewiesen, nur dank Dr. Speight wurde sie nach 20 Mon. freigelassen.
https://t.co/VTMX4qBVfx
My poem of the day - THE OLD ME
#MyalgicEncephalomyelitis #MEAwareness #pwME #MillionsMissing #GlobalVoiceForME #SevereME #VerySevereME #longcovid #poetry
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