Top Tweets for #aescs
Campaña de febrero para el Día Mundial de las #enfermedadesraras!
Dona solidaridad 💙a favor de nuestros niños con #sindromedecoffinsiris y te regalamos.Consulta nuestro catálogo de merchandising 😃.
#coffinsiris #aescs
Nuestra asociada @Margari80516603,mamá de afectado por el síndrome de #coffinsiris,nos lo describe como un momento “increíble,impresionante, insuperable.Capacidad e inclusión, y mucho talento!” En representación de la #AESCS,coincidió con algunas personalidades (fotos)
-Instagram:coffinsiris_spain_official https://t.co/0oqaIaGFzs
-LinkedIn #AESCS https://t.co/OtiriYlnWj -Vídeo 29 de febrero: https://t.co/O0VmkgkrJv
#coffinsiris
#RareDiseaseDay
#EnfermedadesRaras
#RareDiseaseDay2024
La mamá de Yanay,de la #AESCS,nos cuenta:”El esfuerzo de Yanay ha sido inmenso,y gracias a ello se ven estos resultados.El camino no ha sido nada fácil,y seguiremos trabajando siempre en su autonomía. Su sonrisa es única,es mi heroína.” Bravo Yanay!👏🏻💙
https://t.co/3v8ASv8YBV
Recordatorio sobre la gravedad del síndrome, descrita en el documento “Rasgos” de la web de @CoffinSirisES https://t.co/uew6L18oRA
Nuestros seres queridos necesitan cuidado directo,permanente y continuo toda la vida
#aescs #coffinsiris #enfermedadesraras
La #AESCS busca reforzar el RD 1148/2011,de 29 julio para la aplicación y desarrollo,en el sistema de la https://t.co/VUShbXVj5l,que protege a menores afectados por enfermedades graves,para incluir al síndrome #CoffinSiris debido a sus afectaciones físicas y psicosociales graves.
GRACIAS por dar a conocer la enfermedad, por ayudar con vuestras aportaciones a que niños y niñas con el síndrome de Coffin-Siris reciban terapias, y por contribuir a la investigación de la enfermedad.
#aescs #coffinsiris #EnfermedadesRaras
De parte de la #AESCS y sus afectados, muchas gracias a nuestros familiares, amigos, compañeros, red de contactos y tantas personas por vuestra generosidad y por uniros a nuestra causa.Nos da esperanza y motivación en nuestro trabajo diario
#coffinsiris #EnfermedadesRaras
La asociación ha aportado 10.000€ a la fundación para financiar el programa. ¡Gracias fundación por vuestra implicación! Juntos para mejorar la calidad de vida de los afectados por CSS 😀 #AESCS #CoffinSiris #EnfermedadesRaras
Fundació Sant Joan de Déu y Asociación Española Síndrome Coffin-Siris han suscrito convenio de colaboración para seguir investigando el síndrome Coffin-Siris (CSS) con dr. Palau en el IPER del HSJD.#AESCS #CoffinSiris #EnfermedadesRaras
Aquí comienza el Twitter oficial de la Asociación Española del Síndrome de Coffin Siris! ❤️#EnfermedadesRaras #CoffinSiris #AESCS
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