Top Tweets for #coffinsiris
Sigan esta página sobre #coffinsiris trastorno multisistemico: conformados por trastornos genéticos. Una de las tantas llamadas enfermedades raras. Mi sobrino, Román, es un niño que convive con coffin siris 💙 sumate a este IG!! #coffinsirisarg
Hasta hace poco,el 28.02. para mí era último día de mes.
Desde cierto día,todos son 28.02. No entendía tener un día para una causa.Ahora si: no es para nosotros,es para VOSOTROS.
@FEDER_ONG estima unos 3mio de afectados por #EnfermedadesRaras en 🇪🇸
Apoya y ayuda! #coffinsiris
Campaña de febrero para el Día Mundial de las #enfermedadesraras!
Dona solidaridad 💙a favor de nuestros niños con #sindromedecoffinsiris y te regalamos.Consulta nuestro catálogo de merchandising 😃.
#coffinsiris #aescs
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#coffinsiris #aescs
Happy to share our study on #NGP and synthetic faces of #CoffinSiris syndrome - #AI to integrate even more in the field of #rarediseases @RH_Khonsari
Apoyaron a nuestros niñ@s con diversidad funcional visibilizando nuestras pulseras… ¡Muchas gracias a todos!
“@_IreneVilla_ acompañada por @netserrato) fue la encargada de presentar esta fantástica gala que estuvo genial y nos contó su historia, todo muy emotivo”.
#coffinsiris
Nuestra asociada @Margari80516603,mamá de afectado por el síndrome de #coffinsiris,nos lo describe como un momento “increíble,impresionante, insuperable.Capacidad e inclusión, y mucho talento!” En representación de la #AESCS,coincidió con algunas personalidades (fotos)
-Instagram:coffinsiris_spain_official https://t.co/0oqaIaGFzs
-LinkedIn #AESCS https://t.co/OtiriYlnWj -Vídeo 29 de febrero: https://t.co/O0VmkgkrJv
#coffinsiris
#RareDiseaseDay
#EnfermedadesRaras
#RareDiseaseDay2024
Hoy 29, Día Mundial de las Enfermedades Raras, os invitamos a seguir y compartir (dentro y fuera de RRSS) la historia de estos valientes niñ@s que padecen el síndrome #coffinsiris ¿Conoces esta enfermedad ultrarrara que sufre menos de 1 persona entre un millón? #RareDiseaseDay
Recordatorio sobre la gravedad del síndrome, descrita en el documento “Rasgos” de la web de @CoffinSirisES https://t.co/uew6L18oRA
Nuestros seres queridos necesitan cuidado directo,permanente y continuo toda la vida
#aescs #coffinsiris #enfermedadesraras
Honored to have contributed to this great paper in 'Human Genetics' describing adult phenotypes of Coffin-Siris syndrome. #coffinsiris
La #AESCS busca reforzar el RD 1148/2011,de 29 julio para la aplicación y desarrollo,en el sistema de la https://t.co/VUShbXVj5l,que protege a menores afectados por enfermedades graves,para incluir al síndrome #CoffinSiris debido a sus afectaciones físicas y psicosociales graves.
Ha sido un honor haber asistido a la magnífica recepción que @CasaReal Sus Majestades los Reyes de España,ofrecieron el jueves noche en el Palacio de Marivent, donde estuvimos tan bien representados por nuestra presidenta Alejandra Paredes Vila,invitada al evento. #CoffinSiris
El pasado sábado Sonia, madre de @CoffinSirisES saludó a @luciapediatra referente en pediatría y Premio Mejor Divulgadora del Consejo General de Médicos, en la Feria del Libro de Madrid.Firmó su libro “El viaje de tu vida”, una obra muy recomendable para todos. #coffinsiris
GRACIAS por dar a conocer la enfermedad, por ayudar con vuestras aportaciones a que niños y niñas con el síndrome de Coffin-Siris reciban terapias, y por contribuir a la investigación de la enfermedad.
#aescs #coffinsiris #EnfermedadesRaras
De parte de la #AESCS y sus afectados, muchas gracias a nuestros familiares, amigos, compañeros, red de contactos y tantas personas por vuestra generosidad y por uniros a nuestra causa.Nos da esperanza y motivación en nuestro trabajo diario
#coffinsiris #EnfermedadesRaras
🟠 @CsBaleares damos apoyo en #ComSalut @ParlamentIB a iniciativa que se aprueba por unanimidad que insta @desdelamoncloa a incluir el Síndrome #CoffinSiris en listado enfermedades graves para poder percibir prestaciones del Sistema Seguridad Social
#EnfermedadesRaras @FEDER_ONG
La asociación ha aportado 10.000€ a la fundación para financiar el programa. ¡Gracias fundación por vuestra implicación! Juntos para mejorar la calidad de vida de los afectados por CSS 😀 #AESCS #CoffinSiris #EnfermedadesRaras
Fundació Sant Joan de Déu y Asociación Española Síndrome Coffin-Siris han suscrito convenio de colaboración para seguir investigando el síndrome Coffin-Siris (CSS) con dr. Palau en el IPER del HSJD.#AESCS #CoffinSiris #EnfermedadesRaras
Aquí comienza el Twitter oficial de la Asociación Española del Síndrome de Coffin Siris! ❤️#EnfermedadesRaras #CoffinSiris #AESCS
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