Top Tweets for #severME
Happy March!
Here is our March Newsletter. We hope you find this edition interesting. 💙
#Newsletter #MyalgicEncephalomyelitis #severME #LongCovid #NeuroimmuneDisease #Disability #ForPurpose #Healthcare #NDIS #HealthLiteracy #MEGAdream
https://t.co/xsDwoJ60tv

@KSchnickelfritz After decades, they still remain ignorant/uneducated about the reality of #severME. Instead they continue to gas light severe patients with this kind of pathetic gimmick. 🤢
Like the deratumab pilot study, IA was more effective in moderate patients (Bell 40), and no effective in severe (Bell 20 or below). Why? If you ask me, CNS metabolism is severely compromised in the latter group. However, research don’t even bother investigating this.
#SeverME

🦋#MEAwarenessmonth🦋
Song and Lyrics made by Suno.
#AI #AIGenerated #MECFS #SeverME
#MECFSAwaness #MECFSAwarnessmonth #MEAwareness
(Lyrics im Video und 🧵)
Picture this: Youre in year 4 as an innie and then one day your outie randomly drinks 15 beers and smokes a baseball bat in the parking lot before work. The pure ecstasy. #SeverMe
Just looked out the window from bed & the moon looks absolutely stunning. Didn’t manage to c the #supermoon last night, so grateful to see it tonight. It’s huge & a blood orange colour. Am hoping my carer can capture it on their phone cam.
#SeverME
#NatureBeauty
Hoy día 8 de Agosto, día de #SevereME, lo dedico a todos los enfermos que están en sus camas.
Especialmente a 1 persona muy querida, que ya no está pero sigue estando para mí.
“Me encantó haberte conocido, un besazo preciosa”
#SeverME #VerySevereME #MEAwareness
Such a shame that those few lovely moments feeling clean and refreshed after a rare shower have to be followed by days or weeks of feeling like I've been run over by a double decker bus.
#MECFS #pwME #SeverME #PEM #LongCovid
I wonder if the #ContaminatedBloodScandal will result in a change in the Law.Medics have more power than any other profession I can think of in. Patients are pretty much helpless once in their hands.I'm thinking of people with #SeverME currently being abused in NHS hospitals.
Nicht nur in Berlin wird es ein Programm geben, sondern auch in den Städten, mitunter mit eigenen Redner'innen.
Die Details für die einzelnen Städte folgen, bleibt dran.
#severme #Longcovid #PostVac #Postcovid #millionsmissing #gesundheit #mecfs
I am aware what happens when ME patients go into #NHS hospitals and I have received nothing from my GP whilst at home(15 years)except Morphine and Paracetamol.
I am in absolute desperation. Please can anyone suggest at least something for my extreme pain? #SeverME #Gastroparesis

Mein größtes Problem beim Pacing ist die Krankenhasse.
Sie zwingt mich dauernd dazu gegen sie zu kämpfen.
Bei jedem Medikament und jeder Verordnung.
Ohne Krankenhasse wäre ich Pacing-Queen
#MECFS #severME #MEawarness #WirLiegenDasLeben
@konigin_erl Ja, da hast du so recht, die Stimme ist bei #SeverME fast nicht mehr zu verstehen, ganz leise & verwaschen.
Sehr viele können gar nicht mehr sprechen, manchmal über Jahre.
Sie müssen alles über sich ergehen lassen, kein jammern, kein Aufschrei möglich, so schrecklich!
Ich finde es irgwie erstaunlich wie gut ich mit extra #MCAS Schüben umgehen kann, solange ich sie halbwegs unter Kontrolle habe und sie nicht lebensbedrohlich sind.
Spannend wie so schnell so schlimme Dinge normal werden.
#Resilienz #severme #MECFS #severeMCAS
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(Translate tweet): „Gisteren 2 jaar geleden maakte ik de grootste fout van mijn leven:
Ik ging de deuren binnen van een #LongCovid kliniek.
En ik ben er uitgekomen met #severME .“
Gestern vor 2 Jahren habe ich den schlimmsten Fehler meines Lebens begangen:
Ich habe die Türen einer #LongCovid Reha betreten.
Und bin mit #severME wieder raus.
Gestern vor 2 Jahren habe ich den schlimmsten Fehler meines Lebens begangen:
Ich habe die Türen einer #LongCovid Reha betreten.
Und bin mit #severME wieder raus.
Do you have blurred vision, sensitivity, pain, or trouble focusing?
Neuro-ophthalmologic disorders can result from many underlying conditions and can often lead to a diagnosis. Experiencing visual symptoms? Learn more👇🏾
#MECFS #LongCOVID #SeverME #EDS
https://t.co/a2UOD3kBAY
Im September sind es nun 2 Jahre #severMe. 2 Jahre des hoffens und Kampfes damit es besser wird.
Und immer wieder daran scheitern. Denken etwas gefunden zu haben, dann schadet es doch mehr. ...
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