ひいろ|障害児家族の生活設計ノート

重度障害児(知的)の父｜ 48歳 会社員(サービス業)＋パートタイマー(障害福祉)＋フードデリバリーのトリプルワーカー。きょうだい児。制度と投資で将来を整える 福祉×資産設計の記録 60歳5,000万を逆算中。同じような環境の人と、気軽に意見交換できたら嬉しいです！

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

はじめまして。
重度障害児の父として、トリプルワーカーをしながら、資産形成や制度を整理する日々を記録しています。
iDeCo・NISA・年金・所得制限など、同じ立場の方の参考になればと思い発信しています。
投稿は学びや記録が中心です。
目標は60歳までに5000万。

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

これテレビ局側が良くなかったと思う。
障害のある子育てていれば、みんな色々思う所はあるし、それを学校などと相談しながら進めて行くけど、こんなむき出しの本音、普通公の場で言わないし、言っても放送するのは控えて欲しかったな。
まがりなりにも、そういう番組続けてるんだし。
#24時間テレビ

[志らく @shiraku666]

調べてみたら、星野真里さんの娘さんは普段は特別支援学級に通っています。その上で交流授業に参加をしていた。それなのに授業を見たら、後ろにぽつん。先生の声がけもない。これではなんのための交流授業なのか？とショックを受けて改善を求めた、ということです。
だから「嫌なら特別支援学級に行け！」とか「先生からの声がけもないなんて、先生は介護士じゃないぞ！」という批判は当てはまらないことになる。
交流授業なんだから、ポツンと後ろにいるだけじゃ意味がない。みんなと交わってお互いを知る、それが目的のはず。先生も交流を目的に授業しないといけない。
この事実を知らずに、星野真里さんをモンスターペアレンツ、クレーマーだと批判すべきではない。メディア、特に日テレ、24時間テレビの責任者はきちんとこの事を世間に知らしめるべきです。そうじゃないと非難されている星野真里さんご家族が気の毒です。

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

@nikkei あちゃー
これはまた悪いニュースですね。

代わりに、退職所得にカウントするのは運用益だけとか、
iDeCoと退職金の控除を別枠にするとか、一発逆転無いですか🥺

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

娘に、将来どんな人と結婚したい？って聞いたら、最低でもパパ以上と言われました。

これは喜んでいいのか、悲しいのか、どっちなのでしょう🥹
#婚活

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

氷河期iDeCo、かなり不評のようですが、出口課税の改善してくれれば神制度になると思うので、がんばってほしいです。
小規模企業共済等掛金控除は、各種障害児福祉の所得制限には、とても有効な対抗策なので。

[日本経済新聞 電子版（日経電子版） @nikkei]

iDeCo50歳以上に追加拠出枠　自民党案、氷河期世代の資産形成を支援
https://t.co/9Rkcy1sS05

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

@PyzKb 高卒の障害児持ちの就Bパートおっさんです。
お互いの持ち味で頑張りましょう🤣

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

そういえば、うちの子は今日は天袋にどうやってかわからないけど登っていて、知らぬ間に天井をぶち破ってました😭
#障害児家族の日常

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

確かに。
当事者の方が抵抗なく「障害」と言っていて、気を使ってくれている？人の方が「障がい」って言っていくれている気がする🤔

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

「障害」を「障がい」とかえたり、「養護学校」を「特別支援学校」にしたり。呼び方を変えることが重要ではない気がしますが⋯
政令市にある特別支援学校を卒業したけど、まずは親の付き添い&送迎がなければ通学不可（結果訪問学級）。
#Yahooニュース
https://t.co/y2d5YhtO5C

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

@vowwow011998705 悲しいですよね🥺
自分は「よく抱っこしてた自分のせいかもしれない」と、心理の先生に言ったら、優しく諭されました😅

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

これは希望！
就Bの中の人だけど、ここの人は自力で通所できる人が多いからまだしも、生活支援の人たちは、どうしてるんだろうと思ってたし、自分の子もどうすればいいのか途方に暮れていたから。
全国に広がれ🙏

[りゅうか🍀 @ryuka_m_smile]

東京都2026年度予算案
🔸18歳を超えた障害者の夕方の居場所づくり
🔸障害児の長期休暇中の朝の居場所づくり
新規事業として予算化‼️
#18歳の壁

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

「少しでも収入があった方が安心」

そう思って、働き方を増やしてきました。

でも最近思うのは、
“収入の数”より“続けられる設計”の方が大事かもしれない、ということ。

体力も時間も有限。

家族を守るために、
まず自分が折れない設計を考えています。

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

改めて。

・サービス業
・障害福祉パート
・フードデリバリー
・投資勉強中

トリプルワーカーをしながら、
障害児家族としての生活設計を考えています。

制度、家計、老後、働き方。
きれいごと抜きで、現実的に。

同じように悩みながら進んでいる方と
つながれたらうれしいです。

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

@vowwow011998705 そうですよね。両方の立場になってみましたが、どちらにも苦労はありますよね。
それでもこういう事が起きないようになってほしいですね🙏

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

@r_komagi @vowwow011998705 @i5yYSxslRl50992 割り込んでしまうようですみません💦
ものすごく共感します。
同じように思っている方がいると思うだけで心づよいです。

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

@ariorihaberi_im とても共感しました。
良くも悪くも頑張るしかない‼︎🫠

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

諦めちゃって申請しないと、障害福祉の支援って、役所からは何にも言ってくれはしないのです。
ここは親の、踏ん張りどころです！

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

障害児福祉の所得制限って、わかりづらいですよね。
普通の会社勤めには額面なのか、手取りなのかから始まって、収入の目安も参考にしすぎると控除がどうなってるのかまでわからなくないですか？

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

所得額の欄だけ見て、自分は所得制限にかかってるから関係ないやと思わないで欲しい。
所得は額面じゃなくて、給与所得控除や各種控除を引いた後の額だから。
諦めずにきちんと計算してほしい。

[ひいろ|障害児家族の生活設計ノート @hi39579]

障害児福祉の所得制限をさらに複雑にしているのが、たとえば特児(特別児童扶養手当)は世帯主の所得。
障害児通所支援(放課後等デイサービス)は世帯の所得の合算で判定されるところ。
ここはテストに出るのでしっかり押さえておいてほしいです。