(いけあ)まむ🤖🤖🤖

脊髄性筋萎縮症(SMA)1型（指定難病3）の息子と家族一緒に暮らしています。
今日もわずかに動く目で視線入力PCを操作し、意思伝達装置を使って片言で話す息子と、20年近く共に生きて経験したことなど日々感じたことを適当につぶやいてます。似た境遇の方とつながれれば☺️
　●医療的ケア　TPPV　肢体不自由1級

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

それぞれの更新時期が違うせいで、申請のタイミングを間違えると、特定医療もすぐに更新なんてことにもなるらしい。初年度（1年未満で）更新って必要なんですか？💢

どう考えても手続きをやり遂げられる根性のある者だけの狭き門になってる気がする😑
手書きしすぎてペンだこできたよ⋯

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

小児慢性から特定医療費助成への切り替えを進めているのだけど、この地域ではそれぞれの更新時期が違っていたりで、小児慢性の最後の更新手続きをしつつ、特定医療の新規申請もやっている⋯
小児慢性だけでも毎年高額な意見書と手書き書類の山。それがほぼ2倍。デジャブかと思うくらい内容ほぼ同じ😑→

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

@SMA_Harunbo うちも断ってますよ。
話をした所で「大変ですね。無理せず頑張ってください」って言われるだけで支援につながるわけじゃないから時間がもったいないですよね😮‍💨

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

@uptowaka そうかもですね。
規模が大きい所は不正額も大きいから目立つだけかも。
どこでも不正できちゃう制度構造自体の問題でしょうかね。せめて早くDX化して欲しいものです😮‍💨

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

訪問看護やクリニック、放課後等デイサービス、就労支援、グループホーム、有料老人ホーム、訪問介護等など。組織化している所の方がむしろ利益主義で問題になることの方が目立っている気がする。
少人数で地道にやってるところの方が長期的な支援継続と安心が得られる時代になるかしら？🤔→

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

@liam284835698 主役を忘れるとは！🥑

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

そうなるでしょうね😑
息子が特別支援学校在籍中もiPadの貸し出しあったし、スイッチ接続で息子が自分で操作する手段もあったけど、先生達がそれを設置したり一切しないので、授業で活用されてるとこほとんど見たことなかった。 https://t.co/2s64SMq71d

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

まぁでも小規模のところも不当請求が〜と連日ニュースになってるか。

元々の制度の構造上のことなのか、はたまた法規制が追いついてないだけなのか。

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

申し訳ないんだけど、今回はあとで顔はモザイク加工になるみたい。（先生が学生さんとかにも気軽に見せたいそうなんで）😅

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

ホームドクターが「在宅医療の紹介用に息子君とお家の様子の写真を撮らせてくれませんか」と言ってくださり、撮ったのだけど⋯

息子氏がほぼ全部白目になっている💦

もしかして変顔して遊んでました!?
（撮った写真を見て妙に満足そうだなと思っていたら）

でもゴメン、頑張ったとこ→

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

ｨﾖｯｼ！夏服40％オフでゲットだぜ!
（奇跡的にクーポン獲得）
#楽天スーパーセール

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

支援だけでは理解のない自治体に住んでいる医療的ケア者と家族は毎日がギリギリの状態。

今度こそ私達を救える法律になって欲しい。

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

具体的な内容が今まで分からなかったのが少し垣間見えた気がする。これが通れば全国で在宅レスパイトが受けられるようになったりするのだろうか？
医療的ケア児支援法ができて間もなく、体制も整わない内に恩恵を受けることなく成人してしまい再び闇の中へ。
在宅レスパイトのような自治体任せの→

[自民党広報 @jimin_koho]

#自由民主先出し
📌18歳以上・重症心身障害者も対象に
医療的ケア児支援法改正案

議員立法での成立を目指す医療的ケア児支援法改正案を5月27日の総務会で了承しました。支援対象の拡大と施策の充実を図るのが目的で、わが党は先の衆院総選挙で示した政権公約等で、その必要性を強く訴えていました。

医療的ケア児とは、医学の進歩を背景として、新生児集中治療室等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養等のケアが日常的に必要な児童のこと。
厚生労働省によると、全国の医療的ケア児（在宅）は約2万人いると推計されています。

現在、成人になると支援が受けられなくなることから、今回の改正では、18歳以上の医療的ケア者と、多くが医療的ケアを必要とされている「重症心身障害者」も支援対象とし、切れ目ない支援を受けられるようにします。
これに伴い、法律の名称も「医療的ケア児等および重症心身障害者支援法」に改めます。

また、医療的ケア児等の家族の身体的・精神的な負担を軽減するため、一時預かりや、居宅で夜間も保健医療サービス・福祉サービス等の支援が受けられるようにします。
https://t.co/5VYzaBIvCK
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[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

もちろん調節してくださる方も多いけどね。
圧迫で変色するくらいきつくとめられることの方が多いけど、逆に「なんで!?」と思うくらいゆるく止まってる時もあって心臓に悪い。

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

量産完了👍

カニューレバンドも息子の成長と共に成長中。長くなったな。

手製のカニューレバンドだとジャストサイズに作ってあると思うのか、処置を頼むと調節せずに一番キツイところで留められてしまいがち。首回り測ってから作るけど成長もあるし、そんなに完璧には対応できないいよ😮‍💨→

[白いカラスの男 @kidasarada]

不登校向け訪問看護の拡大、
たぶん数年後かなり問題になります。

看護師が、
「医療的ケア児の重度対応」ではなく、
“話し相手中心” の案件へ大量流出し始めている。

理由は単純で、
負荷が全然違うから。

その結果、
本当に24時間ケアが必要な重度家庭ほど、
訪問看護が取れなくなる。

しかも不登校は50万人規模。

支援の必要性とは別に、
「限られた医療資源をどう配分するのか」
という議論は、もう避けられない段階に来ていると思う。あと人生の困難全てを福祉化して税金使っていたら、サラリーマンは地獄天引きと円安インフレで死にます。

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

買い替えなぎゃだなと思っていたら、ちょうど新発売らしきTシャツ発見！
缶はグミ。ミッキーの顔のはミニポーチです。

ちなみに今回お部屋も格安で良い部屋に泊まれまして、この夜景を観ながらお土産購入。0時前までライトアップしてくれてるのは夜勤者（私）にとっては嬉しい。🏰も一応見えるw

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

まだ旅の余韻を引きずってますが💦（これが最後）
お土産が届いた。
ホテルに帰ってから買おうと思ったけど疲れ切ってうたた寝してしまい、危うく今回も日をまたいで買いそびれるところでした。
部屋に帰ってからも着替えやら移乗やらでてんやわんやでして。

息子氏の来園時ユニフォームを→

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

@emiyumita2002 @jiheishode 😂😂

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

旅の途中で立ち寄ったサービスエリアのユニバーサルトイレが熱かった。
立ち寄ったのは東北道蓮田SA上り。
住めるんじゃないかと思うくらいの広さと、多目的ベッドも大人でも充分な大きさ。
他にも身障者駐車スペースもゆったりしていてかなりの台数確保してくれているので大型福祉車両でも→

[(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam]

@emiyumita2002 @jiheishode 入ったトイレがこれだったら一瞬固まりそうですね🤣
車椅子から便座への乗り降りはしやすそう。