らん 重症筋無力症5年目

2022年６月から重症筋無力症。
情報交換したいです。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@ki_ku_chi_ もう一つ、仙台の堀田先生のBスポット治療もいいのではと思います。ただ、長くがかるのと痛いので根気がいります。
私が日赤にいた時は主さまと同じ病気で扁桃腺切除とパルス併用している方が結構いらっしゃいました。ご参考までに。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@ki_ku_chi_ 外から失礼します。
以前、仙台の日赤病院で専門に診ていた医師がいらっしゃいました。
耳鼻科の先生です。今いらっしゃるかわからないのですが。。。扁桃腺切除術のあとステロイドパルスで治る方がいらっしゃいました。
病名を間違えてたら申し訳ありません。失礼しました。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@10_m_g こんばんは。
私の主治医は最新治療には積極的ですが、骨密度や目の検査やらは個人でどうぞという感じです。
なんか、なんかもやります💦

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

最近、ほんと〜に疲れる。初夏は調子よかったから動き回り、色んな方々と会い、楽しかったのに。何しても疲れる。何かしたらすぐ横になり、また何かしたらまた寝て。めまいみたいなフワフワ感が凄い。主治医に脱力より疲労型だねと言われた。は〜、ホント疲れる。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@DisMGoyaji お気をつけて😊

[やまだ@へっぽこ研究者｜Y.KITA @tarou_ymd_]

素敵な進展。
「１型糖尿病」インスリン注射不要の根治へ前進…世界初の再生医療、治験第１例患者が退院
https://t.co/vkc90ctUqK

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@Nico2co2__ なんかワクワクしますね😊

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

ヒフデュラあんまり効かなくなったと主治医に相談したら、ステロイドを２ミリにしたからかもと言われ3ミリと２ミリでそんなに違うんですか？と聞いたらここら辺の調整が一番難しいと言われました。3ミリにしてヒフデュラ打って調子が良くなってきたから1ミリの違いを実感してる。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@daruo20220822 突然すみません。
自律神経めちゃくちゃ乱れてたりしませんか？私も自分で気づいてなくて乗り物の揺れでひどくなることがありました。乗り物酔いか？と思いましたが違っていて普段から少し目の焦点が合わないな位のものが実はめまいで乗り物の揺れで悪化。結果自律神経が乱れて起きるものでした。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@Axen_ @DisMGoyaji @soluna12moon @gMG_Sakura @meguchin2048813 @taichyo_warui @masaki1426 @100889annee @55qU0XOlZDMLbcm @81hajime @hai250square @Chinatsumcyh @holychanMG @FZGy7dQJ4boF1Hx @yu_snow0648 @gJji1IZCsM59521 @uimauroa @kimagurettenshi @P90ffORcEKAoMbU @JMXtjXB1QcIRPZZ @mg_natsu @reaf_MG まだ外にいた〜
間に合わない〜

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@Axen_ お誕生日おめでとうございます😊
めちゃくちゃ素敵な1年になりますように。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@DwlMOBkY67h5P6a こんばんは。
初期憎悪ありますよね。
退院後もしばらく動けないことあります😭

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@koroMILKtea やはり、自律神経ですかね。ほんと参ります💦

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

ヒフデュラ、何クールかしてきたけど今回のはあまり効いている実感がない。前々回までは効果を実感できていたが、身体は痛いし口腔内がピクピク凄い。暑くなって来たからかなぁ。ヒフデュラ配合皮下注シリンジタイプにしてから、何かあんまり。
中身は一緒なのにね。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@mo_moririn はい🫡

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@koroMILKtea こんばんは。フラフラめちゃくちゃあります！フラフラよりフワフワといった感じです。季節的なものもあるんですかね。不安になります。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@mo_moririn こんばんは。今まで効きが良かったので、今回はちょっと落ち込んでます。しかも針が深くまで刺さるので内出血や皮膚が一部硬くなるなど結構初めてな事がたくさんありまして💦焦らない方がいいですね。

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@DisMGoyaji おめでとうございます💐

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@dance_ameame こんばんは。
ヒフデュラ配合皮下注シリンジタイプはお腹周りだけにしてくださいと言われました。
針が深く刺さるからなのか理由は聞かなかったんですが💦
参考までに☺️

[らん 重症筋無力症5年目 @high_mothers]

@dance_ameame そうなんです。
１ヶ月で調子の良い時があまりないのですが、生理のせいだ排卵日のせいだと自分なりに解釈して過ごしています。身体は辛いんですけど、理由つけないと心も辛いので。主治医は生理周期での悪化を理解してくれますし、生理周期の話もほかの患者さんからよく聞いているみたいです。