ミヤサキ ケイ

筋力が落ち続ける生活ってどんなもんか覗いてみる？ （難病患者による自らの観察記録/ミオパチー/2022-車椅子）

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

連休に読むにはあまり楽しい内容ではないのですが、noteを更新しました🖊️

https://t.co/GyHaIb5WuI

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

最近、手先がおぼつかないのでノーメイクだしアクセも着脱が大変で着けてない
いい大人だし、せめてものきちんと感を出したくて、バッグと服だけは…！と好きなブランドで買って外出したら、なんだかんだ気分も上がって楽しいんだな

#筋疾患
#楽しいこと集め

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

大感謝…🙏

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

訪問入浴を何回か試させていただいた
ある社の対応に率直に言って感動した
羞恥心なんてもう知らない、なんて言い聞かせていたけど、あまりに皆さんの気持ちが良くて、私が羞恥心を感じるヒマがないほど丁寧に、そして親しみを込めて対応していただいた
贅沢な時間、と思うくらい
#身体障害
#訪問入浴

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

雨すご…外出されている方はどうかご無事で☔️
やっぱり私の場合、大雨の日は家にいるのが最良だなと思った
アクティブな方も（安全なら良いと思う）、どうしても出なきゃいけない方もいらっしゃると思う
私はポンチョの脱ぎ着や、車椅子が乾ききらないまま玄関に上がるのが苦手なだけです
#車椅子

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

@kurumaisu_usar ご共有ありがとうございます✨
役所の方に教えていただきました〜

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

色々工夫してきたけど、いよいよ自分だけの入浴が難しくなってきた
入浴介助なのか訪問入浴なのかはたまた別の方法か、悩ましい
選択肢があることはありがたいね
#難病 #筋疾患

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

洗顔するのが難しくなっていて、とりあえず洗顔用の厚手コットンだのウォータークレンジングだの使っていた
ウォーターピーリングの小さい美顔器、たぶん使えそうだなあと思ってて、ネガティブな口コミ全無視して買ってみたら最高🎉
色んなシチュエーションで使えそう、実際
#筋疾患 #難病

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

近しい人に色々お願いするときは自分なりに気を使ってお礼も欠かさないようにしてるけど、ぽろっと出る「あれやってこれやってって（うるさいな）」が胸につかえてトゲのように抜けない
だから「いつでも言って」「遊びに行こう」って言われても、それが本心だと分かっていても辛くてあまり会いにくい

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

仕事はもういつでも辞めていい

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

体が動かないからなあ…という思考のクセは避けないとな、とは思う
難しいこともあるけどね、考えれば別の角度から割と道は開くもの
#難病　#筋疾患

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

あと少しの時間、何をやっておきたくて何ができそうだろうか
ちょっとちゃんと考えとこ

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

手が本当に上がらないなー…

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

ハイブランドの路面店が並ぶ通りをおずおずと電動車椅子で移動してきた
目的地はその先だったから通り過ぎるだけで、でもドアマンが「入るのかな？」と開けようとしてくれた動きが思った以上に嬉しくて…
服のおかげだったのかもしれない、いずれにしても優しい顔してくれたの心に残ってる。
#難病

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

先日、めっちゃ歩いてデートする夢を見たことを告白します

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

そういえば最近、走ったり歩いたりする夢見てないな

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

字がなあ…書けなくなってきてだな…
最近は書く機会が減ったとはいえ、たまに職場でポストイットなどメモを残す時とかちょっと恥ずかしいなと思うけどしょうがないね🖊️

#難病 #筋疾患

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

決めた、投票先。
少しでも未来の日本、子供たちのためになるように。
ネットで投票できると楽なんだけど、難しいよねー

[竹林 崇@脳卒中リハの専門家, 作業療法士, PhD（医学） @takshi_77]

教えて頂いた話では、このモデル自体は時速10kmで走る設定がなされており、日本の規定である6kmの枠組みには入らず、取り扱いがなされてないそう…でもやっぱり便利な方、使ってみたい方もおられると思うので、こういった機器が日本でも使えるようになっていければ良いですね。国にもご理解頂きたい所

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

シャンプー系はメルトが今いちばん好きなのだが、重い。。
少し軽めのサイズができたら最高なんだけども。。まだまだシャンプー難民🫧
#筋疾患

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

パックごはん、美味しいし便利すぎて最高なんだが多分そのうちパワーシールのところ開けられなくなりそう🤔
引っ張るところにテープでも付けたら少しは足しになって開けやすくなるのかなー
#難病 #筋疾患

[ミヤサキ ケイ @hiitsms]

まず起こる可能性はほぼ無いんだけど、朝起きたら体が健常だったころに戻っていて「なんだか深い深い夢を見ていたな」と思いながら寝過ぎて重い体を起こして立ち上がる、そんな情景がふっと浮かんだ。
正直にいうと別にそんなに求めているわけでもなく、ただエモいなと思った。
#難病 #筋力低下